原來『笑』不是件容易的事—其實『哭』也是

我一路靠著『只要努力沒有不可能成功』的信念拚到醫學院,出社會工作後一路升遷加薪,人生似乎沒有甚麼難不倒自己的障礙,直到女兒以『沒有呼吸』的方式出生,打破了我所有『成功的信念與定義』。

不會哭的生命

2004年夏天,我在生產台上用盡全力要將我第一個孩子推出體內,即使我用錯力道,眼球微血管破裂,還是讓女兒離開了我的身體,但是她卻沒有哭,甚至是全身發黑的狀態(缺氧的臨床徵狀),此刻在產房內的所有醫師驚訝得馬上做一連串的急救處置,當中還包括我的先生,他也是急救團隊的一員,是的!一個父親為第一個女兒所做的第一件事就是『急救!』。

原來一個生命不一定會自己『哭』的!

 

再怎麼努力都不會笑的生命

我一路靠著『只要努力沒有不可能成功』的信念拚到醫學院,出社會工作後一路升遷加薪,人生似乎沒有甚麼難不倒自己的障礙,直到女兒以『沒有呼吸』的方式出生,打破了我所有『成功的信念與定義』。 原本我已經收集好『才藝班』的所有資料,就等著我們精心期待的女兒來實踐它,但是出生缺氧的嚴重後遺症不只是『不會哭、不會笑、不會吸奶、不會發出聲音』,還出現嚴重的『頑固型癲癇』這種危及生命的棘手狀況,女兒一出醫院就已經拿到『極重度身心障礙手冊』,甚至『腦性麻痺』這個名詞成了我跟別人解釋女兒狀況的第一句話。

接下來我們家的生活是,撕毀原本收集的才藝班資料本,取而代之的是『各大醫院就醫復健教戰手冊』:如何安排復健、如何搶到復健時段、哪一位復健師最厲害、哪裡的早療最搶手、甚麼治療最先進有效果………但是我的女兒就是進步得非常慢,甚至她連笑都不會……

 

笑 , 真的這麼難嗎?

在醫學院念解剖學時,學習笑的動作是由哪些神經、肌肉群聯動產生,這些都這麼的理所當然,怎麼現在女兒卻連『笑』都這麼的困難呢?這個世界這麼的美、父母這麼的愛她,她怎麼都笑不出來呢?

其實在她出生後的那180幾天,我們幾乎24小時都會一直注意她是否還在『呼吸』,當時我們只單單的渴求她『別再忘記呼吸了』,未來會不會拉小提琴、會不會跳芭蕾舞、會不會演講我們都不在乎了,只要她記得呼吸、能對我們微笑,那世界就完美了!

 

轉變的開始

女兒出生後八個月,我離開職場的工作,全心照顧『頭無法挺直、不會吸奶又容易吐奶、不會坐、不會爬,全身肌肉不正常張力…』的女兒,我們用盡全力讓她的生命穩定下來,不知不覺中我們有了新的人生目標:『一個生命有障礙的人,不代表她沒有權利獲得有品質的生活!』。

由於婚前我們夫妻愛旅行,於是我們開始做一連串的練習,所有的復健目標不再只是為了達到『正常人的標準』而預備,而是所有的復健練習都是為了讓她能有好的生活品質與活著的尊嚴』,例如:安排女兒練習站立,不是為了她能走路(少一項障礙),而是為了外出旅行時,她可以站著換尿布(因為躺著換尿布的環境太有限了)。另外我們也從距離近到距離遠的車程開始練習她的體力,為著是我們能帶著她四處旅行去,所有的練習目標都是為了讓她不再只有『障礙的人生,甚麼都做不了的世界』

 

因為你笑,世界就笑了

至今她十三歲,她在阿拉斯加看見北極光、她在赤道以南的島嶼曬太陽,只要環境條件允許她已經跟著我們出國二十幾次,未來還要繼續追尋她有價值的人生!現在她會笑了!她的笑是這麼得來不易 ,原來這世界上還有比『拉小提琴、跳芭蕾舞、演講冠軍』更讓媽媽我覺得有價值的事!

笑!從來都不是件容易的事,因此我現在每天問候下課的女兒和兒子的第一句話就是:『今天你們開心嗎 ? 』

 

Photo:Pixabay,CCLicensed.
數位編輯:陳玉玲

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