五十一歲,我被告知罹患失智症

失智症並非老年人的專利,部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。失智症患者最真切的告白:「最大的敵人其實不是病症本身,而是那些錯誤的偏見。」

身體異常的決定性關鍵,發生在二○○五年,我五十一歲時。

從前年開始,我要找到送貨地點所花費的時間越來越長,回程的路上也經常迷路。此外,我也開始擔心,自己是否真有把東西正確地送到指定的地點。

二○○五年九月,光是從送貨地點找到停車的地方,都得花上許多時間。

在前往東京都廳送貨時,我因為搞錯了回去時的出口,居然花了三十分鐘左右,才找到自己的車。

接下來,發生把送貨台車忘在送貨地點的狀況,讓我時常怕忘記收回而感到不安,最後甚至連「有沒有把商品正確地送達」都沒自信了。

剛好此時,我因為到其他醫院的精神科就診,和醫師提起以前曾經接受過MRI檢查,所以醫師建議我最好再去做一下腦部CT(電腦斷層掃描)。

在接受CT檢查後聽取檢查報告時,醫生突然說:「我們發現了你的腦部有萎縮的現象,你得到的是阿茲海默症」。

這是二○○五年十月二十七日發生的事。

剛被告知罹患阿茲海默症時,我的腦袋一片空白,瞬間什麼都無法思考。因為這完全出乎我意料之外,我心中充滿了絕望。

剛好此時,我在職場上的人際關係也變得很糟糕。總之,可以說是身心俱疲。

如果這樣繼續下去,我一定會浪費我的人生,因此,我心裡「要依照自己的喜好而活」這樣的念頭逐漸強烈。

第二天,我和公司報告:自己被診斷出罹患阿茲海默症,已無力繼續工作,希望能夠就此退休。

關於這個情況,工會只是說:「既然可以領取身心障礙補助,只要日子過得節省一點,應該還是可以繼續生活,與其硬是要工作而導致病情惡化,還不如離職來得好。」

看來也是認為既然得到了阿茲海默症,就不可能再繼續工作了吧。

就我自己而言,我也不喜歡拖拖拉拉,與其賴在公司拖延時間,不如早點離開。再怎樣都比變成公司的「負擔」來得好。

於是,討論結束後,我先拿到三個月的病假。

進入休假狀態的我,為了能夠更了解關於阿茲海默症的事,以及接下來的生活要怎麼辦,我開始購買相關的書籍,也到圖書館去查閱資料,開始詳加研究。

這些書裡寫的內容大多偏重於負責照顧的家人,以及醫療、照護方面的專業知識,對於確診病患本人該注意的事則甚少著墨。

當我讀到「在大多數情況下,經過六到十年後,患者就需要他人全面性的照護」這樣的敘述時,不禁感到十分錯愕和衝擊。隨著在書中讀到更多資料,我更逐漸喪失活下去的自信。

我開始清楚地意識到,要想繼續工作,應該是不可能的事了。雖然在我這樣的年紀,本應還處於工作狀態,並且神采奕奕地工作著才對!雖然非常遺憾,不過人生並不是只有工作而已。

在病假結束後的二○○六年二月八日,我從工作了二十五年的公司退休了。

 

感到不安、看不到自己的未來 

剛退休時,我持續上教堂做禮拜的習慣和義工的工作,同時也一邊讀書,度過每一天。然而,當我開始思考「接下來該怎麼辦才好……」時,因為看不到未來,不禁開始感到不安,心情也日漸低落。

因為生病的緣故,我知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,所以我在筆記本上把自己每天的行動記錄下來,但是就算我拿起紙筆,也發現自己無法寫出漢字。嚴重時,甚至連記錄下來這件事我都做不到,字體也很凌亂,甚至害怕以後連自己都看不懂。而且,這些筆記本最後都不知被遺失到哪裡去了。

既然如此,與其用紙筆留下紀錄,還倒不如使用我擅長的電腦,於是,我開始用電腦寫日記。

我記得某一天,我看到銀行存摺的紀錄有一筆提取出來的金額,但我卻對這筆提款完全沒有任何記憶,我感到相當吃驚,連忙回頭打開日記,裡面寫著盡是像「忘記帶錢包」和「沒有早上的記憶」這樣的紀錄。

在此引用我當時一部分日記,這些都是失智症患者常遇到的日常狀況:

二○○六年三月十三日
雖然在銀行的存摺裡留有紀錄,但關於三月六日曾經提領三萬元這件事,我卻完全想不起來。

二○○六年三月十四日
廣播英語會話課本上的英文,我怎樣都背不起來。

二○○六年三月十六日
一直到下午一點為止,我都處於腦袋一片空白的狀態。

二○○六年三月二十六日
過馬路時明明已經看到是紅燈,我卻仍然想要闖過去。

二○○六年三月二十七日
沒想到我居然還有可以讀書的力氣,真是謝天謝地。

二○○六年三月三十日
我沒有辦法寫出「青菜」的漢字了。

二○○六年三月三十一日
雖然目前還可以用電腦來寫日記,但還是要注意以後可能會有無力打字的時候。

二○○六年四月二日
我在Jonathan's餐廳吃了烤魚定食,那邊的音樂讓我覺得很吵。

二○○六年四月七日
我親手寫下了遺書。

二○○六年五月二日
下午八點左右,我感到非常嚴重的耳鳴。

二○○六年五月三十一日
晚餐我明明已經買了便當,卻忘了這件事,又買了做晚餐的材料。

二○○六年六月四日
遇到已經相處了十二年之久的教會人員A跟B,我居然沒有辦法立刻叫出他們的名字。

二○○六年六月五日
與照護福利委員C討論自願看護契約的相關事宜。

二○○六年六月六日
書桌上亂七八糟的,我卻沒有力氣動手整理。

我當時度過的每一天,大概就是像上面日記這樣的感受。

二○○六年四月,因為父親過世,我對將來的事感到更不安。

父親過世後,老家由哥哥接手繼承,一想到未來可能要麻煩他來照顧自己,我就覺得相當過意不去。

幸好住在滋賀縣的弟弟對我說:「要是真有需要的話,我會負責照顧你的!」現在的我,還是繼續一個人生活,同時也開始學習成年人監護制度的相關事宜。

然而,生活上開始遇到一些小挫折,身體也開始出現各種不適。

這段時間裡,像是「為了準備飯菜使用瓦斯時,因電話響而跑去接,講了很久的電話之後,平底鍋突然著火。我在驚嚇中往外逃生,最後公寓就化為一片火海……」這類的惡夢,老是在我的腦海中揮之不去。

我自己可以控制一切的自信,慢慢消失得無影無蹤。

 

摘自 佐藤雅彥《開始忘東忘西的人生》/出色文化 


 

Photo:Fazel Mehrad, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、曾琳之

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