搖擺角的夢想家

身體的疾病,讓她隨時有可能離開人世,但她依然快樂過日子,臉上隨時掛著笑容。身體行動不便,她依然充滿熱情,照顧兩條流浪狗,還幫忙行高學生照顧八隻流浪貓。

患有小腦萎縮症,她打造搖擺角夢想家

「我不想住安養院,所以在我能動的時候,布置一個搖搖擺擺仍然可以身心自在的角落,就是夢想的家!」進到詠寶的租屋處,外面掛著一個牌子「搖擺角夢想家」。雖然行動已經十分不方便,詠寶依然樂觀、對人生充滿夢想。

邀請我到屋內,開始為我調配中醫師研發加椰子油的能量咖啡。坐在她自己手做的木桌、木椅上,為我解釋她所患的疾病:小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy,簡寫為SCA)。小腦萎縮症的學名是脊髓小腦共濟失調,症狀是進行性退化的平衡喪失,是發生率3/50000的罕見遺傳疾病,目前沒有任何治療方法。(資料來源:維基百科)她的家族三代有九人都受此病影響,在照顧母親二十二年病程中,她提早看盡人生。

結婚前,她正常生活,婚後努力在保險工作上,懷孕時才查出家族怪病,三十八歲發病後,失去了家庭、工作,開始自己一個人的生活,卻放不下患有妥瑞氏症的孩子。
妥瑞症(英語:Tourette Syndrome、TS),是一種抽動綜合症(tics) ,發生率約1/200。通常發生於學齡前至青春期前,成年後有40%會好,60%則終身有症狀。包含聲音型和運動型抽動綜合症,會不自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作,但一般家長會把妥瑞氏症患者,當成調皮搗蛋的壞習慣,進而要求患者,以接受或體罰等方式,刻意矯正其抽動症狀。(資料來源:維基百科)

 

為了照顧妥瑞氏症的孩子,她努力送孩子到人文就學

孩子因顏面及身體不自主的抽搐出聲,在學校被同學霸凌,但她無法在他身邊陪伴、保護,最後後她決定把孩子帶回自己身邊,為了找一個可以讓孩子安全、自在的學習環境,上網找了所有體制外的學校,最後決定把孩子從桃園帶到宜蘭人文來。

從國中一年級開始,三年的國中和四年的行高,去年順利考上華梵大學哲學系就讀。花了八年時間的陪伴,孩子在人文找到他的興趣和天賦,古箏彈的一級棒,戲劇也是他的最愛,即便有妥瑞氏症,他還是可以忍住臉部的抽搐,演完將近二個小時的舞台劇。

很多人都認為經濟能力好的家庭才能讓孩子讀人文。但詠寶認為,這是看你重視什麼。她不煙不酒,生活節儉,秉持物盡其用的原則,帶著孩子什麼都自已來。

離婚的爸爸付學費,單親媽媽花時間陪孩子生活,靠著低收入戶補助、殘障補助、打零工、協助行高在展賦校區的課程、助學貸款…讓孩子完成人文七年的學習,也參加行高到國外的行動學習。看著孩子為了在CEI國際環境會議上發言,努力提升自已的能力,詠寶很欣慰,這一切辛苦都值得了。

現在孩子到外面讀書,她規劃自己的生活,透過不斷的復健延緩身體的退化,靠著枴杖、助步車,還可以慢慢走動。至今發病十年,當初她的媽媽發病五年就必須坐輪椅,詠寶的病情已經不算惡化得太快。

 

行動不便、病情只能延緩不能根治,她仍然樂觀勇敢

她相信:「人要趁活著能動時,作自己喜歡的事。」所以她為學校準備兩畦菜園,下雨天也可以去摘點地瓜葉;在自己家門口布置成木工坊,協助社大老師教孩子作輕木工;室內空間則提供萬安中醫來宜蘭義診,漸漸衍生出「書菜茶棧」,提供「體驗餐點」,分享面對人生的樂觀態度。

「人生最基本要能健康、快樂。」她語重心長的告訴我。

身體的疾病,讓她隨時有可能離開人世,但她依然快樂過日子,臉上隨時掛著笑容。身體行動不便,她依然充滿熱情,照顧兩條流浪狗,還幫忙行高學生照顧八隻流浪貓。

 喝完美味的咖啡,離開她住的「搖擺角夢想家」,我看到一個為了孩子成長,努力克服自己病痛的堅強母親。發自內心無比的佩服,也祝福她繼續完成她的夢想,快樂過每一天。

(圖:搖擺角夢想家)

(圖:堅強勇敢的詠寶)

 

Photo:Rodion Kutsaev, CC Licensed.
數位編輯:吳羽茜

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