當你在為孩子沒有考到好成績而生氣時,有的媽媽擔憂的竟然是孩子能不能好好活著

他們得的是一種叫做「萊希-尼亨症候群」的罕見疾病。已經上國中的年紀,卻沒有離開過輪椅,不會說話、沒有自理能力,最讓人敬佩的是,每次聚會的時候總是看到爸爸媽媽都很細心的照顧,常常吃飯吃到一半,得放下筷子去幫孩子們換尿布、餵食、抽痰...從來沒有因為孩子重度的狀況而疏忽或放棄孩子。

幾年前認識一群腦麻孩子的媽媽們,跟姐姐帶著他們做過兩次糖果和餅乾,我也跟他們一起出遊好幾次,每次都覺得他們好辛苦,上下車就是搬輪椅、抱孩子,但是雖然不方便,他們還是找很多機會帶孩子出門,幾個家庭定期聚會,讓孩子們能互相熟悉有朋友。

其中一對兄弟讓我很捨不得,剛開始我以為他們是重度的腦性麻痺,結果他們得的是一種叫做「萊希-尼亨症候群」的罕見疾病。已經上國中的年紀,卻沒有離開過輪椅,不會說話、沒有自理能力,最讓人敬佩的是,每次聚會的時候總是看到爸爸媽媽都很細心的照顧,常常吃飯吃到一半,得放下筷子去幫孩子們換尿布、餵食、抽痰...從來沒有因為孩子重度的狀況而疏忽或放棄孩子。

照顧兩個行動不方便的孩子有多辛苦,光是想像就讓人於心不忍,最辛苦是孩子們常常傷害自己,兩兄弟會自殘咬到嘴唇都是血,有時候也咬舌頭,沒有辦法制止孩子,父母只好帶哥哥去拔牙齒,拔一邊他就換另一邊咬。我想要把孩子的牙齒拔掉,父母的心裡一定很痛,但是為了孩子不傷害自己,父母做出不得已的決定,為的就是他不再咬舌頭。孩子現在下嘴唇已經沒了,舌頭只剩一半,下排牙齒犬齒後面都拔掉了。

孩子們常常會有肌肉高張的狀況,只要肌肉處於緊繃狀態,就會讓他們不舒服,因為沒有口語,身體不能動,沒辦法發洩情緒,就只能動嘴巴咬自己。

我很難想像要看著兩個孩子自殘的痛苦,照顧他們就已經心力交瘁,還有沉重的經濟壓力。一台好幾萬的輪椅要隨著孩子長大幾年就得更換,孩子的尿布、醫療費用都是很龐大的支出,最近孩子要動一個手術,醫生說開刀可以改善他們的肌肉張力和自殘行為,真的很為他們開心,因為他們終於不用再痛了。

但是,一個孩子的開刀費用就要自費60萬,孩子生病的家庭,通常都只有爸爸在工作,媽媽全職照顧孩子,父母根本無力負擔這樣龐大的開刀費用,讓他們的父母陷入天人交戰,到底是要讓孩子繼續痛?還是要背負還不完的債?

在我煩惱妹妹學不會時,媽媽擔憂的是孩子能不能繼續呼吸,在我煩惱大孩子不願意好好讀書時,竟然有個媽媽只期待自己的孩子不要再有痛苦。

看到這些辛苦的家庭,真的覺得自己身上背的責任和壓力都不算什麼,我也不想讓孩子們繼續痛,盡一點心力,希望他們的手術能順利進行,能盡快改善孩子的問題。


編按:
*經家長同意放上孩子的照片

*目前孩子的手術費已籌措完畢,有能力的家長,還請多幫助其它需要捐助的機構


圖片提供:沈雅琪

數位編輯:黃小羽

 

本站提供網路意見交流,以上文章屬作者個人意見,不代表未來親子學習平台立場

延伸閱讀