日書法家金澤翔子,患有唐氏症,卻能揮灑出凌厲氣勢的書法!母只願:特殊的孩子,如常的生活

許多人認為唐氏症合併智能障礙的孩子,一輩子都難以生活獨立、甚至擁有某種專業。但事情總有例外,日本有個舉世聞名的唐氏症叫做金澤翔子,現在的她是一位知名的書法家,在2017年展出全世界最大的佛經書法作品《般若波羅蜜多心經》,其作品受到包括日本皇室等全世界矚目。
  • 南琦
  • 2020-10-13
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特殊兒父母的願望:特別的孩子,如常的生活

許多父母渴望孩子是資優生,害怕孩子是身心障礙,但殊不知這兩種都是人類的不尋常,絕非尋常的父母可以招架的住。

「背離親緣」的作者Andrew Solomon引用行為神經學之父Norman Geschwind的發現,表示所謂的神童,常合併讀寫障礙、語言發展遲緩、與氣喘等問題。這孩子可能到4歲都不會說話,某天聽到某首曲子、一開口就說:「這是馬勒第五號交響曲」。

如果父母看到的是4歲以前的他,感到沮喪失望而放棄,那麼這孩子的潛能就不會被發現,只看見他不如人的部分。

反過來說,許多人認為唐氏症合併智能障礙的孩子,一輩子都難以生活獨立、甚至擁有某種專業。但事情總有例外,日本有個舉世聞名的唐氏症叫做金澤翔子,現在的她是一位知名的書法家,在2017年展出全世界最大的佛經書法作品《般若波羅蜜多心經》,其作品受到包括日本皇室等全世界矚目。

想想那心經的內容,化為繁體書法的難度,要靠多少努力才能達到?從小她的書法家母親就嘗試用書法來協助她處理情緒,寫心經只是其一,而常常在淚水中的書寫,也成為「淚水中的心經」。

如何訓練唐氏症的孩子﹖翔子的母親從小就嚴格要求她的生活能力,從做飯,打掃,採買都盡量訓練,為的就是所有盡心盡力父母的心情:當有一天父母不在的時候,她有辦法照顧自己。

光是生活訓練這點,許多包括身心健全孩子的父母都無法貫徹執行,捨不得,心疼孩子,或者還無法想像孩子沒有自己時的樣子。一般孩子都能在青春期之後,在社會大學的磨練下漸漸學會,例如不下廚的我,結婚後自然就開始下廚,只是一開始吃了些苦,但,特殊的孩子真的學不來嗎﹖

翔子的母親可不這麼想:「很多人認為唐氏症候群患者是不可能做這些事情的,但那只是父母的想像吧,實際上並非如此。」

等到擁有基本的生活能力之後,翔子在30歲那年決定獨立生活。她搬出與母親同住的地方獨居,自己坐車,也喜歡自己做飯,享受一個人安排生活的樂趣。

雖然生命總有許多磨難,但總有類似金澤翔子的故事令我感動,為人父母的難處是,如何在無法想像、超乎自己想像的範圍外,了解並陪伴孩子?

平凡如我從翔子的故事中有幾點體會:

1.持續不放棄的教導。3遍不會就教30遍。

2.只要是生活上有用的學習,都不要放棄,包括美感,興趣,不一定要體制內教育。(體制內教育常無法滿足特殊生的需求)

3.若特殊生能有好的自我照顧品質,甚至有發光發熱的機會,那麼背後的照顧者一定要給予最大的掌聲。

為人父母的我們,面對孩子的特別該如何招架?他們的特別也許我們一輩子都無法理解。

當我們無法應付時,願不願意去找資源,或者做各種嘗試?也許我們因此失去了原有的生活,代價也許很高,但如果你選擇留下來,沒有逃避,那麼請讓我對你們無上的勇氣獻上深深的敬意。

 

 

圖片來源:金澤翔子臉書
數位編輯:黃小羽

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