家有折翼天使,反成為她的心靈導師

因兒子罹患小胖威利症,讓陳美鈴的人生大轉彎。為了幫助兒子學習獨立,增加生活體驗,攀岩、長泳、打工換宿……,她統統帶著兒子一起經驗。如今兒子成年,回顧過去19年,陳美鈴內心滿是感恩的說:「他才是我的心靈導師。」

因兒子罹患小胖威利症,讓陳美鈴的人生大轉彎。為了幫助兒子學習獨立,增加生活體驗,攀岩、長泳、打工換宿……,她統統帶著兒子一起經驗。如今兒子成年,回顧過去19年,陳美鈴內心滿是感恩的說:「他才是我的心靈導師。」

 

陳美鈴在24歲正值花樣年華時生了兒子,取名錢柏諭,原本會是標準快樂小家庭的故事,因為兒子罹患小胖威利症這種罕病,一夕變了天。罕病普瑞德威利症的病癥是發展遲緩、肌肉無力,且嗜吃,因此又稱小胖威利症。


「柏諭一出生連吸奶都不會,要靠鼻胃管進食,餵奶就要餵一個半小時,」陳美鈴回想起來滿是心疼。由於19年前,台灣民眾普遍對罕見疾病不熟悉,檢查不出病症,頭兩年,陳美鈴根本毫無頭緒,直到3歲,才診斷出是小胖威利症。


面對家裡有一位特別的孩子,人生宛如大洗牌。「一開始真的很難接受,很想逃避,」陳美鈴說,柏諭出生沒多久,她就把孩子托給住南部婆婆帶,自己則在台北工作。直到柏諭3歲,她才把孩子接回台北,隨後辭職,全職照顧。


「你總得面對,不要想太多,一步一步做就對了,」陳美鈴說。

 


平常人一次就會的事,他要練習上百次


陳美鈴一家的生活樣貌、夫妻分工、親子關係,從此不同。她辭去電信公司櫃檯服務人員的工作,錢爸爸一人擔起賺錢責任,沒有怨天尤人,反而給予孩子特別的疼愛,雖然平日要上班,週間活動都無法參與,但到了假日,他會帶著妻兒一起出遊;遇到需要體能的活動,他也都會來幫忙。


當然,這一路走來確實不容易。小胖威利症的孩子智力和體力都不如一般孩子,天生缺乏生長激素,肌肉發育不良,所以7歲開始,柏諭每一天都要打生長激素,一直打到18歲才停止。


平常人一次就會的事情,柏諭要練習一百次、甚至一千次。「好幾次我都失去耐心,」陳美鈴說,有一次柏諭在綁鞋帶,剛好她趕時間,心急之下,她便脫口說出:「怎麼教那麼多次都還不會!」但愈逼,柏諭反而更綁不好。


自嘲因要求過多有如「後母」的陳美鈴說,她一直對柏諭很嚴格,該學會的事就要學會。現在回想起來,當時應該顧慮他的感受。柏諭雖然生性樂觀,卻也知道自己的與眾不同,曾經問過她:「媽媽,為什麼我這麼笨?」聽到這句話真的很心疼,但為了讓柏諭學會獨立,身為母親的她仍有不得不的堅持。


每天排滿行程,攀岩、溯溪、打工換宿統統來
一般人對小胖威利症孩子的印象就是胖胖的,他們最顯著的症狀就是一直想吃東西。陳美鈴說,常人只在特定時間會有飢餓感,但小胖威利症的孩子是「24小時」處於飢餓狀態。


為了讓柏瑜不被飢餓困擾,陳美鈴的作法就是把每天的行程排得滿滿。小時候的柏諭一天是這樣過的:白天上學,放學後,再接他去上其他課,一週七天,每天有不同課程,如,訓練肌肉的早療課程、游泳課、繪畫課、打太鼓等,「小胖威利症的孩子肌肉張力低,這些課能訓練大小肌肉伸展,」上完課回到家8點,才開始吃晚餐。由於功課寫得慢,半夜12點睡覺是常有的事。


隨著柏諭年齡增長,陳美鈴陸續增加體驗項目,像是爬山、溯溪、攀岩、玩飛行傘、3000公尺長泳等。或許你會問,這對一般人都顯困難的活動,對柏諭來說不會太難嗎?陳美鈴說,她不會設限孩子能做什麼,凡事都會嘗試。一年設立一個目標,慢慢達成。


體驗花招年年不同,去年寒假就與4位家長相約,帶著孩子們一起坐火車,到台東徒步八天。「我們就是背著背包一直走,邊玩邊看,晚上在路邊搭帳篷睡覺,」陳美鈴說,當背包客徒步旅行,一來能訓練重力,二來一路上碰到突發狀況,可以磨練柏諭的耐心和應變能力。


暑假更加碼,到屏東港仔村「打工換宿」!那是一個純樸的小村落,村裡的小孩都很純真,「柏諭在那裡很快樂,」因為那邊的孩子看不出他的「特別」,剛好可以訓練自信心,陳美鈴微笑表示。


訓練體力外還要訓練情緒。顧慮柏諭正值青春期,為了幫他培養人際關係,與同儕有話題,時下年輕人討論的熱門電影如《我的少女時代》,想得到的,陳美鈴都帶著柏諭看過,甚至連熱門明星演唱會,包括五月天、周杰倫、蔡依林、江蕙,他們都到場。由於罕病兒有特殊優惠,沒有太多費用負擔。

 


即便是折翼天使,也要活得有尊嚴


訓練孩子獨立生活也是重點。陳美鈴教導柏諭要以正確的方式取得食物,國中時,便訓練他自己做早餐、搭公車、捷運,「當然是經過多次反覆練習,」陳美鈴回憶搭公車的訓練,前一兩次她會帶著柏諭,之後再放他一個人,「剛開始當然不放心,所以騎機車追公車,或是提早到目的地留守偷看的事,我都做過。」


四年前,先生因傷住院,自己必須在醫院照顧,陳美鈴說,幸好柏諭能簡單自理,否則還真的忙不過來。也因為她多年來的堅持與努力,今年柏諭高職畢業後,順利找到便利商店的工作,有一份穩定薪水,「這對小胖威利症的孩子是很高的肯定,相當不容易。」


喜歡上班的柏諭在工作中找到成就感,「今年父親節就是他請客,柏諭還說要存錢帶我去日本玩,」陳美鈴欣慰的神情全寫臉上,「看見柏諭獨立,比賺再多的錢都更有價值。」


2010年,陳美鈴成立了新北市身心障礙者暨家長勵志協會,聚集了特殊孩子的家庭,不定期舉辦才藝課和體適能活動。協會還推出「寶貝蛋滷味」對外銷售,幫助孩子們自力更生。


有人說,苦難是化了妝的祝福。回顧這19年,陳美鈴說,看見柏諭每一次的進步,就是她最大的安慰。或許別人眼中以為苦,感嘆她犧牲自己的人生理想,但對她而言,小孩好、家庭好,她就好。


她反而感謝家裡有一位折翼天使,陳美鈴說,自己以前是個宅女,跟演唱會、露營、打工換宿這些事連不在一起,柏諭的出生,讓她有機會看到不一樣事物,擁有與眾不同的精采人生。「他才是我的心靈導師,」陳美鈴臉上露出淺淺笑意。

 

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本篇文章出自第期未來Famiy雜誌