爸爸是你永遠的靠山

有許多罕見疾病孩子的爸爸,因為承受不了罕見疾病無望的痛苦,於是離家出走。而那些沒出逃的父親,勇敢承擔起照顧罕病孩子的重責大任,被稱為「不落跑老爸」。

有許多罕見疾病孩子的爸爸,因為承受不了罕見疾病無望的痛苦,於是離家出走。而那些沒出逃的父親,勇敢承擔起照顧罕病孩子的重責大任,被稱為「不落跑老爸」。

 

捏麵人的指紋

 

窗簾動了一下,掀起,鄭春昇的心也動了一下。

 

好短的時間,只像風的耳語,醫院裡的加護病房,長長的廊道亮著白色的日光燈,只掀起一角,鄭春昇想看見什麼?

 

孩子今天怎麼樣了呢?他已經醒了,正如以前在家裡,第一眼就嚷著要找爸爸嗎?鄭春昇心想,這時孩子應該是入睡或醒來呢?在台大醫院不見天日的等待,日夜順序僅供參考,鄭春昇看看手錶,不確定現在是白天或者深夜,當疲倦襲來,鄭春昇不由自主的闔上眼睛,睡醒的那一刻,他的心念立刻回到兒子身邊,兒子今天還好嗎?

 

鄭春昇想起幾年前,當時大兒子還沒有發病,他和老婆帶大兒子、女兒和小兒子到動物園遊玩,就坐在草地上吃起三明治,陽光溫柔,那個叫做「腎上腺腦白質失養症」的疾病,還不曾上到鄭春昇的心頭。

 

那一瞬間,窗廉的閃動後面,他以為他看見了兒子在望他,這麼多年後,他還是這樣以為著,變成了他的信仰,他的宗教,讓他活下去。台大醫院的隔離病房,沒有吹到一點從外面來的風,這裡曾是小兒子的祭壇,他把小兒子舉高,獻給了台灣的醫學,卻從此不再把小兒子放下。

 

小兒住院時還那麼小,才五、六歲,站著還摘不到一朵杜鵑花。當小兒子離開隔離病房,住在一般病房時,鄭春昇比護理人員還忙,他記錄下所有兒子吃的藥、打的針,記錄時間,把病房布置成一個爸爸的戰場,穿插冷空氣、消毒藥水和推著推車碎步經過的護士。在這場戰鬥間,他和小兒子才是主角,他進病房時總要提醒自己,不要哭,不要流下眼淚,永遠不要讓孩子看見他的悲傷。

 

窗簾又動了一下,鄭春昇真的看見了一個眼神。厚厚的玻璃窗冰涼的折射,當小兒子醒著時,也能在那掀起的一角,尋找到他的爸爸。小兒子還不知道,關於生命如此短暫的存在,關於骨髓移植、血小板注射液和昂貴的血清都無法挽留的生命戰鬥,最後還站著的,就是鄭春昇的身影。

 

整整一百零五天,台大醫院,但戰鬥還未終了。

 

然而,最後無法逃離死神召喚的小兒子,是否曾經感知,當他靜靜地躺在病床,其實,他自己和所有關心他的人,都參與了這場戰鬥。

 

有一次,小兒子住進隔離病房,隔著玻璃窗,鄭春昇對著電話哄小兒子:「乖乖的,不可以哭,爸爸每天早上都會來看你。」小兒子答應爸爸,不哭,他不會哭。後來,護士跟鄭春昇說,當他走了後,小兒子把整個人埋進棉被裡,一直哭,卻怕爸爸看到會傷心。

 

但情緒真的潰堤,護士擔心會妨礙到其他的病童,就要鄭春昇穿起隔離衣,進去安慰小兒子,鄭春昇就「賺」到了一次與小兒子親身接觸的機會。在骨髓移植手術的前一晚,鄭春昇在床邊看著小兒子哭,半是為了疼痛,半是源自害怕,有了爸爸的不離不棄,他還是哭盡了所有眼淚才漸漸入睡,睡去,那晚有沒有奶油色的夢來造訪?多年後,鄭春昇開始做捏麵人,他常常幻想著把一枝奶油色的捏麵人遞過去,穿越時空,遞給手術前夕惴惴不安的小兒子,安慰他,鼓起勇氣面對黎明將來到的挑戰。

 

以前,寒暑假帶孩子回鄉下外婆家,孩子們心情開朗,期待著坐車旅行,到了現在,大兒子博仁進入長期的靜息,無法動彈,也無法言語,但當鄭春昇俯下身,撫摸博仁的頭髮,輕輕說一句:「博仁,我們要去外婆家了喔。」那一刻,博仁的眼睛就會亮起來,他無可探觸的心底世界聽見了最溫柔的聲音,旅行的細胞仍活在一名腎上腺腦白質失養症的大孩子體內。從地底到宇宙最高處,那個叫不出名的星座,全都亮起來了,驚動了天上的神祇齊聲頌道:「鄭博仁要去外婆家了。」

 

博仁是在小學三年級發病的,小一時,他的作業有一題要造句:「我家像什麼」,博仁寫的是「我家像垃圾堆」,老師還在上面打勾。現在博仁已經二十歲,照顧他的責任由鄭春昇一手擔起,樂觀的鄭春昇還說:「博仁形容得真貼切,從他小三到現在,我家還是到處是垃圾。」

 

老大鄭博仁出生時,帶著家人滿滿的祝福。出生一切正常,看不出任何預兆,當博仁滿二十歲,得躺在床上接受全天候的照顧時,鄭春昇翻找出他的出生證明書,三千六百一十公克,壯了點,但一切都還好。鄭春昇心想,一切真的都還好。

 

他還找到大兒子小二時,寫給父親的一封信,如此親切,也沒有猜中他自己後來的命運。傳統的台灣家庭裡的傳統父子,並沒有互相說心事、寫信的習慣,這樣寫還會覺得彆扭,但老大卻在那年寫了那封信,像一種預兆,距離他發病只有一年,把自己託給了爸爸:「爸爸,今後要多多偏勞您了,關於我的生命和我的存在。」

 

博仁讀小學時,有次爸爸要看他的考卷,博仁有一科沒考好,怕爸爸罵,就跟爸爸說:「考卷被風吹走了。」讓爸爸啼笑皆非。還沒發病前,鄭春昇對博仁管教甚嚴,他的教養理念是,小時候基礎就要打好,將來才不會吃力追趕,所以,他對博仁的功課一直很嚴,博仁考不好,是要面壁思過的,他所沒有設想到的僅僅是命運。

 

博仁的症狀發作於小三時,他在學校走路開始偏斜,像水手迷失了航路,原本可以好好寫在框格內的字,開始逃離框限,愈寫愈歪斜,有點像某個朝代流行過的草書。爸爸媽媽以為他的眼睛出了狀況,帶他去看眼科。接著他的嘴唇和指甲都發黑,又帶他去看心臟科。博仁脾氣變得暴躁,發作起來,曾經在學校講三字經。他的功課已無法趕上進度,爸爸知道,心一陣陣的揪著。

 

心臟科的醫師──所以,最先就是對著心臟的敲擊──從嘴唇取了切片做檢查,憑他的經驗仍無法診斷病症,建議轉到新陳代謝科進行病理檢查,就是在那裡,鄭春昇第一次聽見了躲在命運之神背後,那個惡魔的真正名字:「腎上腺腦白質失養症」。

 

鄭春昇和太太已意識到,連他們往後的生命也將跟著急轉彎,以前那麼珍惜的,譬如工作、積蓄、成就,現在全都要拋棄。他們整天談著,偶而憂愁的望博仁一眼,又憂愁的移開視線,那時博仁還可寫字,還有聽覺,他不知道為什麼全身已不再聽他的使喚,有如大副的背叛,而他自己就是那艘漸漸沉沒的船。

 

鄭春昇開著車,太太、女兒和兩個兒子都在,前往台中榮總驗血。只有六歲的小兒子還不知事情的輕重,當醫生問誰要先驗血時,他還舉手爭著說:「我先,我先。」把驗血當成了一種遊戲。

 

那是驗血報告出爐後的幾個月,小兒子已和他輾轉來到台大醫院的血液腫瘤科,那時大兒子病情加劇,走路已無法維持平衡,醫生認為,大兒子做骨髓移植為時已晚,「倒是,小兒子現在看來狀況還好,讓他做骨髓移植,可能效果較好。」這番話就是引爆的引線,鄭春昇從來不知道,在那個躁動的年代裡,台灣進行骨髓移植,還很少有過成功的案例。當小兒子進入醫院,等待基因配對的骨髓,肩胛穿了洞,注射毒液到體內殺死白血球,他的命運幾乎再無反轉的機會。

 

一點點的疼痛接近癢;小小的疼痛像遠方的雷;大痛,像雷電打在身上;巨痛,是身體無法承受的痛。一點點的哭可以用意志忍住;小小的淚像關不緊的水龍頭;大淚,猶如小時候烏山頭水庫洩洪,一夜間水便淹沒甘蔗田;巨淚,即使像爸爸那樣的堅強也無法承受。

 

多年後,鄭春昇仍想起台大醫院窗簾裡的動靜,掀開一個角,他的兒子還躺在裡面,還巴巴想著病好後要跟爸爸一起回家,這個想法,讓他安慰。

 

當術後感染和排斥開始,小兒子的身體歷經了種種變化,拉肚子、脫皮,各種抗排斥的藥都無法壓下去,小兒子變成了醫療體系的祭品。

 

小兒子走的那天,沒有太多反應,他已吃下過多的安眠藥,意識早於身體離開了爸爸。

 

一年多後,鄭春昇收拾起心情,工作沒了,還積欠醫院大筆醫藥費,他開始做捏麵人,走出去,到夜市、學校附近和各種他想得到的地方,走出去,他新的身分就是捏麵人師傅。

 

關於捏麵人,鄭春昇無師自通,別人覺得最難搞的搓揉麵粉,他一次就學會,鄭春昇說:「是小兒子來幫我的忙。」小兒子也希望爸爸給他做一枝獨一無二的捏麵人吧。他照圖樣和卡通捏成麵人,孩子圍著觀看,鄭春昇總覺得裡頭有一個他的小兒子。小兒子來不及長大和經過的童年,也永遠的在鄭春昇心中,保有著青春的神情。

 

博仁雖然長久躺在床上,無法動彈,不能言語,但每次,鄭春昇做了新的捏麵人,拿給博仁看:「博仁,看,爸爸做了一個新角色。」博仁的眼睛會亮起來,鄭春昇知道,兒子聽得見的。

 

樂觀也是他走出傷痕的救贖。他在看似沒有盡頭的照顧中,發掘了別人無法察覺的幸福。鄭春昇說:「對啊,你看過哪對父子,兒子二十歲了,還願意讓爸爸洗頭髮的呢?」

 

最後還站的,確實,就是鄭春昇的身影。他推著捏麵人攤子在街頭行走,陽光燦爛,他感覺到有座窗簾掀起了一角,在生命的角落,有雙眼睛凝視著他。

 

(編按:鄭春昇的大兒子博仁已於二○一二年十二月安詳離世)

 

摘自《不落跑老爸》/天下文化出版

Photo:Kenny Louie, CC Licensed.

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