答應我,別送我去安養院

一個品質良好的照護旅程,需要愛情與麵包。愛情無法強求,但是麵包要怎麼做?向一個人承諾,不送他到安養護機構。除了心疼與不捨,還需要多少的愛與體力、心力、耐力,和財力?

我曾經收治一位超過百歲高齡的人瑞爺爺住院。人瑞爺爺原本與小兒子同住,兒子聘請了一名看護照料他的起居。

但隨著時間過去,爺爺的身體功能逐漸退步,重聽也讓他與外界的溝通變少,加上出現了輕度失智合併夜間混亂的症狀,看護受不了如此沉重的負荷,因而求去。
在住院治療後,爺爺夜間混亂的情況改善了,但爺爺的日常生活實在需要完全協助。

於是,我邀請爺爺的兒子,針對出院後的安排,進行討論。

 

家屬請醫師幫忙

爺爺的小兒子,有點傷感地說:「醫生,我已經照顧爸爸幾十年了。我的哥哥們的身體比爸爸還差,大哥更是幾年前就先過世了。最近幾年,我自己的身體也不好,哎,畢竟我也七十歲了。」

「你照顧爸爸這麼久,真的辛苦了……我上回請社工師提供附近安養機構的資料,你都去看過了嗎?目前有什麼想法?還有什麼我們能幫忙的地方?」
「我聯絡並且參觀了三家長照機構,有兩家有位置。我傾向送爸爸去其中一家。」
「你跟爸爸說了嗎?」
「這件事就是我想拜託醫生的。我……我還沒跟爸爸講,我不知道怎麼開口。能不能請醫生您先跟我父親說說看?」
「我了解了,我會找個機會,跟爺爺先預告一下。」

雖然我答應了家屬,但其實我也沒把握。
在我跟人瑞爺爺提及後,他會有什麼反應,是氣急敗壞?堅持不肯去?還是悲傷、沮喪?

 

爺爺出乎意料之外的反應

我帶著住院醫師、實習醫師、護理師,以及一顆忐忑的心去查房。我拉張椅子,在爺爺的身旁坐下來,開口跟爺爺討論「出院計畫」。

當我娓娓說出,為了能讓爺爺得到更好的照護,會協助安排出院後,移居到另一個有照護人員可以照顧他的地方時,人瑞爺爺的反應,出乎意料之外的平靜。

彷彿在替我們緩頰似的,爺爺說:「這一定不容易安排吧?醫生,那就拜託你了,請幫我兒子找一個能讓我去住的地方。」

 

世上最難信守的承諾

再說個不一樣的故事。以《鐵達尼號》主題曲舉世知名的歌壇巨星席琳狄翁,嫁給年長她二十多歲的丈夫雷尼,但丈夫罹患癌症,接受過抗癌治療,多年後仍因癌症復發而病逝。

根據新聞報導,雷尼的心願是「在摯愛的妻子懷中闔眼」。席琳狄翁當時已經是超級巨星,本應該是巡迴世界各地表演,她卻選擇與拉斯維加斯的大酒店簽約。在美國,這通常是演藝生涯已非巔峰的明星才這麼做,因而引起了大眾的關注。

席琳狄翁在多年後接受採訪表示,自己深愛丈夫,為了能照顧罹患癌症的先生,同時養育兒女,又要能繼續演藝事業來賺錢,於是選擇在拉斯維加斯定點駐唱,避免長程巡演。

由此可以看出,要能兼顧事業,同時還能照顧生病的家人,需要一番功夫規劃。通常需要規劃的包括遷移居所,改變工作型態,搭配合適的照護資源,再和醫師或相關醫療人員密切合作。

我曾經在網路上看過很熱門傳閱的一篇報導,標題是〈答應我,別送我去安養院〉,副標題是〈世上最難信守的承諾〉。文章中陳述罹患失智症或是逐漸老化的人,恐懼自己會在失能後,被送至長期照護機構,於是對配偶或是家人說出這個要求。

每個人的回答都不一樣。

 

當照顧者堅守不離不棄

有些人堅持答應,認為「結婚誓言說過,無論富貴或貧窮,無論生病或健康,都要相守不離不棄」。而且多數的病人本身或是家屬都認為,如果移居到安養院去,會加速病情惡化,讓人退步得更快。

但給承諾的人,有時並不清楚他們自己許下了什麼樣的諾言,也並沒有認真想過照顧這條路,到底是怎麼一回事,又或者是把這事情想得簡化了些、太理想了些。

事實上,親自照顧失智者或失能者,不但有財務金錢上的負擔,也會影響照顧者的生活品質,更是會帶來身體上的疲倦與病痛。

想想看,如果你要照顧一個比自己體重多二十公斤的人,必須扶著他去上廁所,或是抱上床睡覺,那是怎麼樣的情形。

過去的研究顯示,失智者的照顧者罹患睡眠障礙、憂鬱症等身心疾病的機率遠比一般人高,但把所愛的人留在家中照顧的強烈心願,往往讓他們如同蠟燭,燃燒自己,直到成灰。

 

當照顧著無法給予承諾

也有些人從來不給承諾,可能是明白自己無法做出這種承諾,也可能是聽聞長輩或是需要被照顧者以威嚇的方式,說:「以後如果送我去安養院,房子就不給你繼承。」或是以死相脅,表示倘若不如己願,就要自殺。

當對未來的恐懼已化成情感勒索,就好像脖子上以繩索相繫的兩個人一樣,雙方都很痛苦,彼此間的關係必然產生實質的裂痕。

也有些人中肯地回應,例如:「媽媽,我知道你想留在家裡,我們會盡一切努力,設法讓你留在家裡,但是,事情變化有時候很難如預期。如果哪天無法在家裡照顧你了,我會想辦法找個適合的機構來照顧你。」

但也不是每個人都會堅持留在家裡。過去研究發現,許多有過照顧失智者經驗的人,都表達倘若自己也罹患了失智症,希望家人送他到安養院去。

或許是因為曾經歷過照護的歷程,知道其中的辛苦,不捨得親人、子女承受如此重擔,也或許是因為了解失智症的症狀,知道其中有些許風險,不希望自己或家人受傷。

他們可能會說:「如果我得了阿茲海默氏症,我希望你送我去安養院。」或是:「如果能留在家裡當然好。但是,我如果會傷害到其他人,或者是我待在家裡不安全,那我願意去住安養院。」

 

長期照護,不只是靠「愛」就能達成

長期照護,並非是憑藉熱情或愛情,就能簡單成就。

要能讓失智者留在家中照護,需要許多的配套措施。從居家環境的改善,輔具的購置,外籍看護的訓練,各種社區資源的了解,甚至為此改變原本的工作或生活方式,種種環節,組合成緊密的網絡,包圍並支持著失智者及其照顧者。

席琳狄翁的故事,不只是個愛情故事,也讓我們看見一個中長期照護,可能需要面對的問題。

一個品質良好的照護旅程,需要愛情與麵包。愛情無法強求,但是麵包要怎麼做?就值得好好評估、考慮了。

我理想中,是否要到安養護機構居住,應該是要隨著照顧者與被照顧者實際的變化,考量主客觀因素後,再做決定。每個人的抉擇都可能不同。

向一個人承諾,不送他到安養護機構。除了心疼與不捨,還需要多少的愛與體力、心力、耐力,和財力?即便上述種種都具備,或許還需要向神禱告一點,比對方活得長久的運氣。

向一個人提出,送自己到安養護機構,除了理性與智慧,也可能是自在、自主性的追求,更有可能的,是對照護者辛勞的不捨,這又需要多少的理解與體諒,多少孤寂的忍耐。

深藏在這之中,又是如何深切的愛。
如果是我最愛的人失智,我會尊重他仍健康時,對這些狀況的想法與意志,來決定照顧的方式與地點。

如果我的親人向我提出,希望能一直留在居家中照顧。我會說,在我生命與能力範圍所及,我願意依照你的心願,陪伴你走到那一天,但是如果我的能力或是運氣或恩典不夠,那麼我會設法讓你接受他人適當的照護。沒有欺騙,心更安定。

如果是我,我會說:「親愛的,答應我,若時刻到來,請送我到照顧機構去。」

 

摘自 蔡佳芬《當最愛的人失智》/寶瓶文化

 

 

Photo:Igor Ovsyannykov, CC Licensed.

數位編輯:吳佩珊、曾琳之

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