對於失智症患者,我想說……

診斷,然後投藥,我們希望的診療並不是這樣就結束了。如果能夠聽聽失智症患者所說的話,並在生活上給予一些建議的話,將會讓人更加安心。

由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。給那些不知道自己是否得到失智症,因而感到不安的人。

在被診斷出罹患失智症後,不知道接下來該怎麼辦,覺得看不到一絲希望的人。

因為不方便和不自由的情況逐漸增加,而壓力逐漸累積的人。

必須藉由他人的幫助才有辦法繼續過日子的人。

此時此刻,有許多患者正過著這樣的生活。

日子一天天過去,在自己接下來的人生裡,到底要怎樣才能夠過得有意義呢?

不要為自己失去的能力煩惱、嘆息,而要相信自己還保有的能力。

即使得到了失智症,依然可以過著快樂且充滿活力的生活。不要絕望,而要抱持著希望!

即使不能做的事很多,但你還是你自己。而且正因為你得了失智症,反而可以不用在意他人、不用與他人比較,請把時間花在做自己喜歡的事情上。

如果你一個人不知該如何努力,就請和其他罹患相同疾病的夥伴們互相聯繫吧!或是,請和失智症相關協會聯絡,請求幫助。

如此一來,你將獲得勇氣,能夠感受到自我,同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。

由失智症患者本人來發言,最能夠消除社會大眾對失智症的誤解和偏見,進而改變這個世界。

即使得到了失智症,也不要放棄人生!

像我,就沒有放棄。

 

對於患者家人,我想說…… 

相信你一定曾有過無視患者本人的意見,而是只根據家族的意向來決定該怎麼做的狀況吧?

失智症患者本人,並不是什麼事都沒有在想,他只是無法立刻做出判斷,或者是無法把心中所想的事,化作言語說出口而已。

由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。

因為患者本人必須麻煩家人照顧,或許會成為一種負擔,但如果他能夠在家事等方面,做些簡單的幫忙的話,還請分配一些工作給他。如此一來,患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感,進而產生自信。

要是什麼都不做的話,症狀可能會很快就惡化;相反地,如果給他一點事情做,或許能延緩症狀惡化。

失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故,使負責照顧的家人變得疲憊。

也可以考慮使用能夠提供短期照護的療養機構之類的地方資源,請務必讓他擁有屬於自己的時間和尊嚴。

關於照護,或許大家會從各處聽聞各種不同的資訊,但每位失智症患者的狀況都不同,有些事不見得完全正確。

他人的意見最終都只能作為參考而已,即使不能完全依照這樣的方式去做,也請不要責怪自己。

不光是失智症患者本人,患者家人也可能會有被孤立的感覺。

因為沒有辦法把患者本人丟著不管,我相信一定有不少照護者,連患者家屬交流會之類的活動都無法參加。

不過,患者家屬交流會就是要把有相同境遇的人聚集在一起,如果能夠參加的話,或許就可以把大多數的煩惱講出來,並且互相分擔了。

 

對於醫生,我想說…… 

對失智症患者來說,醫生所說的話是非常沉重的。

「病名是什麼什麼,之後的症狀在統計上是如此如此……」光是聽到這些話,就很可能會造成「早期診斷,早期絕望」的結果。

以我自己來說,突然被告知得病時,心裡一點準備也沒有,腦袋一片空白,受到了相當大的衝擊。

醫生們在確診時,我認為應該要有階段性的考量,關於患病後的症狀,也應該告知會有個別性差異。

失智症患者本人如果能夠收到一些醫生提供,具有積極性、建設性的鼓勵,那更是受用。

就算問題無法解決也無所謂,我們所希望的,就是醫生能夠多給我們一些信心。

此外,如果能夠再介紹一些附近可以提供諮詢的地方和查詢資訊方式,患者將會更了解自己接下來該做的事,並對未來的生活有所冀望。

其實患者對於社會資源的相關資訊,知道得通常都不是很清楚。

告知確診後,請再向患者本人說明接下來要接受的診察和治療。有些醫生不管患者本人是否在場,都只顧著對照護者說明;希望醫生們應該是要優先面對本人說明才是。

如果需要到不只一科就診時,希望能夠有相關文件讓患者攜帶,更能讓人感到安心。對醫生來說,即使是失智症以外的診療,也應該要有相互關聯或作用才是。

診斷,然後投藥,我們希望的診療並不是這樣就結束了。如果能夠聽聽我們所說的話,並在生活上給予一些建議的話,將會讓人更加安心。

 

摘自 佐藤雅彥《開始忘東忘西的人生》/出色文化

 



Photo:Johannes Plenio, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、曾琳之

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