長期照護不是長期的折磨,而是一趟深度參與親屬生命的旅程

高齡者的照護工作,特別是對失智與失能者的照護,已經成為全球人類的重大課題,我們應該如何因應?

一趟深度參與親屬生命的旅程

文/王文方 陽明大學心智哲學研究所教授兼所長
文/嚴如玉、林映彤 陽明大學心智哲學研究所助理教授

這是一本寫實而又發人深省的書,作者松本秀夫忠實地記錄了他照護母親七年的經歷,而這些經歷也有相當高的可能性會出現在你我的生命歷程中,因而格外值得我們注重,並思考該如何做好各種準備。

 

高齡化社會要因應的挑戰

真正急迫而又重要的問題是:高齡者的照護工作,特別是對失智與失能者的照護,已經成為全球人類的重大課題,我們應該如何因應?

全球高齡人口正在急速攀升,僅以台灣來說,在距今不到十年的二○二六年後,每五個人當中就會有一位六十五歲以上的高齡者。而這些長者中,推估將約有七.五%的人飽受失智問題的困擾,而其他的高齡長者也推估將有七十七萬人因失能或其他原因而需要長期照護。在同一時間,罹患輕度憂鬱症的高齡者也推估將佔台灣高齡人口的十五%以上,而這還沒算上罹患其他種精神疾病(焦慮症、躁鬱症、精神分裂症等)的高齡者。設想,在距今不到十年的二○二六年後,若你/妳成為這些高齡失智、失能或憂鬱者的照護家屬(或被照護者)之一,這個照護的經濟負擔有多重?以阿茲海默症為例,確診後平均餘命長達八到十年,有些甚至達到二十年之久(作者的母親前後受了十三年的折磨)。每人每月照護的費用以新台幣三萬元去計算,一位餘命十年的高齡者所需的照護費用就高達三百六十萬台幣之多。

勞動部估算,到二○二六年時,全台一千一百多萬的就業人口當中,約有二成—將近兩百三十一萬人—必須負擔照顧高齡長者的責任。如果你將成為一位照護家屬,除了前述沈重的經濟負擔外,你還得做好心理準備,以便承受如作者所經歷過的心境磨難與轉化:從一開始維持不久的「燃起鬥志,一定要讓老媽痊癒」,到後來變成焦躁不安,精神狀況瀕臨極限。對被照護者的口氣從原來的輕聲細語,變得越來越嚴厲,甚至到後來語言粗暴,動手家暴。生活上你可能難免意志消沉,借菸酒消愁,工作上也逐漸不斷犯錯。由於各種的巨大支出,到最後甚至像作者一樣債台高築。

當然,作為照護家屬,你還免不了要眼睜睜地看著自己的高齡親屬一一經歷以下這些不堪的境遇:與病魔長期抗戰逐漸喪失意志。輾轉接受多位醫師診治,進出多家醫院與照護單位,最後抗拒進入醫院或日間照護機構。藥物副作用導致經常性的眼神呆滯、渾渾噩噩、動作遲鈍、記憶障礙,到最後甚至無法辨識家屬。持續性的焦慮與負面情緒、怪異行為、抽動症、失眠、頻尿、對特定的事物出現依存、慢慢失去理解力與行動能力、小便失禁、大便失禁、摔倒骨折、最後飽受病魔折磨而辭世。一言以蔽之:如果你將成為像作者一樣的照護家屬,苦難只會與日俱增,直到高齡親屬離世為止。再說得聳動一點:現今的社會模式下,高齡親屬的照護責任仍完全落在個人和家庭上,長照政策只能小部分或暫時性地減輕照護者的負擔。

 

照顧者也要照顧好自己身心靈

面對這樣嚴峻的挑戰,我們該怎麼辦?從樂觀角度看,事情也許不像我們之前說得那麼糟,畢竟,全球的醫療、照護、研究機構都已投入大量人力、物力、時間、精力去研發各種與身心失能有關的預防與治療手段。多種或多或少有預防或療效的方法、藥物與輔具也不停地問世。拜科技之賜,各種電子監控器材、高智能感應器等電子輔具也都在不停地研發中,有些甚至已經實際被用來降低對人工照護的需求。各類因應高齡需求的新照護模式(如荷蘭的失智村)也都在全球各地進行實驗中,而現階段台灣政府的長照二.○政策就算不能徹底解決照護者的問題,三級長照站設計和各種補貼也應該能夠大幅減輕一部分人的負擔,且未來還有進步的可能。對於這些醫療和科技上的努力以及社會福利政策上的改變,我們當然樂見其成,也相信人類未來能夠逐漸解決高齡所帶來的治療與照護問題。但我們仍然要提醒讀者,在醫學科學與醫療技術臻於成熟而照護政策能夠有效解決我們的問題之前,照護者和被照護者仍然有需要預先做好各種心理與倫理的準備、以及相應的人生規劃。

就照護者來說,我們建議他們經常在心理上提醒自己(或互相提醒打氣):照護的工作是一場漫長的戰爭,士氣與體力的保持都是一件極為重要的事情。尤其,照護者應該避免像我們的作者一樣,長期淪入負面的情緒當中(即便在作者的母親辭世三年多以後,作者仍然在書中不停地以「世界第一不孝的我」、「不肖子」、「荒唐」、「混帳」、「罪孽」、「無法原諒自己」、「廢柴一枚」來形容自己),必要時,照護者應該尋求團體諮商或心理諮商的協助。要記住,照護的對象除了親屬,也包含自己。其次,我們建議照護者在倫理上經常提醒自己:照護的歷程不是長期的折磨,而是一趟極為難得深度參與親屬生命的旅程。照護者將因此而有機會深刻探索被照護親屬和自身的心靈,關心他們內在的各種感受,並透過身體接觸而產生出前所未見的親密感情。而同一家庭的照護者之間,也能藉著照護的機會,而有更多溝通與交流,共同分享彼此的回憶和照護工作規劃分派的樂趣。簡單地說:照護者應該將照護的過程看成是和被照護者間最親密無間的一段時光,只有當照護者能夠這樣看待照護的過程時,照護者才會在照護的終點時像作者的弟弟一樣說出「道謝」而非「道歉」的話。

就被照護者來說,我們也建議他們可以考慮,在還沒有成為被照護者前,便預先做好一些必要的人生規劃。這些至少包括:培養良好的運動、飲食、智能與社交活動等習慣以延長高齡健康的生活、有計劃的儲蓄或投資、適度的長照保險(保險的額度至少應該以能夠雇用看護為基礎,並加上一些失能給付)、預立醫療照護計畫(決定將來是否使用維持生命治療、是否接受安寧療護、臨終時是否要接受急救、以及預立醫療委任代理人)、甚至必要時像作者的母親松本喜美子一樣預立遺囑,安排好自己的後事。

作為結語,容我們竄改狄更生的名言:超高齡社會來臨的時代是一個最壞的時代,也是一個最好的時代;是一個處處困頓的時代,也是一個處處翻轉的時代;是一個看似絕望的冬天,也是一個孕育希望的春天。

 

摘自 松本秀夫《與失智老媽住一起:一場長期照護實況轉播》/時報出版

 


Photo:Sadie Pices, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、吳怡蓓

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