確診漸凍症之後，高亦芬形容自己的人生「像拿到一手爛牌」。但是，她仍試著把這副牌打好。她把自己的病設計成八堂課，好讓兩個兒子知道媽媽發生了什麼事，也藉此教育他們：「很多時候，我們沒辦法決定自己會遇到什麼困難，唯一能決定只有怎麼調整自己。」
高亦芬曾有一個人人稱羨的生涯：她是中研院的研究人員、計畫攻讀博士班。即使因著成為母親，把這些事暫時放下，她也還是一位快樂、充實並擁有蒙特梭利教育專業的女性。她前後組了三個共學團，幾乎天天帶著兒子上山下海。直到2022年8月，一切都改變。
因著生病的緣故，她的手抬不起來，夜裡需要照顧，早餐需要人餵；每天起床要先暖身，做肢體關節的活動。為了迎接每一天而做的準備，整套完成已近十一點。另外還有抽筋的疼痛、沒辦法自己抓癢的不適，是她日復一日的挑戰。
接受《未來親子》的採訪時，她的先生黃開國在一旁協助轉述。高亦芬說話的語音不太清楚，仍能條理清晰地回答。一個患有不可逆重症的人，活著的意義是什麼？她常常思考這類問題，也反覆思索問題的答案。
2020年，高亦芬幾次因不明原因跌倒。她想，可能是那陣子太累了；同一年，她在朋友的證婚講台上難以克制地發笑，黃開國以為是太太那天心情特別好，後來才知道，那時的亦芬已經開始失去對身體的控制。
其他奇怪的徵兆，像重感冒逾月未癒、說話不清楚等，讓他們從家醫科、中醫再轉診到神經內科。接受長達半年的檢查，最終確診罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱的漸凍症），發病位置在口咽，會影響構音與吞嚥功能。
那晚，高亦芬徹夜難眠。她不懂，這種事怎麼會發生在自己身上。在可預見的未來裡，她的身體將衰退如倒數的沙漏，兩個孩子不過三歲和六歲，她還有多少時間？
隨著病程推進，高亦芬時常打電話給上班中的黃開國，有時也會在電話裡哭。黃開國就和生病前的高亦芬一樣，有一份前景看好的工作，只是他愈來愈掙扎：家裡的經濟需要他，但太太更不能沒有他。拉扯了半年多，他決定辭職回家。
高亦芬常在想，自己能為孩子留下什麼。她希望孩子能透過認識這個疾病，知道媽媽為什麼會這樣，也從中認識自己的身體、了解生命的意義。
她把這些想法設計成每堂三小時、總共八堂的團體課程，名字就叫「生動課」。生，代表的是生命、生活；動，代表的就是動作。從「媽媽怎麼了」開始，先談漸凍症，再談換位思考，以及遇到問題時可以怎麼辦。最後，再回到這個問題：人生的使命與意義。
高亦芬也把罹病後的心路歷程放進課程，希望孩子知道，面對一個改變不了的處境，還是可以選擇要怎麼走下去。有一天媽媽會離開，但他們會記得媽媽是怎麼面對這場疾病。
雖然疾病凍結了她的身體，卻沒有凍結這個家庭裡的愛。兩個孩子早上起床會跑去抱她、親她，放學回家也會主動找她說話；先生忙了一整天，睡前還是會親吻她、摸摸她的額頭。「媽媽，我不想你那麼早去天堂。」小兒子偶爾會跑過來對著媽媽哭；老大則是突然告訴媽媽：「你有沒有發現，現在你一叫我，我就會立刻過來！」幫忙裝水、提東西，兩個兒子不再像過去那樣拖拖拉拉。因為眼前的每一天，都很珍貴。
生病之前，高亦芬花很多時間準備教案和教材，用蒙氏的方法陪孩子學習。
以世界地理為例，她帶孩子讀不同國家的繪本、認國字、做國旗，再把這些內容製成一本有圖又有文的小書。除了課業，她也很重視孩子生活自理與分擔家務的能力。現在她力氣不夠了，便用聲音代替雙手，一句一句教孩子洗菜、切菜、做料理；黃開國全職在家後，也比過去更密切地陪伴孩子，需要時就由他接手。
如今，兩個孩子一週有兩天在家自學。「趁我還有能力，我還可以做的時候，我要盡量自己做。」高亦芬把握時間與孩子相處，除了安排戶外行程，她也會看孩子的學校作業，了解孩子卡關的地方。
這些日子，她感覺自己退化的速度變快了。明明前一個禮拜前還能做的事，現在卻突然做不到了。而過去為了讓孩子自學，她把家裡設計成「兒童友善環境」，隨著自己的身體狀況改變，她也不斷思考，怎麼在家裡繼續自主的生活：櫃子裝上可以扶的桿子，蓮蓬頭可以調整高度與角度，坐著洗也能沖到身體…，這些都是她的創意。
不論情況是好是壞，都要想辦法好好生活。
高亦芬很喜歡計畫。孩子小的時候，她辭掉中研院的工作，接受蒙特梭利教育系統的裝備，還自創教材、組共學團，也考了烘焙的丙級證照。她花很多心思讓自己增能，沒想到疾病讓所學的一切全都派不上用場。
「做計劃很好，但若太過執著眼前的計畫，很容易就會忽略當下。」黃開國說。
人生的道路誰能預期呢？當情況沒有那麼順遂時，也不要放棄。
於此同時，高亦芬也找出一套方法，讓自己用更正向的態度面對罹病的生活。「第一個是看見自己，第二個是看見別人，第三個是看見環境。」黃開國轉述。
看見自己，是看見自己的存在是美好、看見自己的價值；看見別人，是看見別人給她的溫暖，看見關係裡如同珍珠ㄧ般閃亮美好的時刻；看見環境，是跳脫只看自己的眼光，轉頭看看身旁的事物，看見這個世界和其他的群體，在心情不好的時候出去走一走，轉個念頭。
「看著藍天白雲，看著野地裡面的小花小草，你會在那一瞬間忘了自己的病痛和煩惱。」高亦芬說。
有一天，已無法順暢轉動手腕的高亦芬正在洗碗，心中突然充滿感恩。她不禁讚嘆，原來，連洗碗都能體會到造物主給我們生命的美好！
黃開國除了照顧太太，還要照顧兩個精力旺盛的小男孩，常常覺得累。半夜，他會被高亦芬的呼叫鈴叫醒，有時一個晚上兩、三次；有時，他也會不耐煩。清早起來又會覺得愧疚，太太是真的有需要，自己怎麼沒有更體諒她。
後來，他發現太太按鈴的次數變少了。他問，是不是最近睡得比較好。她才回答，因為她盡量忍到天亮。黃開國聽了很難過，差點哭出來。「我發現自己很愛她，卻又不夠愛她。」黃開國不擅長照顧人、也不大拘小節，卻在照顧太太的過程，成為一個愈來愈體貼的人。
有親友對他說：「造物主透過一個軟弱的身體，讓我們學習什麼是愛。」
「我會不會拖累你？」高亦芬剛生病時很常這麼問。黃開國回答，可以把現在想像成「提早過三、四十年後的生活」，等到他們老態龍鍾，也是其中一個人要照顧另一個人。「雖然有不舒服、很多的不習慣，我們的心卻因此更貼近。」他說。
高亦芬能做的事，一年比一年少，但關於愛的功課，卻一年比一年學得更多。
人活著，重點是長，還是短？答案或許是「愛和被愛」。如此一來，即使時間短暫，也能活得很精采、沒有遺憾。
照片提供：黃開國、高亦芬提供
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