即使有一些不努力的時刻也無所謂

即使是得到了失智症,也不是世界就崩坍了,你自己絕不能因此而崩潰,要相信自己還是有許多可以做到的事。

雖然我想積極正面地面對人生,但身體狀況好的時候和不好的時候,差異可說是非常明顯,總還是會有什麼事都不想做,只想發呆一整天的時候。

以我來說,最明顯的就是起不了床。並不是還在睡覺,而就是不想起來。就算勉強自己起床,雖然具有意識,但還是處於一種倦怠的狀態。

當我開始覺得電視聲很吵時,通常亮起的是黃燈,如果連喜歡的音樂都不想聽,對周圍的回音也感到很厭惡的話,那麼,亮起的就是紅燈了。

這時候即使只是一點點的刺激和困難,我也沒有辦法應對,有點類似計時器轉得太過,而指針壞掉的感覺。

嚴重時,我可能會在床上睡個五至六天,可能幾乎都沒有吃東西。雖然肚子還是會餓,但即使想起來吃東西,也很快就會放棄。就像這樣,整個身體的狀況都很差。

我沒有辦法好好地說明失智症的感覺,如果要比喻的話,大概就像是書架上原本整齊擺放的書本全都東倒西歪一樣,雖然書本確實放在那裡,但就是散亂不堪,無法整理。

澳洲的失智症當事人克莉斯汀.布萊登(Christine Bryden)則是以「彷彿在雲霧裡生活」來形容。

正因為如此,我們非常容易感到疲憊。

最近,無法提起精神來讀書的日子越來越多,尤其是閱讀小說,對我來說更是困難,忘了前面的部分,就沒有辦法將故事繼續讀下去,甚至連書中的人物我也無法記住。

此外,因為我的目光不會自動移到下一行,如果我自己沒有意識到這一點的話,就會一直在同一行文字上打轉。

看電視劇和電影時更是如此,如果無法了解其中的故事,就算看了,也不會覺得有趣。

如果是每一集的敘述模式都大致固定的劇集,還稍微可以感受到樂趣,但這陣子,我也幾乎沒看了。

當身體狀況不佳時,我會不停地鑽牛角尖,一直往壞處想,沒有辦法停下負面的念頭。

不過,人都會有只靠自己的力量,就沒有辦法處理的事嘛!所以,那時候我就乾脆什麼都不做,只管等待狀況恢復。在安靜的地方,不掙扎也不勉強,不驚慌也不失措,反正就是靜靜地等待,相信一定會有重新恢復活力的一天。

我必須相信,自己活在這個世上一定有其目的。
此時,我特別推薦星野富弘的詩畫集,它能夠療癒我的心,並給予我活下去的力量。

會感覺到痛苦 是因為活著
會感覺到煩惱 是因為活著
會受到傷害 也是因為活著
我現在 實實在在地活著
(「一藥草/因為我活著」)

得到憂鬱症的人和思覺失調症的人通常也是這樣。失智症患者常被誤認為是「懶惰的人」,但事實上並非如此。
我認為,即使有一些不努力的時刻也無所謂。

正如同星野富弘所說的:有煩惱就是活著的證明,就好好地煩惱吧!

 

不讓失智症繼續惡化,請這樣做 

就我個人的經驗來說,我想舉幾個我認為不會讓失智症症狀繼續惡化的重點:
●可以自己做到的事,就儘量自己去做。
●積極外出,並參與活動。
●在做任何事之前,都不要先認為不可能做到而放棄,而是要放手去做。
●遇到會累積壓力的事,就要立刻停止。
●對任何事都保持熱情。
●要有充足的睡眠,並過規律的生活。
●請周圍的人不要「這個不行!」、「那個也不行!」地過度保護。
●要看美麗的東西,要做讓自己快樂的事,要讓氣氛煥然一新。
●要感謝自己被生在這個世上。
●要發揮自己的用處,度過充實的人生。

希望以上這幾點,能夠給予失智症患者及其家屬,還有醫療、照護人員,一般人具有參考價值。

另外,還有一件事,我想跟那些覺得未來或許會得到失智症的人說,要是真的擔心被診斷出罹患失智症,有些事最好要預先做好,在此列舉如下:
●要想好自己將來要住在哪裡,以及要過怎樣的生活。
●要寫下自己的人生經歷。
●要做好自己的財產目錄。
●要整理好人壽保險的各種文件。
●要整理好不動產的相關登錄資料。
●要先寫好遺書。
●要先想好,萬一到了症狀末期,您希望治療的方向。
●要整理好在死亡前,您所需要見的聯絡人名單。
●要努力學會使用電腦和平板、手機。
●不必要的東西要早日捨棄,盡量過著簡單的生活。

看到上面的列舉後,或許有些人反而變得更加不安也說不定(笑)。

不過,回過頭看看,即使是得到了失智症,也不是世界就崩坍了,您自己絕不能因此而崩潰。
您要相信自己還是有許多可以做到的事。

即使有什麼事一時之間無法完成,當身體狀況比較好時,或許仍然有做到的可能。

或許只是今天剛好做不到而已,明天還可以再試試。不是非得要過完美的生活不可,即使失敗了,也不要緊。我也是一邊失敗,一邊建立起自己的生活步調的。

當天的辛苦留在當天就好,明天的事等明天再來擔心吧!

 

請消除您對於失智症的偏見 

和我被診斷出罹患阿茲海默症的二○○五年比起來,現在有關於失智症的書籍和講座等,都增加了不少。即使是一般人,對於失智症議題也相當關心。但是,這些書籍和講座,很少是站在患者本人的立場的。

相反地,這些資訊卻造成「失智症很恐怖」、「不想得到失智症」之類的恐慌。

正因為我是得到失智症的當事者,所以我才想到我可以做一件自己從來沒有做過、現在卻可以做到的事:那就是把得到失智症後的經驗,傳達給他人知道。

不要害怕失智症、要積極正面地活下去。如果想向外界傳達這些訊息和希望的話,由患者本人來做是最恰當、也最有說服力的。

失智症患者到底需要怎樣的理解和援助,才能夠真正被世人看見?

當然,相信仍有很多得到失智症卻不想告訴他人的當事者,想越過這道巨大的藩籬,就要有足夠的勇氣來面對社會大眾的誤解和偏見。

因此,能夠發聲的當事人必須先站在前頭,努力地對外發言才行。

我希望能夠消除「得到失智症後就什麼都不能做」的偏見。症狀因人而異,即使得到了失智症,還是有很多可以做的事,我希望能讓更多人明白這一點。

 

摘自 佐藤雅彥《開始忘東忘西的人生》/出色文化 


 

Photo:SHTTEFAN, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、曾琳之

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