「告別」需要很大很大的勇氣,「放手」需要很深很深的愛

當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?許多癌末的孩子,因為父母的不捨、醫生的不放棄,「走」的很辛苦;然而,我多麼不希望父母在孩子離去之後,所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎,一輩子揮之不去!

生命無懼

「為註定的失敗全力以赴。」

如果我們把死亡視為一種失敗的話,那有一種可以和勝利相匹敵的失敗,就是為註定的失敗全力以赴!這就是癌症末期的孩子,面對生命的寫照。

當醫生告訴我Dora存活率是零,因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋,甚至脊椎。醫生建議,讓Dora截肢、做脊椎手術,這樣或許可以延長一些存活的時間。

但是,我拒絕了。

身為母親,作這個決定,需要多大的勇氣!深深的恐懼、自責、罪惡感排山倒海,痛苦的讓我無法招架!我不要Dora最後的日子,還要飽受折磨,只為了活久一點。多久?一個月?兩個月?不!

11次的手術,33次的化療,5次的復發,夠了!真的夠了!是該畫下句點;是該放手的時候了。

身為母親,面對孩子的治療,到底應該在哪個點上宣告放棄?存活可能比死亡還糟嗎?我痛苦的問自己……

Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵,全身布滿傷痕。然而,每個傷痕,都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天;老兵,總有光榮退伍的一天。那Dora呢?掙扎的活下去?不管過去或未來?她還要面對多少手術?多少化療?難道,這將永遠是她生命的一部分?多希望上帝能回答我一連串的疑問……雖然,上帝沒有直接回答我,卻一路帶著我和Dora,直到今天。

 

「第一次告別……」

媽咪:「Dora,明天手術醒來,可能會發覺身上多了一對翅膀。」
Dora:「媽咪,我是不是要當小天使去了?」
媽咪:「有可能……」
Dora:「當小天使以後,還能不能看到妳?」
媽咪:「當然可以!只是媽咪沒辦法看到妳,因為妳變成透明人了。」
Dora:「那我們會不會再相見?」
媽咪:「當然會!」
Dora:「可是,那時候妳老了,飛不動怎麼辦?」
媽咪:「那妳就在天上拉我一把啊!」
Dora:「可以,可是妳要答應我一件事……」
媽咪:「哇!居然還有條件,說吧!」
Dora:「妳不能吃得太胖喔!」
說完,母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別—沒有眼淚,只有充滿整個病房的笑聲……

 

「每個人都會死……」

黑人哥哥:「談談妳對『死亡』的看法?」
Dora:「每個人都會死啊!只是時間不一樣……我知道我會去哪裡。」
黑人哥哥:「所以妳不害怕?」
Dora:「不會!」
言談之間,「笑容」始終沒有從Dora的臉上消失。

 

「一路玩到掛」

醫生:「妳再也無法接受任何化療,因為任何化療都會要妳的命。接下來,叔叔只能為妳開刀,讓妳活久一點。」
Dora:「那你能不能告訴我,你要如何為我開刀?」
醫生:「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋,我們會先幫妳開脊椎,從背部挖出脊椎的腫瘤,之後,再從腹部挖出脊椎的腫瘤,因為脊椎是圓的……等傷口復原後,接著再處理骨盆的腫瘤,這部分可能需要做截肢的處理。」

聽完醫生的解說,Dora看著我,堅定的說:「媽咪,帶我回家吧!我決定一路玩到掛!」

 

「告別音樂會」

Dora被宣告存活率是零,回到家的第二個月……
Dora:「媽咪,我想在家裡舉辦告別音樂會,妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡?我要演奏大提琴,用音樂謝謝他們的陪伴和照顧,用音樂跟他們說—再見。」

那天,Dora一首又一首的演奏著大提琴。
雖然知道即將面對死亡,但是她的笑容依然燦爛。

 

「最後的告別……」

外婆:「Dora,不要害怕,當妳離去時,會有『光』指引妳到天堂的路,只要跟著光走,就能到天堂……」
Dora:「外婆,妳不是說,當我們完成地上的功課,上帝就會接我們到天堂嗎?妳看,我只有15歲,就完成地上所有的功課。妳和外公都已經80歲了,功課還沒做完,所以,我一定是資優生!」
Dora:「離去時,請幫我穿上Love Life的衣服,配牛仔褲;鞋子,穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋……還有,我的告別式上,能不能請宏恩哥哥唱〈詩篇23篇〉……」

最後的日子,沒有呼天搶地的哭泣;沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora,展現洞徹人生之後的清明與沉靜;展現笑看人生的幽默與豁達。

 

「關於兒童安寧……」

我不是醫生,也不是護理人員,你問我:「什麼是兒童安寧?」我無法用專業的語言回答你,因為我不是這方面的專家,也不是這方面的學者。但是,上帝卻讓我花了十幾年的時間,親身經歷,學會了這門人世間最難的功課。

Dora告別式結束第二天,再次回到93病房陪伴癌末的孩子,後來,也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母……然而,這條路是寂寞的、是孤單的。畢竟,大多數人對「兒童安寧」仍不理解,仍避之唯恐不及。

任何父母聽到「安寧」兩個字,就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟!作這樣的決定,除了錐心刺骨,還有些許罪惡感。我了解!

只是,當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?許多癌末的孩子,因為父母的不捨、醫生的不放棄,「走」的很辛苦;然而,我多麼不希望父母在孩子離去之後,所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎,一輩子揮之不去!

 

「告別」需要很大很大的勇氣,「放手」需要很深很深的愛

父母和孩子之間的告別,是人世間最讓人心碎的課題。

當我們願意接受孩子即將離去的事實,當我們願意選擇放手時,孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實,然後,安然離去……唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別,才能讓孩子離去時沒有牽掛,讓父母接下來的日子沒有遺憾!

然而,「放手」不代表「放棄」;「死亡」不代表「結束」。

在一群人的鼓勵、協助、支持之下,經過將近一年的奔走……「生命無懼關懷協會」正式成立,協會宗旨之一就是要推動「兒童安寧」。

生老病死,是生命的自然定律,所以這世界的一切,幾乎都是為這定律而設計。但有一群孩子,他們的一生,沒有經歷「老」,他們甚至活不到18歲。然而,這些罹患重症的孩子卻用他們短暫的一生,親自教導我們生命中最珍貴的功課,教導我們生命的道路該怎麼走?教導我們如何從死亡學會活著?

他們教導我們的,是我們用盡一輩子都學不到的功課。

不須用同情、憐憫的眼光看待這群癌末的孩子,他們面對生命盡頭展現出來坦然無懼的態度和勇氣,是許多人一輩子望塵莫及的。

每個人都會死不是嗎?這些孩子只是把一生濃縮成十幾年過完,我們必須有勇氣承認且面對這「不自然」,為這些孩子設計、打造專屬於他們的空間和課程,讓他們短暫的生命,仍然能享受世界的美好,仍然能活得精采、活得有價值、活得有意義!

 

當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?

我只想以自己的親身經歷告訴大家:「面對癌末的孩子,『安寧』越早介入,越能縮短並減輕家人面對孩子離去後的悲痛。」因此,推動「兒童安寧」是我們的使命,也是我們無可推諉的責任和義務!

 

摘自 Dora媽咪(蘇惠娟)《愛與勇氣,生命無懼》/方智出版社

 

 

Photo:Wenchieh Yang, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、曾琳之

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