充滿希望的旅程

我希望她能夠記得我跟爸爸,在她真正「只有一個人』之後,有家人可以想起,有小時候也許清晰也許模糊的畫面可以陪伴,並從中得到安穩的快樂,這是當初我對她最大的盼望。

我很少認真教導小圓一般書本裡的知識,比如字母,拼音,數字。

一歲半的小圓,自行認得英文二十六個字母,三歲時自己領會拼音,拿著幼兒圖畫字典唸每個東西的名字,五歲的時候,發音不太清晰,但可以獨力唸完當時小學一年級小滿讀的故事書。

然而,在「生活自理」以及與人互動方面,五歲的小圓完全一張白紙一樣沒有任何主動的意圖跟能力,都要大人帶著做,推著玩。

當時小圓上的早療課,在刻意安排下全都是比較動的課,其中有一個語言治療師,課堂上老是跟小圓一起唸書,兩次課之後我就不再繼續,換了一個老師。

六歲的小圓,又去上公立特殊教育早療班,全班五個自閉兒,都不太說話,我因此每次開IEP會議,就反覆跟學校強調希望班上三個老師多跟她說話,可以的話,多讓她跟普通班幼稚園生相處。因此小圓偶爾會被帶到普通班一起聽故事或上音樂課,老師有一次在聯絡簿上寫短箴稱讚她,說小圓,教一個普通班幼稚園小男生讀書果然還是一個唸字人呀!

 

最親近卻陌生的感情

但我們的唸字人小圓,到了很大的時候,都貌似讀不懂感情。  

惹媽媽生氣,噘嘴插腰看著她,此位小朋友不知謹慎,還把臉龐湊過來以為要來個頰吻。大人因憂傷而掉淚,小圓不知沉重,在一旁看書嘻笑,全無愁容。有家人要遠行,小圓沒有異狀,機場看到好久不見的爸爸,不見笑容,彷彿沒有想法,沒有記憶,沒有過去,也沒有未來。

一直到七歲,我才終於確定家人對小圓並不是一場夢。

這難忘的經驗來自某次放假,全家去暢貨中心逛街,期間各逛各的,之後又再相遇的時候。 

 

永遠不會忘記的家人

數十步之遙,小圓人群中看見我,眼睛一亮,放開爸爸的手,笑顏燦爛飛奔而來,站在蹲下來迎接她的我身前,又回頭望著來處。

那一刻我想,小圓應該,已經不會忘記家人了吧‧‧‧‧‧‧

年幼時,確定她是重度自閉的時候,我經常無法入睡,半夜起來坐燈到天明,想不出小圓的未來。

彼時的她,我的小女兒,不解人言,不識道理,看到家人,神色並無不同,玩耍時夾到手,不懂得出聲求援,只會發出小小的哭聲,等著哪裡經過的大人,前去解救她。

那個時候,我對她最大的盼望,就是希望她會記得我,希望在不可知哪一天孑然一身的未來,小圓仍然能夠記得家人,記得我。

並不是因為我辛苦照顧她這麼久的緣故。

 

困難但充滿希望的旅程

是這樣的,我跟爸爸終有退場離開,無法再與她走下去的時候,兄姊再負責,總有自己的生活要過,不應受手足影響太多,那麼,成年後的小圓,也許要終老於看護之家的小圓,可能有人會為了她的笑容而努力嗎?

如果沒有,我希望她能夠記得我跟爸爸,在她真正只有一個人之後,有家人可以想起,有小時候也許清晰也許模糊的畫面可以陪伴,並從中得到安穩的快樂,這是當初我對她最大的盼望。

所謂七年成一願,溫暖又難忘。我的育兒路,也因此,成為一場雖不平穩,但充滿希望的旅途。

 

執行編輯:王穎勳、王信惠

 

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