要做一個自由人 史迪爾小姐的 8年高中自學路

因為罹患罕見疾病,林芳如在悲觀中寫了遺書,再從遺書中轉念,她認為,因為自己的生命比別人短,所以時間很寶貴,她努力自學、參加講座課程,要讓自己活得更有意義。

因為罹患罕見疾病,林芳如在悲觀中寫了遺書,再從遺書中轉念,她認為,因為自己的生命比別人短,所以時間很寶貴,她努力自學、參加講座課程,要讓自己活得更有意義。

 

如果有個醫生,在你16歲的時候告訴你,得了罕見疾病,你會選擇如何面對接下來的人生?


今年23歲的林芳如,是高三的自學生,16歲那年被確診得了原因不明的罕病「史迪爾氏症」(Still's Disease),這是一種免疫系統方面的疾病,會出現反覆發燒發炎、出疹子等症狀,容易感染併發症而危及生命。


她曾參加過三次高一的新生訓練,最後一邊抵抗病魔,一邊自學,花了整整8年才讀完高中,終於在今年錄取了清大拾穗計畫,秋天將成為大一新鮮人。「至少我是全台灣少數擁有投票權的高中生,這是年紀大的好處,應該開心。」林芳如嫣然一笑,幽默自嘲。


這8年的「高中生活」,她是怎麼度過的?


16歲被宣告罹患罕病,進出醫院中斷學業

其實林芳如6歲時,就曾因為免疫系統問題的紫斑症而休學一年,幼稚園大班讀了兩次。16歲讀國中時,她又因高燒發炎,頻繁進出醫院做各種檢測,才發現自己患了「史迪爾氏症」。


17歲那年的冬天,因病況反覆,最終決定休學。「那是我最糟的一年,完全走不出來!因為我中斷學業,爸媽給小時候的我很好的補習環境,希望我可以翻轉,不要跟他一樣做工。」她紅了眼眶。


林芳如的爺爺和爸爸,都是穿梭於工地的油漆工,綽號叫「油漆雄」、「油漆明」,媽媽是家庭主婦。出身藍領家庭,從小課業成績優異、又有美術天分的林芳如,就是爸媽的驕傲和希望。


爸爸每天6點就起床騎摩托車去工地上工,油漆的揮發劑對身體很不好,總是擔心自己活不久,所以薪水多半拿去買大量的保險。林芳如心疼的說,「他是個超負責任又踏實的爸爸,他努力工作,全力支持我讀書補習,對我寄予厚望,只希望我以後不要當女工。」


在17歲頻繁進出醫院的那段日子,曾經,她習慣低著頭,完全不敢直視爸爸的眼睛,就怕看到爸爸工地醫院兩頭跑,眼裡滿是疲憊又失望的神情。「但是我卻無意間看到爸爸的眼神,是對我那麼的抱歉,明明是我拖累了家人啊!」林芳如終於忍不住掉下眼淚。


「如果一輩子都無法念完高中,完成我任何的夢想,怎麼辦?」那些日子,林芳如每天都哭著睡著,又哭著醒來,總覺得眼前看到的未來,已經天崩地裂,化為烏有。
她記得,醫院的走廊很長,彷彿永遠都走不出去,而地板上貼著各種顏色的指引貼紙,跟著顏色走,就能到想去的目的地,比如第一醫療大樓、或門診大樓,「但那時我總覺得我迷路了,我失去了前進的方向。」


寫遺書盤整生命重要事項,找到堅強理由

那時有個同樣患了史迪爾氏症的13歲小男孩,在死前寫了張卡片給林芳如。觀看另外一個和自己有連結的人的生命終結,她震撼的思考:「那我活下來是為了什麼?下一個會不會就是自己?」


在病房裡,林芳如開始學會與自己獨處,把想到的事情都寫下來,透過文字,和自己對話,問自己想成為一個什麼樣的人,也將對世界的觀察寫在空白紙上,向內自我探索,這也漸漸成為一種寫作與思考的習慣。


當時,林芳如寫了一封遺書,盤整了生命中的重要事項,「別人寫遺書是為了自殺,我寫遺書是為了活下去,列出來的都是生命當中最重要的人和事情,那份『生前遺囑』有救我一命,因為那是一個自我接納的過程。我這麼不好,爸媽還對我這麼好,就是我該堅強活下去的理由。」


她把那遺書撕了,重新振作,找到自學相關資訊,決定開始自學,化成一隻鳥,飛出被疾病禁錮的籠子,飛出去找尋適合自己的養分。


自學第一件事:舉手發問,突破證書的框架

「什麼?自學?那不是有錢人家的小孩才能做的事嗎?這樣有學歷嗎?」「女孩子去念個夜間部,混個文憑,等著嫁人就好啦!」來自親友的各種不解與壓力排山倒海而來;她深入研究自學法規,一一向父母親友說明解釋。


「我的生命可能很短,所以我要的是『值得』。」這8年,林芳如像一塊渴望知識水分的海綿,自主規劃多元學習,例如到處不停找人拜師,生活非常充實。


除了申請自學,她也進修空中大學的課程,參加公民記者的訓練,到處參加各種論壇講座,還在教育部推廣的學聯網取得了許多人文社會學科和媒體相關學分。


21歲那年,林芳如錄取公民記者培訓課程,接受前新頭殼新聞平台總製作莊豐嘉等人的訓練,擔任返鄉特派員,參加編採會議,和不同領域的記者、受訪者溝通,從不同角度探討社會上的問題,尋找解決問題的答案。


她開始寫稿、寫作,不是為了作文要拿六級分,堆砌詞藻、華麗對仗、開門見山法;而是看問題、找答案。筆記本上也都是參加每場座談會、選修每個線上學分時,想和講者、和老師,和這個世界討論的題目。


「離開了學校,我要學什麼東西?第一件事就是舉手問問題!以前在學校不會有這麼多機會去問問題,但自學,就是要自己找資源,找答案。」林芳如到處參加論壇,逼自己產生問題意識,把握機會舉手提問,和講者互相激盪思惟。


線上學習課程,也為她打開另一扇窗,集結各大專院校教授課程的學聯網,每堂課都有測驗、有作業、還可以和教授線上討論。胡元輝老師開的媒體課程,才剛開課,林芳如就拋出一堆問題直指課程重點,「請問您對媒體政治化、政治媒體化的看法?」讓胡元輝驚訝,這位學生是不是都看完後面所有的課程簡報檔了?


幾年下來,林芳如早已拿到許多人文與媒體課程的學分,但是她鮮少花500元申請一張張學分證書,「不需要,因為那個能力已經是我自己的了!」


去年在教育部舉辦的EDU TALK教育論壇上,林芳如獲邀上台,進行18分鐘的演講,分享自己的生命故事。


她以實驗為例,將老鼠分別放在大小籠子裡,再給予驚嚇,結果只有小籠子裡的老鼠罹患心臟疾病,可見真正會傷害身體的可能並不是壓力,而是那種無法逃脫、無法選擇的現實或感受。


如願考進清大,接下來大學一讀就是4年,林芳如覺得自己的時間很寶貴,但想探索的還很多。正如她手上戴著風行美國的悄悄話手環(mantra band),她挑了這款對她而言,語帶雙關的箴言:「Be“still”and know」(內心平穩才能理解),正是患了史迪爾氏症,讓她有機會,以不同的角度來理解這個世界!

 

關於林芳如
身              分:今年23歲,今年秋季入學
特殊選才事蹟:16歲那年被確診得了罕病「史迪爾氏症」,會出現反覆發燒發炎症狀,高中自學8年,進修空中大學的課程,參加公民記者的訓練,到處參加各種論壇講座,還在教育部推廣的學聯網取得了許多人文社會學科和媒體相關學分

 

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本篇文章出自第期未來Famiy雜誌

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