「照護」有時讓我們疑惑、焦慮甚至崩潰,但他的故事讓我們了解藉由付出照顧,最終卻會照顧到自己...

凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。

前言:作者凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智症後,才發現自己對於「真正的照護」一無所知。

瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一面,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。

凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。

因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。

我成了她的引路人。
我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。——凱博文

我將她的精神活出來,作為一種感謝的方式,來完成這段無比漫長的哀悼過程,放手讓瓊安離開。——凱博文



文│凱博文

施與受的每一天
瓊安生病的初期階段,把我猛然推入了危機模式中,但是承受著那種高度擔憂和不確定性的同時,還要給予她所需的照顧和關心,實在是不可能做到的事。她失智和失能的狀況殘酷地持續惡化,到了第三年,我明白我需要一份計畫,好安排嚴重慢性病的長期照護工作。

我想,打從一開始,瓊安就很驚訝地發現,我居然可以為她和家人辦到所有的事。她並不懷疑我的愛或承諾,但是她當然從沒看過任何跡象,顯示我可以把我們家打點得很好。一開始,她會一邊謝謝我,一邊有些嘲諷地聳聳肩,暗示我說,如果早知道我這麼能幹,她一定老早就叫我一起幫忙了。向我表示感謝時,她會感到內疚,因為她把家務重擔移交到我的肩上,而且她會向我道歉,即使她還得應付自身所有的失能狀況,這讓我感覺更加難過。然而,隨著時間流逝,這股動力也漸漸消失。

如果需要照護的人不曾在我的生命和我的世界中占有核心地位,我絕對無法承擔失智照護中接踵而來的難關。我感覺到深刻的道德和情感責任,要回報瓊安長久以來在生活上讓我愉快度日的照料。但是,驅使我的不是一種盡義務的感覺;而是出自本能地渴望看到瓊安快樂而且舒適,或是至少不要不快樂、不舒服。瓊安自己化一切為可能。在那十年中的大部分時間裡,她以某種方法維持住她的溫暖個性,並與我保持連結,雖然程度逐漸在消減中。儘管如此,她對我的反應還是比她對周遭其餘的一切更加持久。那種豐富讓我們的照護經歷充滿能量,召喚出我自己的活力,讓我們能夠維繫我們之間重要的連結,只要還沒被失智症奪走,就會持續下去。有些時候,當我們同時對我們自己比以往有更深入的認識時,個人隱而不顯的那一面便表露了出來。照護之中的交互作用所帶來的好處,是同時深化了我們在親密性與共通性這兩個層面上的人性體驗。

在我們隨著病情發展更向前邁進時,瓊安依然盡她所能地協助日常家務。她督導我,教我要做什麼,又該怎麼做。當她喪失認知功能,開始退縮到自己內在的時候,這些也跟著停止了。同樣地,在瓊安還辦得到的情況下,她堅持要我們與社交圈保持聯繫,有好幾年我們繼續外出吃飯、參加宴會、接待客人,直到邀請開始減少,因為人們似乎對瓊安的失能狀況不再感到那麼自在。我依然會帶她上館子、看電影或是去聽音樂會,即使她已經不如以往那麼敏銳善感。週五下午場的波士頓交響樂團演出讓她十分興奮,聽眾當中有許多身體虛弱和失能的老年人,讓她比較不會覺得自己突兀。我們持續保持這項習慣,一直到她的阿茲海默症病情進入到所謂的中期。我們把時間花在陪伴孩子和孫子身上,並且有空時到緬因州的家去度假,但即使是這些滋養心靈的活動,都隨著瓊安病情的進展,變得越來越不可能了。

只要還行有餘力,瓊安便會盡其所能地參與我們的生活和我們的照護計畫。最值得注意的是──也是最重要的──她竭盡全力對她自己和我們的生活保持積極樂觀。直到她再也辦不到。

* * *

在最初的幾個月和幾年,我們適應了一套日常作息。我會在早上六點到六點半之間叫醒瓊安。我帶她去浴室,遞給她衛生紙,幫她洗手,然後幫她穿上慢跑褲和運動胸罩,好去地下室做我們的體能訓練。運動過後,我帶她去泡澡或沖澡(她喜歡前者,而且後來發現這對我們而言比較輕鬆),幫她脫衣服,幫她進出浴缸。起初,她會設法自己用肥皂清洗身體,用洗髮精洗頭髮。後來,就變成由我來幫她洗,並且幫她把身體擦乾,然後吹乾、梳理她的頭髮。在那之後,我會帶她回臥室,到了她的病情惡化時,最後我得要幫她穿衣服。我幫瓊安拿出衣服,讓她看看她喜歡哪一件。到了某一天,她不再告訴我她想穿哪一件。她的認知退化嚴重到她會持續默不作聲,甚至簡單的問題也會讓她覺得困惑。所以我得去做些之前從沒做過的事,或是沒想過自己會需要做的事:為她挑選洋裝、裙子、長褲、襯衫、毛衣和夾克。而且到後來,我會在我母親和我女兒的協助下幫她買新衣服。瓊安的穿著一向典雅,所以我會確保她看起來打扮得體,即使在阿茲海默症進展到晚期的時候。

在我們起床穿好衣服後,我會帶瓊安從臥房走到廚房,她會坐在那裡等我準備一份健康的早餐。一開始,她會自己吃,但是之後我得要餵她,我學會慢慢餵,這樣她才不會被食物噎到或被飲料嗆到。用餐巾擦乾淨她的嘴唇、幫她把手擦乾淨之後,我會停下來想想眼前這天的工作,今天晚上和接下來幾天的晚餐需要些什麼,包括該採買些什麼,以及該怎麼把這件事塞進我們密密麻麻的時間表中。我們就這麼開始在照護中施與受的一天。

看著瓊安日漸退化,並且必須幫她處理這些生活最基本的瑣事,一開始讓我覺得很挫敗。但是在傷心與沮喪中,不論日子難熬還是稍微好些,覺得破碎還是完整,我都持續不懈地照顧她,無論要做的是什麼。這成了我們關係中習以為常的部分,成為她對我的期待以及我對自己的期待。除了殘酷、令人恐懼的時刻──這樣的時刻何其多啊──也有很長的時間,我們共同達到了某種平衡與和諧。在可能性已經變得稀少的情況下,這些時刻便成為最美好的時光。沒有發生什麼特別的事。瓊安的病情反正沒有好轉。退化依然持續著。但是定期地,我們會到達重要的時刻,那是照護的施與受似乎達到平衡的時刻。照護就是這樣。痛苦並未消失。該完成的工作並未減少。但是,在這最為磨人的疾病所設下的極端縮減的限制中,我們感到幸福。只要我們在一起,在這樣的時刻中,我們覺得自己可以應付得來。

瓊安會對我說:「看吧!沒那麼糟嘛!」她會露出牙齒、整張臉笑了開來,同時以溫暖與容納的姿態,敞開她的雙臂和雙手。在這些時刻,她會露出打算否認失能對她有所影響的模樣,或者甚至完全否認她罹患了阿茲海默症。在其他時候,我感覺到她想要藉由這些說法,支持和鼓勵我進行照護的日常雜務──對於我做這些工作她顯然感覺愧疚,尤其是在一開始時。「你辦得到,亞瑟!你辦得到!」

就像這樣,她會鼓勵她自己:「沒這麼糟。我還是可以做很多事,做大部分的事。別擔心我──我沒問題的!」她真的這麼想嗎?我很懷疑,但是她覺得這些話很重要,可以讓我們兩人繼續走下去。事實上,這些話確實讓我們繼續走下去,但是每次她這麼說,都讓我感到心碎。

就在這不斷進展的神經退化疾病奪走她的洞察力、判斷力以及語言能力之前,在我們最坦誠的時刻裡,瓊安會簡單地說,「謝謝你,亞瑟。我們可以度過難關!」或者她會保持沉默但虛弱地對我微笑。在這個階段,我們還可以一起繞著清新池散步很久,或是從我們家走到哈佛商學院的校園再折返。在緬因州時,我們可以出門沿著長長的路走到海豹灣(Seal Cove)。瓊安喜歡這些散步,她已經看不見的眼睛會試圖聚焦並看著我描述的景物,即使她漸漸因為病情而變得沉默,臉龐依然會煥發出明亮的幸福神情。我們繼續享受黃昏時刻的葡萄酒以及家人、朋友的相聚,但瓊安似乎退出了交談,即使她以笑容表露出她的喜悅。

只有在這些相對穩定、稍縱即逝的溫和狀態下,我們才有可能上餐廳、一起購物,並且開車兜風享受秋日的乾爽或春天的溫暖,所有這些活動顯然帶給瓊安快樂。當我們的生活範圍越來越局限在既讓人安心又舒適的家中,我可以察覺到瓊安正在發生變化。儘管大部分時間沒有交談,我們卻經常親吻、跳舞、彼此依偎,而且在最美好的時刻裡,我們依然是一對戀人。瓊安充滿深情,但是她越來越常以淡淡的微笑回應我的親吻和愛撫。這對於我,以及正好在這樣的時刻來訪的彼得、安妮和我母親來說,已經足夠了。不過回想起來,那些時刻就像是一根慢慢熄滅的蠟燭。火光逐漸消逝,有時幾乎難以察覺消逝的痕跡,但從不稍止,連帶帶走了她的語言能力與敏銳善感。

當我試圖敘述這些我與瓊安共有的病痛與照護的漫長經驗時,我發現,自己不斷受到我所描寫的失智症中那些根本難以言喻的特質所挑戰:毫無章法的隨機狀態、情勢逆轉又中止、窮於應付的細瑣事務以及非線性發展的病情時程。一份按順序推移的紀事應該讓讀者緊緊跟隨時間的進展,明確標記出經過了多少星期、多少個月、多少年,但是像我這樣沉浸在耗盡一切的當下之際,時間變得越來越抽象而且相對。每一件事物都在我記憶中化為與瓊安受損程度相關的內容──輕微、中度、嚴重和末期──但是我無法確定每段病情發展階段各延續了多長的時間。在那漫長、黑暗的十年,我看不見未來,甚至連想都不敢想。我們的過去感覺十分遙遠,與現在已經毫無牽連。時間就只是流過,穿插著許多危機時刻。當瓊安和我跳舞時,我們一起舞動,沒有往任何目標前進,只是在原地前後擺動。我們以往總是向前邁進,打造我們的未來,為更美好的時光做準備。現在我們只是一同在時間裡停留徘徊,而且不知為何覺得這樣必定就夠了。事實也確實如此。

這是一種體驗時間的新方式,然而,這意外地令我感到解放。瓊安始終以一種不是那麼匆忙的步調在行動。但是在以前,不管我做什麼──走路,吃飯,甚至只是說話──我總是一副要比時間快一步、快沒時間了的樣子。瓊安的行動步調則較為沉著、周全、從容。對我來說,只有在我與病人一起、專心傾聽病人訴苦時,時間才會緩慢下來。當我們一開始得知瓊安的診斷結果時,我立刻就擔心我會變得更加狂亂,並且把自己搞到筋疲力竭,拚命地試圖完成每件事。到了瓊安病情的最後階段時,這樣的狀況確實發生了,但是在這陰鬱的十年裡,隨著我為了照顧瓊安和為我們兩人所做的事情越來越多,大部分時間我確實慢了下來,讓自己的步調配合她。

隨著時間經過,我變得以更柔軟、更溫和的方式來單純過生活。我開始真正地享受這樣更為從容悠哉的時間體驗,而且除此之外,這對我還產生了療癒的作用,讓我的高度緊張鬆弛下來,並改善了我的整體健康。瓊安現在在我的照顧下,如果她俯身嗅聞花香,我也就需要這麼做。我需要像她會做的那樣,去觀看並感覺我們周遭的一切,這樣我才能為她說明和描述她越來越難以感受和體驗的事物。我為了她而以這種方式置身在當下的需求與渴望,改變了我的敏感度,改變了我自己對她的痛苦以及對這個世界的體認和敏銳。

瓊安的病痛中殘酷的一點是,在敘述我們的照護經驗時無法獲得其中關鍵的一部分:瓊安的觀點與體驗。病痛經驗屬於受疾病折磨的病患所有,當然,隨著時間經過,照顧者的狀態也會從一名旁觀者成為病痛經驗的共有者,經常會幫助受苦的病患度過所有過程。正是在這共同參與中,照護變成了一種讓人豐富的、人性的歷程。當阿茲海默症這類神經退化病症奪走了病患的認知和觀點時,人與人之間的聯繫就變得更加難以掌握。我們相當幸運,瓊安能夠有很長一段時間保持積極樂觀,她下定決心在自己的照護過程中盡她所能發揮作用,但當最後喪失了認知能力,就等於逐漸失去了自己。瓊安畢生都是個行動者。她是天生的運動員、戶外生活的愛好者,在行動之時閃閃發光。無論健行、打球、登山或只是散步,她都因為活動而覺得專注和安定。即使是她開始生病之後,我發現站起身來活動會帶給她相當的平靜,對我也是。瓊安的心智活動就有如她的身體活動一般豐沛,但是她這兩方面的特質都逐漸消逝,只留下些微痕跡讓我揣測她的心情。她退縮至自己的世界裡,越來越無法分享或表達任何時刻她內在世界的風起雲湧。


摘自 凱博文《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》/ 心靈工坊


圖片:心靈工坊
數位編輯:艾瑞卡

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