面對女兒小露罹癌,凱莉哥:其實,我們都沒想像中的勇敢,即使前方路難行,只要有愛就能克服一切

一開始我也跟她一起每天哭,700多天的治療一想到就覺得好害怕,每天哭著睡著,希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露,或許老天想給妳個特別的任務,讓妳接觸不同的孩子,安排我們到兒癌病房住一陣子,這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。

不平靜的11歲

這100天,我們真的很辛苦,不敢回頭看是怎麼撐過來的。

小露生病了。

剛過完11歲生日,在沒有任何疼痛之下,很慶幸發現得早,24小時歷經了斷層掃描、住院、切片、骨髓液檢查,25推著輪椅穿梭在人來人往的醫院裡,一堆檢查、針劑、麻藥還沒退加上副作用的嘔吐,平時活蹦亂跳的小露虛弱的攤在輪椅上,就連上檢查檯都必須被抱上去。

小露很勇敢、也很懂事,面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭,到樂觀治療。兩隻手背戳滿針孔,右手打不了換左手繼續打,她自己都笑稱那些針孔是在血管上排隊,一個一個的洞代表每次化療上針的記號。後來血管硬化到很難上針,她問護理師有什麼方法,知道熱敷可以幫助血管比較好上針,就會在上針前不斷熱敷,讓自己的血管可以浮現,不用重複上太多次。

 

為什麼生病的是我?

一開始我也跟她一起每天哭,700多天的治療一想到就覺得好害怕,每天哭著睡著,希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露,或許老天想給妳個特別的任務,讓妳接觸不同的孩子,安排我們到兒癌病房住一陣子,這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。

「還好是我,不然不知道誰可以照顧他們。」有天在醫院熄燈後,她背對著我在床上這麼說著,要有多少的勇氣才能說出這些話?

其實,我們都沒想像中的勇敢。

我一直以為我很樂觀、很勇敢,可是當這些電視劇般的情節一件件接踵而來時,眼淚已經不需要醞釀,隨時就像打開水龍頭一樣滴下來。

剛開始小露常常一邊打針、一邊哭,還要一邊安慰我,那種半夜心痛到醒來的日子,真的很可怕!

回想起小露生病的前100天,一半以上的時間都住在醫院裡,我們都很不能適應。但現在我們已經可以把醫院當飯店般,自娛娛人享受著台北市百萬夜景,倒數著治療,這一路說來輕鬆但走來真的不容易。

我雖然不勇敢,但我感謝樂觀的自己,可以用開朗的心調劑疾病疼痛,讓小露和25可以分心。

住院期間除了不舒服之外,大部分時間我都希望小露可以正常過生活,早睡早起、該學習就學習、該運動就動,我一直告訴她:「妳跟別人沒有不一樣,只是有時候要治療,但大部分沒有不舒服的時候,就要跟以前一樣過日子。」人的惰性很可怕,很多生病中的人都會想要好好休息,躺了一週,第二週就會也想要鬆懈,即使沒有疼痛也會想要看電視、滑手機的過著每一天。

小露確診的第二天,我已經開始幫她找老師,她說想上瑜伽、想學大提琴,我都幫她找了老師。雖然後來沒辦法上,但我想要讓小露知道,生病了還是有很多事情可以做,而不是整天只想著我是病人。在化療期間,她早上起床會先跑15~20分鐘的跑步機,然後再吃早餐,下午才開始學習課程,這樣的學習計畫我相信她是可以做得到的,而且日後回頭看,也會感謝此時的自己是這樣努力的追上進度。

遇到了就選擇面對,只煩惱已發生的,先別擔心未知。
 

 

小梨藏在心裡的秘密

我相信我是個勇敢的人,也一直把孩子們導向勇敢的道路。

小露生病是很突然發生的,一瞬間,我們曾經以為會永遠順遂的世界就這樣崩解了。一直嚴格控制飲食與作息,理所當然就會健康的長大吧,為什麼不是這樣呢?

想想這世界真的很不公平,但又能抱怨誰?遇到了只能告訴自己和家人勇敢面對。

小梨在這整件突然發生的事情裡,算是最狀況外的,她不能理解:

為什麼姐姐生病要住醫院?

為什麼爸爸媽媽要輪流去陪她?

為什麼大家都要照顧她?

為什麼她的頭髮掉了?

為什麼要剃光頭?

為什麼很多地方因為她不能去?

為什麼她不能開垃圾桶?

為什麼她吃的東西跟以前沒有不一樣,餐具卻要另外消毒?

 

為什麼?為什麼?為什麼?
忿忿不平小露為什麼不用上學、不用自己丟垃圾……

記得小露確診後,我跟小梨說:「姐姐生病了。」

她緊張的問我:「會傳染嗎?」

那時候我笑出來了,因為我覺得她很可愛,在8歲的年紀可能直覺認為「生病=傳染」,但她也開始一天到晚認為我跟25都比較愛小露,怕她感冒、怕她受傷,跟小梨解釋過姐姐因為生病治療,血球數量很低的狀況下很容易感染,所以必須要格外的小心,她依然把所有的情結導向我們比較愛姐姐。

有天送她上學,在車上她翹著嘴巴跟我說:「爸爸有一次在車上跟大家說,天氣變冷要注意保暖不要感冒,我以為他終於想到關心我,沒想到他後面一句說:『如果我們感冒,會傳染給小露,這樣就不好了!』原來他還是想到姐姐。」

又有次,嘴巴翹得高高的說:「爸爸比較愛姐姐,每次做錯事情的都說是我,姐姐都沒錯。」

小梨每天一直跳針細數25(凱莉哥的先生)這些日子來的緊張,似乎姐姐是小王子的玫瑰花,被用玻璃罩罩起來捧在手心。我跟她解釋了很久,她還是無法理解25擔憂的心,所以我跟25討論了小梨的情緒,那陣子就由我負責去醫院陪小露,讓25留在家裡和小梨培養感情,情況總算慢慢好轉。

小露治療到第9週的時候,頭髮掉得很快,開始發現枕頭上有掉落的頭髮時,我跟小梨都會把頭髮蒐集起來搓成頭髮球,但後來真的掉得太快,連吃飯時餐桌旁邊都會掉一堆。

後來小露選擇一次把它剃光,這樣也比較不會一直掉。

剃光頭的那幾天,粗神經的我根本沒發現有什麼異狀,直到小露有天問我:「小梨好像很害怕我的光頭,只要我把帽子拿掉她就會跑開。」

當下我還要小露不要想太多,因為光頭沒什麼大不了啊,小梨可能只是需要一點時間適應而已。

但回想起來,小露光頭的這幾天,小梨的確有些時候顯得很奇怪,串起來後發現,好像就如小露說的,她很害怕小露沒有頭髮的樣子。

本來小露、小梨都是一起睡覺,小露剃光頭的那個晚上,小梨說:「我好熱,想要睡地上。」

當時天氣的確漸漸熱了,我也不覺得太奇怪,那晚她就把棉被枕頭搬到地上,自己睡在地板上。

隔天問她要不要上床一起睡?

「不用,我覺得地板很大,睡覺很舒服,所以想要睡在地板上。」

或是吃飯的時候,小露把帽子拿下來,小梨就會轉頭說:「我去上廁所。」這廁所一上就是半小時,等小露離開餐桌,她才會回來繼續吃飯。

有天晚上,我跟小梨獨處的時候,我拉著她的手問她:「妳是不是會害怕姐姐的光頭?」

她一開始說:「沒有,我沒有害怕。」

但是她飄忽的眼神又撇過頭,讓我覺得需要好好的跟她溝通。

我拉著她的手告訴她:「姐姐只是因為在治療,暫時沒有頭髮,我知道大家都需要一點時間適應。」

然後她就崩潰大哭:「我不是故意要怕的,我是真的很怕,我不敢看。」

我抱著她,和她一起掉眼淚:「沒有關係,沒有人怪妳,姐姐也知道妳會怕,所以她都儘量戴著帽子,可是有時候天氣太熱,她真的很想要舒服一點,我們是一家人,不管外表變成什麼樣子,我們都還是一家人,我沒有要妳馬上接受,但是妳要慢慢學著接受,因為姐姐這樣可能會持續很久。」

原來真的如小露所說,小梨很害怕她的光頭,與其說害怕不如說是心疼,原本就珍惜頭髮的姐姐,突然間頭髮全部都不見了,她不知道怎麼面對、也不知道怎麼安慰,那種恐懼又心疼的心情對8歲的她來說太難,她體貼的不敢表現出來,深怕傷害到小露。

還好小露細心看出來,不然我可能一直沒發現小梨心裡的秘密。

後來,小露有天問小梨,要不要摸摸她的光頭,她說摸起來毛茸茸的,有點像是大顆奇異果,也在睡前用光頭磨蹭小梨的臉。那天之後,小梨就再也沒怕過光頭姐姐。

在照顧小露的同時,也要兼顧小梨的心情,當大家都把焦點放在生病的孩子上,另一個孩子其實也很容易受傷。這也是一個以上孩子的家庭,當其中一個孩子遇到狀況時,都會面臨的難題吧。

#即使前方路難行,只要有愛就能克服一切。

 

摘自  凱莉哥, 小露 《不完美的11歲》圓神出版


作者簡介
 
凱莉哥
我是凱莉哥,在小露密集住院的日子,平時忙碌的生活因為陪著住院,把急促的腳步緩下來,我有更多的時間可以書寫、休息和陪伴。事事順心如意就不是人生,但是可以在不完美的時候努力把日子完美過好,那就足夠了。
 
小露
我是小露,今年11歲。
我平常最喜歡看書,爸爸媽媽都很愛我,也常常帶我跟妹妹去旅行,可是今年卻發生了很嚴重的疫情,又剛好我生病了。這本書是我和媽媽一起記錄的化療生活,希望大家不要覺得生病很可怕,好好面對才能戰勝疾病。


圖片提供:圓神出版/凱莉哥
數位編輯:黃小羽

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