瓊瑤新書《雪花飄落之前》書摘 我生命中最後的一課

知名作家瓊瑤近日出版新作,以親身經歷提出「善終權」的呼籲。大家或許難以想像,是否插鼻胃管,會成為家屬的兩難,甚至是兩派分歧的意見。不插,尊重病人的意願,也遵從自然的法則,離開這個世界?或是插,以不自然的方式延續生命,祈求那百分之一甚至更小的奇蹟出現?這會是許多人要面對的一堂課。
  • 瓊瑤
  • 2017-08-01
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知名作家瓊瑤近日出版新作,以親身經歷提出「善終權」的呼籲。大家或許難以想像,是否插鼻胃管,會成為家屬的兩難,甚至是兩派分歧的意見。不插,尊重病人的意願,也遵從自然的法則,離開這個世界?或是插,以不自然的方式延續生命,祈求那百分之一甚至更小的奇蹟出現?這會是許多人要面對的一堂課。

 

我的眼淚又湧了出來,我看向鑫濤,我知道,我生命中那個強人已去。那個在巴黎跟我從羅浮宮徒步走到凱旋門的鑫濤,那個遊一趟歐洲看了50場電影的鑫濤,那個被我母親堵在門外、卻徹夜睡在車上等我的鑫濤,那個為了要見我一面、乘坐五人軍機飛高雄的鑫濤,那個為了保護我幾乎和流氓大打出手的鑫濤,那個寫了各種情書給我的鑫濤,那個和我共同打拚事業、風雨同舟的鑫濤,那個追求我16年從不撤退的鑫濤,那個愛了我50幾年日勝一日的鑫濤⋯⋯都已經消失了!這個躺在床上的,只是一副軀殼而已!還是一副痛苦的軀殼!我眼前也閃過鑫濤第一次插鼻胃管,對我呼救的情形,還有我跪在他身前說:「原諒我!這是最後一次,以後我都聽你的!你不要做的事,我再也不會讓它發生了!相信我,相信我!」


我知道我應該做什麼,愛到極致,不是強留他的軀殼,是學會放手!他正在用他殘破的身軀教育我!我怎麼忍心讓他這樣不生不死的活著?這不是活著,這是殘忍!結束殘忍就是對他的仁慈!我懂了,我拭去眼淚,對劉醫生說:「我聽你的,我尊重他,什麼管子都不要插!」「那你該明白,他會慢慢的、自然的離開人世了。」劉醫生柔聲說。
我一面掉淚,一面點頭。


劉醫生說:「你的意思我明白了,他的兒女呢?跟你的立場一樣嗎?」
我說我不知道!
劉醫生安慰的拍拍我的肩,說:「交給我來辦吧!」


人不能選擇生,應該有權選擇如何死

接著,鑫濤的三個兒女都趕來了,和劉醫生開會。我、琇瓊和中維都在現場。這是陳家和平家兩家人很難得聚在一起的日子。劉醫生先把鑫濤的腦部片子給他的兒女看了,然後對他們說:「重度失智加上大面積的腦中風,你們的爸爸已經不在我們的世界裡了。他現在的意識在什麼地方,誰都不知道,只能肯定,他不是以前你們的那個爸爸了。我們現在愈來愈尊重病人本身的意願,人不能選擇生,應該有權選擇如何死。」


鑫濤的三個兒女很沉重,靜靜的看片子,靜靜的看醫生。


劉醫生分析說:「如果不插鼻胃管,大概兩、三個月內,他就會自然的安靜離去。如果插上鼻胃管,所有的藥物、食物都可以從鼻胃管進去,或者可以維持好幾年。」


「如果插了鼻胃管,對症下藥,他還會不會醒來?」平家兒女追問。
「我不能說完全不會,或者有百分之一的機會也說不定。」劉醫生回答。
「或者,我爸就是這個百分之一!」

 

劉醫生怔了怔,看著鑫濤的兒女們,很誠懇的、語重心長的說:「你們要換個角度去看這問題,如果現在躺在病床上的不是你們的爸爸,而是你們自己,重度失智加上大面積腦中風,什麼能力、尊嚴、生活品質統統失去,沒有意識,也沒思想,連輪椅都不能坐了,只能在一張病床上度過每一天⋯⋯你們還要插上鼻胃管嗎?」


我聽到這兒,眼淚又奪眶而出了,劉醫生說了我沒說出口的話。琇瓊在我身邊,一直不停的遞面紙給我。


劉醫生又說:「我看了你們爸爸給你們的信,他希望的是自然的離去。他不要插上鼻胃管。鼻胃管是用來治病的,對於已經害了『不可逆之症』的人,就是一個不自然的東西,在人類發明鼻胃管以前,人類離開人世的方法才是自然的。」


雖然,劉力幗醫生那天解釋了很多,也把利害關係一再分析,平家的三個兒女仍然決定讓鑫濤插上鼻胃管,他們認為:「活著就還有機會,說不定可以等到奇蹟!他還會好!」


劉醫生聽到這兒,嘆口氣說:「我是醫生,如果你們要的是奇蹟,那個不在我的範圍之內。這次談話到此為止,等到轉到腦神經科,你們再來決定要不要插鼻胃管吧。」她收拾東西,表示會議結束,頓了一下,她又看向我們說:「如果這鼻胃管插了上去,就會終身跟著他,再也拿不下來了!」


我這才開口問:「為什麼?」


「插了鼻胃管,他的狀況會變好,那時,誰還捨得拿下來?」劉醫生說:「縱使變好也只是一時,只要插上,就是終身,我看過太多了!」


失智,像變不成蛾的蠶蛹

這時,很明顯的,插不插鼻胃管,成為兩派分歧的意見。我偏向不插,尊重鑫濤的意願,也遵從自然的法則,更重要的,是希望鑫濤不要再受苦。他自從害了失智症,我眼看他一天天失去自我,一天天變得木訥,一天天走向空洞虛無。這條「不歸路」殘忍至極,讓一個強人變成脆弱不堪的肉體。他就像一隻縮在蠶繭裡的蛹,本來還有那層繭在保護牠。但是,這個繭上的絲,卻一天消失一根,第二天再消失一根,第三天繼續消失一根⋯⋯就這樣,一天又一天,終於,全部的蠶絲都消失了,失去保護的蠶蛹變不成蛾,只能萎縮再萎縮,直到死亡。這,就是我對「失智症」的體會。


蔡醫生也曾經告訴我:「失智症本身,就是一個連百分之一好轉機會都沒有的絕症。」


光是失智症已經讓他像變不成蛾的蠶蛹,加上大中風,更是雪上加霜。如此殘破的生命,是要用醫療器材加工維持下去,還是讓他自然離去?我心裡有太多對鑫濤的不捨,也有太多對他的不忍!可是,這一切我的體認,都無法讓平家兒女了解!他們熱愛父親,只想讓他活下去!他們仍然相信,父親會好!


劉醫生的協調破裂,那天,我們陳家和平家的人都在病房裡,哈達在一邊照顧鑫濤。


我心力交瘁的看著他們三個,忍不住問:「你們說你爸還會好,是什麼意思?『好』代表什麼?大中風以前嗎?那個重度失智的時期嗎?還是會好到可以說話、可以走路的時期?還是好到害失智症以前?什麼病都沒有的時候?」


他們也說不出來,只是堅持插管。但是,因為我是妻子,插管的權利還是握在我手裡,我要對這事做出決定。我希望,我們大家能夠達到共識。可是,面對他們,我知道,我們像兩條平行線,永遠無法交集。這就是照顧者和探視者的不同。我是一個妻子,在他失智後,我24小時陪伴著他,照顧著他,他內心的變化,他失去的東西,只有我懂!他已經變成失去蠶繭保護的蠶蛹,也只有我能深深體會!


我軟弱的看著鑫濤的兒女,提議:「你爸爸有三個醫生,你們剛剛跟劉醫生談過了,不妨也和蔡佳芬醫生和腦神經內科的許立奇醫生去談談,好不好?」


他們沒說好,也沒說不好。


我看向鑫濤,他毫無意識的呻吟著,那「啊啊啊」的聲音,是在向人生抗議?向我呼救?還是向上蒼祈憐?我忽然在那病房裡再也待不下去,我用手摀著嘴,哭著奔出房間去了。我心裡像千軍萬馬在奔騰,也像壓抑的火山在爆發,我一面哭,心裡在狂喊著:「鑫濤!你要我怎麼辦?如此深愛著你的我,只要能為你做任何事,我都可以去做!難道只有我一個人知道,你要『轟轟烈烈的活著』,不要『淒淒慘慘的躺著』?難道沒有一個人看出來,你已經變成沒有蠶繭保護的蛹,這個不會變成蛾、也無法找回蠶繭的你,只能一任時間擺布,直到你萎縮到死!我們還要把這段『萎縮期』加工延長嗎?鑫濤,你告訴我,我該怎麼辦?」


我這樣哭著衝出了那間病房,琇瓊、中維、淑玲立刻追了出來,他們知道我快崩潰了。在他們的陪伴下,回到可園。我一個人走進我和鑫濤的小天地,站在房裡好半天,動也不動。20步外那張床,那張我用很高的價錢買來的床,我知道,再也等不到它的男主人了!這個小小的兩人世界,終於只剩下我一個!


在那一瞬間,我明白,鑫濤早已離我遠去,他忘記了我!但是,他將怎樣度過他最後的生命,卻是我必須面對的難題。兩種不同的愛在拔河,我怎麼覺得我已經快要輸了?如果我輸了,我會不會害了我最摯愛的人?鼻胃管,那是用來治病的,不是用來加工延命的!鼻胃管,那是鑫濤寫下字據不能插的!在這種情況下,我能同意插下去嗎?如果我插了,是我對鑫濤的愛嗎?是嗎?我終於忍不住,咬牙切齒的大罵了一聲:「那根撕裂我、打碎我、該死的鼻胃管!」

 

《雪花飄落之前:
我生命中最後的一課》
作    者/瓊瑤
出版日/2017年8月
出版社/天下文化

天下文化提供

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本篇文章出自第期未來Famiy雜誌