漫漫人生路,請給照顧者多一點支持

獻給努力光榮地度過每一天的所有人,他們將夢想擱在一旁,走上一條每日謙卑地服侍的艱難道路 ,照料父母、配偶、兄弟姊妹、孩子,或同伴,在這個有時候會忘記他們犧牲了自己的世界上。

文/林瑞玲

 

獻給所有與精神疾病共生的人 
他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞 
在這個有時是不在乎
更多時候是不瞭解的世界上
需要尊嚴和勇氣去面對每一天

獻給照顧精神病患的人,他們勇敢地與患者同行 
背負著患者及患者的重荷 
分擔患者的痛苦,卻將自己的苦楚留在心底 
他們肯定曾經無數次想放棄 
但總設法找到力量繼續下去

獻給努力光榮地度過每一天的所有人 
他們將夢想擱在一旁 
走上一條每日謙卑地服侍的艱難道路 
照料父母、配偶、兄弟姊妹、孩子,或同伴 
在這個有時候會忘記他們犧牲了自己的世界上

獻給那些正在找尋答案 
無法看出理由或意義的人 
願他們能找到安慰 
明瞭在編織美麗的織錦時 
黑線與白線同樣不可或缺

最重要的是 
獻給我的舅舅阿成和我的母親珠 
你們手攜著手,卻孤孤單單地,走了三十年 
你們以無比的勇氣、榮耀和尊嚴 
走過一段真正美麗的人生

 

陪伴病患到最後一刻

媽媽坐到阿舅旁邊的椅子上,她輕聲地喚:「阿成,」手裡仍緊握著他的拖鞋。

他昏昏沉沉地睜開眼,頭緩慢地朝她的聲音轉過來。他凝視著她。好長一段時間,他只是盯著看,胸脯上下起伏。半晌後,一顆淚珠滾落枕頭上。他張開嘴,像是想說話。我好奇他想說什麼,也許是告訴媽媽事情的經過,或者問她發生了什麼事,或是告訴她傷口很痛,或要一杯水,也或 許是一杯牛奶?

「阿珠,他們為什麼不讓我死?」

那是他唯一想說的話,說完,他又閉上雙眼。此時媽媽闔上眼,幾滴淚水從臉龐滴到她手中的塑膠袋上──裝著拖鞋的那個袋子。他的胸膛起伏,的身軀也因為試圖壓抑哭聲而顫動。我也哭了起來;我深思那句話的意思──思考像阿舅這樣的人生的意義。我不曉得,我真的不知道,為何世上會有思覺失調症存在?究竟有何道理,為什麼媽媽必須走在他身旁三十年?這一切是否有任何道理?為什麼他說的區區九個字,不過是一串音節,卻有如刀子般刺入我的心中,刺進媽媽的心裡?

媽媽用手擦拭眼淚,在褲子上抹乾,再將手放在阿舅的前額上。他沒有睜開眼。她輕輕撫摸他的灰髮,就像我小時候她經常摸我的頭髮那樣。

我看著他們兩個人,驚訝於他們的人生連結得多麼深,可是,他們各自卻肯定非常的寂寞──彷彿他們內部深處的某個地方相連,深到讓他們之間的聯繫變得難以捉摸。然而,這種聯繫是什麼,是兄妹關係嗎?是苦難人之間的繫絆?或是對人生投來的一切感到無可奈何而產生的連結?然而,儘管這聯繫難以捉摸,但這聯繫豈不是對阿舅的人生影響重大嗎?雖說他的人生就算有此聯繫仍十分艱苦,但是倘若沒有這聯繫將會如何?

 

故事後記

這故事發生在一九六一年到一九九四年之間。從那時以來有些進步:新加坡於二○○七年採納了全國心理衛生藍圖,各項倡議都有所進展。其中包括全科醫生(GPs)和心理衛生學院(IMH)間更密切地合作,照顧病患並負責社區的精神疾病教育及推廣計畫,像是由IMH帶頭的看護者支援中心,以及其他社區組織,如銀絲帶、新加坡心理衛生協會,和康復俱樂部等,都是值得推崇的行動。

然而,精神疾病的汙名和恐懼依舊很普遍,仍根深蒂固在群眾的心理。部分原因可能是缺乏認識;;另一個原因,可能是提及「精神病」這個詞彙,腦海中便立刻浮現粗暴瘋子的形象。

早期治療至關緊要,醫生一再強調,研究資料也顯示,早期治療有助於防止復發,增加復原的機會。諷刺的是,汙名及恐懼阻礙了及早尋求治療的意願,成為病情拖延的原因之一。當此病變成經常復發,整個家庭都會因此受累。尤其,看護者肩上的負荷十分沉重;無論是何種看護──照顧罹患精神病的家人,有特殊需求的孩童或兄弟姊妹,或者年邁的雙親──都是艱苦的工作,看護者應該得到更多的支持、肯定,及接納。

 

摘自 林瑞玲《住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻》/大好書屋
Photo:Lee Haywood,CC Licensed.
數位編輯整理:吳羽茜

本站提供網路意見交流,以上文章屬作者個人意見,不代表未來親子學習平台立場

延伸閱讀