他不奇怪,他是我兄弟

亞斯伯格症基本上是一種社會溝通失調的症狀,他們無法理解情緒和社交方面的訊息,也完全無法接收一般人平日用來表達感受的微妙信號。而我有一對亞斯伯格的雙胞胎弟弟,我從來不覺得他們奇怪,而我們也有忠實和強烈的手足情感。

文/大衛‧伯頓

我想我應該要在這裡解釋一下亞斯伯格症,雖然有點難啦。

你曾經是那個在亂成一團的派對上唯一保持清醒的人嗎?你的身旁圍繞著一堆正在享樂、高聲歌唱和熱情擁吻的人,他們偶爾還會踉蹌地跌在你身上,或是在你耳邊胡謅亂說一通。只要你不在乎他們是否爛醉如泥,而能夠從中感受到一些樂趣的話,他們偶爾出現的片刻清明,甚至可以說是一種享受。

有些時候,你會覺得自己與周遭的瘋狂是完全疏離的,甚至會覺得有點危險;當旁人因為你參與不了的事情而越來越嗨的時候,你開始有了旁人無法理解的焦慮。

這種情況就有點像亞斯伯格症的狀況。我解釋得不怎麼高明,但至少起了個頭。當然還有數不清的情況可以拿來作為解釋。

 

我們應該向亞斯伯格學習

我最喜歡的是很久以前聽來的一個故事,這故事發生在十九世紀,而且如今已無法證實。故事裡形容亞斯伯格症的患者容貌天真,不僅輪廓柔和,而且皮膚乾淨無瑕,有時候還會被說成是「出塵脫俗」(試著想像一下《魔戒》裡的精靈)。因為這樣的特質,再加上林林總總的行為舉止,他們因此被稱為擁有「天使臉龐」的人。這個稱號也沿用至今,只要上網搜尋關鍵字「亞斯伯格症」和「天使」,你就可以看到五花八門的網站,聲稱有神學證據,可以證明亞斯伯格症患者是天使的化身。

我喜歡這個古怪的推論,原因當然不是因為這個說法有說服力(不管你的看法是什麼,我都可以接受),我喜歡的理由是因為這個說法不認為亞斯伯格症的孩子天性出了問題。並不是這些孩子需要向他人學習,而是其他人要向他們學習才對。

但我擔心這樣的解釋還是讓人一頭霧水。

 

亞斯柏格的症狀:溝通失調

亞斯伯格症基本上是一種社會溝通失調的症狀。有亞斯伯格症的孩子很難融入外面的世界。他們無法理解情緒和社交方面的訊息,也完全無法接收一般人平日用來表達感受的微妙信號。許多亞斯伯格症患者為了生存需要,只好學著複製一般人的情緒反應。

因為患有亞斯伯格的人不太會感覺到壓力和焦慮,因此他們需要一套固定不變的生活作息。只要打破這套作息規律,就算只是稍做更動,都可以造成讓人難以忘懷的創傷。我的雙胞胎弟弟比我小兩歲,不滿五歲的時候就被診斷出患有亞斯伯格症。醫生原本認為他們永遠無法開口說話,但結果卻不是這樣,長大後,他們大部分的表現都正常;雖然他們無法工作,而且必須整天跟我爸媽待在家裡。

 

和他們一同成長,就不覺得奇怪

說來奇怪,這樣的情況對我來說都是很正常的。

當我跟別人提起這對兄弟時,即使每個人的反應都不大一樣,可是卻都會不約而同地對我深表同情。

「喔,」他們都會說:「想必你爸媽一定很辛苦吧。」

沒錯,真是該死的辛苦。他們必須做出一些困難的決定,而且我覺得他們培養出兩位優秀的年輕人。

我花了很長的時間才理解到我的弟弟跟別人不一樣。年幼時,我以為自己生在一個正常的家庭:三個小孩、一對父母、一隻貓和一隻狗,是完美的典範。

等到我十二、三歲的時候,一件神祕的事情發生了。我的身體開始快速長出一堆毛髮,聲音開始變得沙啞,而且變得超級容易意識到身旁的世界。我以前總是希望別人會喜歡我,因此總是很在意別人的眼光;但是現在我的世界變大了,我也突然理解到這對雙胞胎是如此的不同。我們不能拍全家福照片,我們不能去度假冒險,我們不能嘗試新餐廳或新食物。我們家奉行一套固定不變的生活作息,率性而為不僅是褻瀆不敬,而且幾乎確定會發生讓人想哭的悲劇。

打理這樣的環境,同時還要撫養另外一個神經質的小伙子,你可以想像一下這是什麼樣的處境。可是在這樣的艱困狀況下,我的父母卻處理得很棒。他們對我付出了極大的心力,我從未在任仃情況下被拒絕。然而,對於我的家庭而言,許多事情就是絕對做不到。進入青春期的我,開始怨恨起家裡不同於平常的一切。

 

青春期的怨恨,跟亞斯伯格無關

長大後才知道,不管有沒有亞斯伯格症的家人,在青春成長過程中出現這種怨恨情緒是很正常的。每個人都認為自己的家庭就算很棒,也不過像是穿襪子踩夾腳拖鞋一樣;同時,每個人都覺得自己的家人是世上最野蠻的野蠻人。

然而,只有手足之情可以召喚起跟怨恨一樣強烈且忠誠的寶貴情感。我對雷也懷著這樣的感情。霸凌者欺負我是一回事,但是取笑像雷這樣毫無抵抗能力的人真的很可惡。

摘自 大衛‧伯頓《如何快樂:關於愛、性,與青春的迷惘》/時報出版

Photo:Joshua Clay,CC Licensed.
數位編輯整理:吳羽茜

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