一起戰勝阿茲海默症

孤單是腦的毒藥,不管是實際上的孑然一身,或者只是感到孤單,都會使阿茲海默症的風險加倍。

有療效的環境

患有阿茲海默症的理查.泰勒親身感受到,每個阿茲海默症病患都需要人際社交網絡,這個網絡能體貼面對病人的失智情況,包容接納他。泰勒的朋友得知他的病情後比以前更少來看他,讓他一開始就在人際上觸礁,而那些來看他的朋友都很緊張,不敢提任何問題,怕他不知道該如何回答。

然而,孤單是腦的毒藥,不管是實際上的孑然一身,或者只是感到孤單,都會使阿茲海默症的風險加倍。像泰勒一樣生病後被孤立,造成的傷害才更嚴重。

阿茲海默症病患仍然擁有人的全部需求。寂寞會成為最大的壓力來源,並加速心智瓦解。

 

兩種觀點

康拉德.拜羅特(Konrad Beyreuther)曾經是德國領先群倫的阿茲海默症專家,也是阿茲海默毒素的發現者。他認為,阿茲海默症病患的家人應該有的態度是:「身為家屬,要對疾病結果了然於心。我們必須接受,病人的心智能力退化程度就跟小孩子心智能力成長一樣。

正常的病情發展是九年:三年溫和的病情,三年中度的病情,三年嚴重的病情。」根據拜羅特的看法,病人也需要「用心平氣和的態度去了解,在第一個階段裡,我們可以用些小技巧讓生活過得很好。第二個階段裡,我們已經經常需要別人替我們設想或發言,替我們準備好衣物,讓我們不至於夏衣冬穿」。

但是罹患阿茲海默症的泰勒有不一樣的看法,他認為確診者需要一個任務、需要生命的意義以及被需要的感覺,跟被人照顧完全不一樣。「我需要知情的人,讓我有能力去做些事。大部分情形卻剛好相反,親人愛我,他們出自好意,卻讓我毫無行動力,不斷接手我該做的事。他們看到我在表格上填錯了電話號碼,之後就為我代勞。他們看見我穿了不相稱的衣服,每天早上就把我該穿的衣服擺好。」

社會教育學家彼得.魏斯曼(Peter Wißmann)是斯圖加特失智支援(Demenz Support Stuttgart)的負責人,這個組織旨在維護全德國失智病患的權利和自主權。他也發表了類似看法:「失智病患的能力不再受到信任,整個人被大幅降格看待。」

理查.泰勒希望周遭的人能像孩子般從容:「有一次我和孫女到外頭去,我穿了兩隻不同的襪子和兩隻不同的鞋子。她說:『爺爺,你的鞋子不相配。』我往下看,然後說:『我的襪子也不相配。』她覺得沒關係。如果我也不覺得有什麼關係,那……又怎麼樣呢?」

理查.泰勒直覺認清一個事實,他必須打破這個惡性循環。由於神經元生成障礙和海馬迴萎縮,使病人對自己的限制越來越多,也越來越退縮,結果更讓這個要命病程繼續往前邁進。

他感覺到,小心翼翼保護阿茲海默症病人正好是錯誤的態度!

我們必須讓病人有更多新的經歷,而且是每一天。神經元生成必須再度恢復生產力,如果不運用海馬迴內新生成的神經細胞,那它們每天在剛生成不久就會死亡。為了讓它們存活下來,我們自己必須活躍起來去體驗新事物。

好奇心會得到獎勵:經證明,好奇心可以降低阿茲海默症的風險。

泰勒的認知和反應—不管是針對病人自己還是針對照顧者—跟我對阿茲海默症是一種匱乏症的認知相吻合。這種認知不僅會給病人帶來要承擔的後果。因為病人如果要控制病情,就必須排除生活上的匱乏,這項改變能成功的先決條件是,照顧者(通常是伴侶,常常也是子女或兄弟姊妹)也必須對自己的習慣和想法,也許甚至對所有認為理所當然的事做一番全新的考量。由此而調適的生活型態一方面可以保護自己,一方面可提高治療成功的可能性。因為只有病護雙方都有意願,才容易擺脫危害健康的生活習慣。

對照顧者而言,基本上也要替自己找出生命中的優先順序,然後將注意力集中其上。當然不一定要堅持病人穿成對的襪子。

 

照顧者的自我保護

目前大約有三分之二的失智病患是由配偶或成年子女照顧,通常直到他(她)們無法繼續再承受這個重擔為止。

照顧者在這段期間常常忽略了自己的需要,並因此賠上健康,包括精神和身體的健康。

神經元生成受抑制、抗壓性降低、壓力慢性增高會造成惡性循環,再加上身體與心靈的雙重負擔,經證實會提高憂鬱症的罹病比率。根據臨床標準,大約有三分之一負責照顧工作的親屬會出現抑鬱症狀。這意味著,他們的皮質醇分泌量長期處於過量,所以本身也冒著罹患阿茲海默症的危險。

通常是許多的不足累積在一起造成的:睡眠不足、缺乏運動、沒有良好的飲食、得不到讚賞、社交孤立。

由於照顧工作上有種種特別要求,導致一起受苦的配偶也罹患阿茲海默症的機率比心智健康者的配偶高出六倍。一般而言,年長照顧者所受的壓力比年輕人要大;直接的生活伴侶又比孩子和孫子的壓力大。基本上,如果負責照顧的親屬沒有或是較少得到社會的協助,問題會日益嚴重。除此之外,人們還發現,近親之間在病發前就存在的溝通問題,在病發後會更形惡化,對照顧者會帶來不利的後果,也極有可能對病人不利。在這種情形下,心理治療的輔導必定很有幫助,而且對所有關係人都有幫助。

照顧失智家屬要比照顧只有身體病痛的家人要來得辛苦,明確知道無法阻止病情發展,而且在照顧的最後幾年裡再也聽不到一聲謝謝。

如果照顧者一開始就跟著「治療」或是採取預防措施,剔除自己生活中的匱乏,那麼即可降低阿茲海默症罹病風險,不會因為照顧工作而受害。如果我們不再把照顧工作當成照管心智衰敗的過程,而是跟著家人一起過符合大腦需求的生活,大腦會因為我們的生活型態而獎勵我們,那就更加理想了。

 

在生活態度上多一些童真

遇上好時機,好事自然而然接踵而至,並可落實豐盛的生命,未來會豁然開朗。或許就是用孩童般天真單純的態度去接受生命的原貌,無論是好是壞。這讓泰勒與孫子的相處變成了祝福。

這並非偶然狀況;以演化生物學來解釋人類的長壽現象完全符合邏輯。在孩子們身邊,我們會感受到社會生物學的使命;兒童天真自然的模樣讓長者開心舒暢。泰勒還說:「他們如實接納我的樣子。最小的孫女每天下課後過來,我們一起玩牌,但是我總把遊戲規則搞混,她只對我說:『爺爺,又是你的阿茲海默症搞鬼!你不可以這樣!』然後我們繼續玩,我的孫女尊敬我,她愛我這個爺爺。我額頭上雖然寫著『阿茲海默症』幾個大字,但這對她不具任何意義。」

 

當我們幫助病人時如何自助?

 切勿將親屬的疾病當成世界末日的開始,而是當成一趟全新旅程的起點。這個疾病也給予你機會,為自己在生命裡尋求新的意義。這個思想上的轉變也能提高遏制疾病的機會。
 身為照顧者,也應該跟著一起改變生活型態。這樣可以降低自己的阿茲海默症罹病風險。
 如果必要,請尋求社會及心理方面的協助,至少在開始治療的六個月裡,也就是排除匱乏、改變現有生活型態的那段期間裡(請參看第二十二章) 。

 

摘自 麥可.內爾斯醫學博士《失智可以預防,更可以治癒》/商周出版

 


Photo:Ian Schneider, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、曾琳之 


 

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