把握住現在

公平,指的是每個人得到他真正需要的東西,並不是每個人得到一樣的東西;當你毫不考慮的說,因為別的同學沒有得到幫助,所以也不能幫助這個孩子,我們並不是在討論別的同學,看清楚,這個孩子需要這個幫助,其他人並不需要。

你知道嗎?

「美國出生的小孩, 一百五十個人裡, 有一個是自閉兒」每十七分鐘,就有一個孩子受診為自閉症,而男孩發展出自閉障礙的機率,是女孩的四倍。

也就是說,九十四個男孩裡,就有一個是自閉兒。

今年,受診為自閉症的兒童, 將超過所有愛滋病、糖尿病及癌症兒童的總合。

而自閉症沒有單一的致病原因目前也沒有治癒的可能。

這是自閉症之聲(Autism Speaks)2007年在馬里蘭州演講的內容。
兩年後的冬天統計數字上升到:一百一十個人裡有一個是自閉兒每七十個男孩裡就有一個是自閉兒。

 

啊! 那曾經美好的溫柔舊時光 

1990 年代初期自閉症仍然屬於非常罕見的病症1980年以前美國每年受診為自閉症的人數每一萬人中只有二到五例;1980年代中期人數漸漸開始增加整個九十年代行軍般的穩定上揚到了1998年在美國加州典型自閉症重症確診案例是十年前的百分之二百七十三如果把所有受診為自閉癥候群 (包括廣泛性發展障礙)的人數都算進去數字驚人的跳升到十年前的二十倍。

所有這些研究報告裡最令人訝異的共同結論可能是:「沒有沒有人知道自閉症的確定成因」 造成孩子如此嚴重發展障礙的原因如同半個世紀之前一樣沒有人真的知道。

 

啊!那也許光明的美麗新世界 

無法否認的自閉症與基因有關但是在短短十幾年間罹病人數的大幅上升並不能只用基因來解釋從1990年開始到底我們的世界什麼改變了?目前自閉症成因的推測除了基因還加上環境。

是的環境二十年來環境改變了。

如今比較合理的解釋是加乘效果的說法因為比較容易受到影響的基因群加上來自環境的驅力造成了自閉症人數的大幅上升也就是說在自閉症這把大家都不了解的槍膛裡「基因」是其中的火藥,「環境」扣了板機。

自閉症大幅增多後經常會聽到這樣的說法自閉其實只是某種人格特質而已。

如果真正體會過自閉兒必需面對的挑戰可能就不會這樣輕易的說出如此輕盈的話吧!人格特質?並不是。

他們是一群一睜開眼睛就要面對挑戰的孩子從清晨到深夜從開始到結束。

於是又有人說全天下的人都要面對挑戰為了公平為了讓他們將來更有過日子的能力那麼就給他們跟別人一樣的挑戰。

有一位幫助過許多孩子的特殊學校校長Richard Lavoie經常去普通學校跟老師開座談會一次談到「特殊生抄寫黑板很慢」這個議題他建議老師可以請普通生用複寫紙幫特殊生抄老師不讓他意外的告訴他但那對其他學生是不公平的。

然後他講了下面這段話,「但是如果你去查字典的話公平(fairness)的意義很簡單是這樣:公平指的是每個人得到他真正需要的東西並不是每個人得到一樣的東西;當你毫不考慮的說因為別的同學沒有得到幫助所以也不能幫助這個孩子我們並不是在討論別的同學看清楚這個孩子需要這個幫助其他人並不需要。

彷彿有人擦乾淨了空氣讓你呼吸助你行走。

 

你極目四望, 但願能看見誰的痕跡 

多麼希望有仙女從清澈的泉水裡娉婷站起來跟你說:「沒有問題的他長大會變成一個像銀斧頭故事一樣,成為懂事的小孩喔!」

但就算成為木柴也沒有關係只要讓你知道:他會變成什麼樣子」 就可以了。

當然並沒有仙女也沒有奇蹟你帶著小孩站穩舉目四望盡你可能找到安身的指引。

你上課聽演講在知識中翻揀恐怕自己錯失哪個可能有用的治療方式你閱讀找資料想找到一個符合的故事可以依循指引你往哪裡去結局不用有花香不必有歡欣收割的淚水只要能大致保證你的孩子不會一句話都說不出來在不知道什麼地方孤單老去就可以。

你將找到的故事收好帶在身邊時時溫習提醒自己不忘記。

你且重拾年輕時柔軟的心盡力讓大家公平看見你的孩子那愛著他的漸漸會改變世界你這樣希望著

你無法回頭望一眼也許變成鹽柱很久以來你不知道自己還能有這樣的毅力...。無所謂寒暑大雨照樣出門帶小孩去上治療課。

打聽到好老師確定是好老師不畏路途遙遠塞車照樣出門而且提早一個小時動身以免遲到。

遇見不認識但孩子與你家小孩類似的家長不顧可能的尷尬上前詢問希望能得到一些也許珍貴的建議並發現對方看著你的眼神讓你好放心。

你再難不動容的面對過去面對你跟小孩一起勇敢走過的路於是你謹記大難來時在哪裡聽到的話不再回頭不要眷戀你拉好孩子溫暖的手但願能把握住現在。

因為那漸漸長大的孩子...是不能等待的。

(註: 2012年, 八十八個孩子裡, 有一個是自閉兒.)

 

Photo:ajari ,CC Licensed.

執行編輯:王穎勳

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