每天都和學步兒一起玩耍,是一般媽媽的日常,但這些尋常事卻常讓我們心碎

艾莉絲,兩歲時被診斷出患有自閉症。語言、社交、學習能力比一般孩子遲緩,無法與人互動,也無法與人眼神接觸。但是她卻有著獨特的藝術天份,可以創作如印象派莫內的畫作。

文│阿菈貝拉‧卡特─強森

從四個月大開始,艾莉絲愛上「湯姆貓與傑利鼠」,喜歡的程度不亞於書。她會一直看,能看多久就看多久。她滿一歲時,我們家已經收藏了整套的「湯姆貓與傑利鼠」。

卡通帶給她很多樂趣,我非常了解她溫和的性情,是不會把卡通當真的。可是,她對一件事展現這麼深的興趣,卻讓許多人擔心。她會對著那些笑話歇斯底里地大笑,她的手腳能完全跟著螢幕上的動作。她興奮的程度彷彿與我們感受到的完全不同。

音樂也會讓她產生反應。她聽音樂的時候,雙手會在空中揮舞,小小的手指會突然抽動,彷彿她的感官經過加強,有時敏銳到進入狂喜的狀態。她可以保持專注,一連好幾小時都不分心;當她凝視隨風搖曳的樹木,水中與大自然的景象時,也是這樣。那麼年幼的孩子正以我們做不到的方式與世界建立連結,看著她,不禁讓人陶醉。我們感覺到她正在體驗生命,而且她的層次和我們截然不同。有時她深刻體驗世界的方式破壞力十足。在社交場合上,當大家都在走來走去聊天時,她不是冷淡疏離,就是十分痛苦的失控大哭。她若無法離開,就會變得激動不安、發脾氣。

她對細節的關注與在短時間內接收大量細節的能力,有時也很麻煩。她一進入房間,立刻對周遭一覽無遺,如果我沒把物品放在她先前放的位置,她會察覺,而且很焦慮。她會靠過去看著原本的位置,然後把手放在那裡,開始哭泣,直到物歸原位。如果她拿不到那樣東西,就會一直哭,並且愈來愈緊繃,直到我終於搞懂什麼東西不在原位。那些東西就是得留在原位,即使只移動了一公分,她都會察覺。這不只局限於玩具和書,她對自己的穿著也很堅持,她喜歡柔軟的棉製連身衣、T恤和寬鬆舒適的褲子,無法容忍任何有複雜鈕釦、拉鍊等太多細節或標籤的衣物。緊身衣、襪子和鞋子對她完全是折磨,至於連衣裙,根本想都不用想,以致於常常有人誤以為她是男孩。

 

每天都和學步兒一起玩耍,是一般媽媽的日常,但這些尋常事卻常讓我們心碎

我會把艾莉絲最愛的玩具和書放進袋子裡,閉上眼睛祈禱今天出門一切順利,希望她會像其他孩子一樣玩得開心,不要躲在鋼琴後面排列蠟筆。我希望可以不用一直盯著她,即使轉開目光,再回過頭時,也會看見她在微笑。喔,我多希望事情會如此進展啊!可是,不論我多麼希望,再怎麼祈求好運,結果都不會改變。

再一次,好好享受遊戲的嘗試再度失敗。每當有孩子接近艾莉絲,她的心情就會跌到谷底,然後躲在鋼琴底下,沉溺於地毯上的微小汙漬。接著,我就得帶她回家。我還可以像這樣重複幾次?才一歲半的她顯然討厭這種事,而且這種經歷讓我感覺很糟。有一天,再次經歷了令人筋疲力竭的狀況後,我終於想通了。我向她承諾再也不這麼做了,我不會再讓她有那樣的感覺。

我回想我們所有外出經驗。有一次,睡眠不足的我,不知怎地居然被說服報名一整套寶寶健身課程,而艾莉絲對眼前有趣的運動器材看都不看一眼,而是把注意力放在尋找遊戲墊的小缺陷上,她的臉距離遊戲墊只有幾公分,仔細察看每個細節;同一時間,其他小孩跑來跑去,在平衡木、溜滑梯和彈跳床上玩得不亦樂乎。等她不再執迷於這些小細節,目標就轉移到網球場的網子上,探究複雜的網子結構,她就是不肯加入團體活動。大家圍成一圈的團體討論時間特別折磨人,每次的結局都是我們必須提早離開,而且艾莉絲從走廊一路尖叫到走出大門。她等不及回到安全的車中,逃進避風港。

我受不了其他父母的表情,一開始是同情的目光,然後是不高興我們干擾了整個團體。那種感覺就像我們因為某個原因遭到放逐,而我甚至不明白問題出在哪裡,我只知道的是我們格格不入。就連待在公園都很困難。其他小孩快樂地溜滑梯,在媽媽的推動下盪鞦韆,在沙坑玩耍,或在旋轉盤上轉圈圈,艾莉絲卻在檢視遊戲器材上的螺絲帽和螺絲釘。她沒興趣玩這些遊樂設備,她追求的是知識,渴望了解這些設備是怎麼運作的。我們每次去公園,就會重複同樣的流程:她按照同樣順序,向我指出她下一個目的地,一一走到設備旁,有系統地繞完公園一圈。

我倒是成功讓她開始玩盪鞦韆,不過,只限於特定的鞦韆,而其他媽媽就是不明白為什麼非要玩那個鞦韆,她們的小孩只好去玩別的。她之所以只要那個鞦韆的關鍵在於鍊子上的環節接縫處比較平順,其他的都很粗糙,艾莉絲喜歡平順的鍊子碰觸肌膚的感覺。我開始挑人少的時間帶她去公園,這樣就可以確保鞦韆專屬於她,而且我發現周圍人少一點,她會比較放鬆。於是我們時常一大早就去公園。在那個時段,我們唯一的敵人是清道車,不過它很快就會駛離。艾莉絲會把頭埋在我的外套裡,讓我保護她,擋住她不想聽到的噪音。

摘自 阿菈貝拉‧卡特─強森《艾莉絲的莫內花園》/天下文化 

 

照片提供:天下文化

數位編輯:詹凱婷、曾琳之

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