家有特殊兒:他是我的孩子,我心甘情願照顧他

我了解,這輩子我永遠有個很深的遺憾,也清楚我的生活將永遠改變。但我也明白,時間會弭平所有的傷痛,讓我坦然接受一切。 昆霖是我的孩子,我會好好珍惜、照顧他一輩子。 這不是義務,是我心甘情願。

文/ 陳節如∕口述,陳昭如∕執筆

他是我的孩子,我心甘情願照顧他

我很喜歡走路,尤其是在城市的街道上亂走亂逛。 平時我工作很忙,沒什麼機會四處閒晃,所以只要有一點零碎時間,譬如會議與會議之間的空檔,我就會沿著街道隨意走走,看看附近新開了什麼店,裡頭賣什麼東西。有時興致來了,我會跑去問老闆說:「你們生意這麼好,是不是有什麼祕訣?隔壁餐廳顧客那麼多,他們東西有特別好吃嗎?對面那家賣年輕人潮服的小店怎麼倒了?你知不知道為什麼?」

對好奇的我來說,每棟建築,每個店面,就像通往不同的世界。研究與了解店裡販售的商品、布置陳設、動線規畫、使用建材,就像是了解各式各樣的生活,我覺得好玩極了。

一個春末夏初的下午,某個離家不遠的會議提早結束,我沿著和平東路慢慢走回家。紅磚道兩旁的路樹正開得茂盛,走著走著,隔著不到二十公尺,發現昆霖和他爸爸走在我的前方,昆霖緊緊握著爸爸的手,緩緩向前移步。這是他們每天的例行活動。 他們走到銀行前面,再來是麵包店、畫廊、機車行,然後是排了長長人龍的蘿蔔絲餅店。我不確定他們的目的地,是要過馬路?走到前面的公車站?還是直接回家?我本來想走快一點好追上他們的腳步,但終究沒有這麼做。 看著他們父子的背影,一陣複雜的情緒湧上心頭。隔著二十公尺,就像是隔著四十年的驚心歲月……

 

延誤治療, 造成一輩子的遺憾

已經四十年了。 那時昆霖才六個多月大,是個老是笑瞇瞇、胖嘟嘟的小娃娃,很得大家疼愛。就在我們仍沉醉在新生兒誕生的喜悅之際,剛學會翻身的他在爸爸上洗手間的二十秒,不知怎地從床上跌落下來。 我們急忙把他送到醫院急診室時,他已經開始翻白眼,連呼吸都有困難了。

我們輕觸他的手掌與腳掌,沒有出現手掌抓握或腳掌外張等應有的神經性反射。我真的慌了。 主治醫師語氣不太肯定地說:「可能是顱內出血,壓迫到腦幹神經……先追蹤觀察一段時間,再看看吧!」 沒想到,醫生「追蹤觀察」了三、四個星期,只是消極地維持生命現象,沒有進行任何治療。而且日後出現在診間的永遠只有住院醫師,至於主治醫師,我們再也沒見過他。

我們夫妻倆傻傻的,以為只要把昆霖送到醫院,醫生就會竭心盡力地救治他。可是我們等了又等,卻怎麼也等不到院方任何積極的處置。 朋友看我們每天坐在醫院裡枯等,覺得再這樣耗下去也不是辦法,私下勸我們:「塞個紅包吧!反正大家都是這樣。」 朋友的建議著實讓我們大吃一驚,尤其剛從美國留學回來的先生更是不以為然。他很生氣地說,救人是醫師的天職,為什麼還要病人送紅包?這種事,他做不來! 我聽其他家屬七嘴八舌地說,通常醫生收紅包會有所暗示,例如︰「這個病很難治,要不要轉院?」「目前醫院沒有病床,要不要回家等候通知?」意思就是要你送紅包。可是昆霖已經躺在醫院快一個月了,從來沒人跟我們說過這些話,就連暗示也沒有啊!

我們繼續陷入漫長無止盡的等待,等待有一天進來病房的,是大名鼎鼎的主治醫師,聽他親口說,昆霖還有希望。 跟昆霖住在同間病房的是個意外造成腦傷的孩子。我看他進了開刀房,動了手術,逐漸恢復健康,心想,不能再這樣等下去了。我瞞著先生,偷偷包了紅包請人送去給主治醫師,希望這點小小的心意能讓昆霖得到更好的照顧。

第二天,神龍既不見首、也不見尾的主治醫師果然出現了。他明快地告訴我們,昆霖的情況不太好,必須立刻安排腦神經外科手術。 然而,一切都太遲了。或許是傷勢太嚴重,或許是延誤了時間(那時候台灣還沒有MRI磁振造影的技術,如果有的話,昆霖就不會那麼慘了),昆霖大部分與腦相關的功能都受到嚴重的損傷。他變成重度智障,左手與左腳幾乎無法行動,視力差到只能見到光影,而且還有頑性癲癇,必須長期服藥。

我呆立在原地,腦筋一片空白。 我曾經阿Q 地想過,會不會是醫師弄錯了,昆霖還有恢復的希望?但我很快告訴自己,想這些有的沒的,一點用都沒有,既然事情發生了,就認了吧。哭天喊地、怨天尤人,這不是我的個性。 我了解,這輩子我永遠有個很深的遺憾,也清楚我的生活將永遠改變。但我也明白,時間會弭平所有的傷痛,讓我坦然接受一切。 昆霖是我的孩子,我會好好珍惜、照顧他一輩子。 這不是義務,是我心甘情願。

摘自 陳昭如《為愛,竭盡所能》/圓神出版


Photo:圓神提供
數位編輯:吳羽茜

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