一個照顧兒子三十餘年母親的堅心告白:一路幸而有女同行,但我不願認定她是老天派來補償我的,因為她是她自己...

熟識我們的人都說,她是老天派來補償我的。我不願如此認定。她是她自己,不是任何平衡苦難的附件。
  • 文/ 李換
  • 2022-11-15 (更新:2022-11-15)
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有女同行

還記得那年,兔兔十歲,女兒八歲。一天,放學後我開車載著他倆回家。一路上,兔兔睡得沉沉的,方才和幾個老師的孩子玩球卻被排擠的傷害,想來早已拋到九霄雲外。女兒沉默地望著車窗外,不同以往那樣吱吱喳喳報告一天生活。我從後視鏡瞥看兩兄妹。

「妹妹,怎麼都不說話?」

「媽咪,哥哥會不會好?」她沒回答我的問話。

「什麼會不會好?」

「哥哥的病。就是那個,過動啊!」她壓低著聲音說,唯恐哥哥聽見。原來是剛才的玩球事件鯁在喉頭。

「不知道,但媽媽相信他會愈來愈好。你看哥哥現在不是比以前好很多嗎?會自己穿衣服、會刷牙、會到福利社買東西、還會唸書寫字……」我努力地解釋。

「我是說會不會像感冒那樣,打針吃藥就好?」

終於懂她內心的沉重,長期以來看著哥哥在生活上的笨拙、課業上的困頓,以及經常的發脾氣吼叫,這些已經成為她企盼揮去的陰影。

陰影不時地出現在她的生活裡。繪畫班老師以「我最想得到的」為題引導討論時,她不假思索地舉手說,最想要一個健康的哥哥。

當下愣住了老師,笑倒了同學—你哥哥又沒病。她不敢辯駁地坐下。坐下,保護了哥哥,也藏下一肚子的委屈。

許多的委屈,把我們母女倆黏得緊緊的。某個夜裡臨睡前,我們聊到她昨晚做的惡夢,討論夢境的虛實。她訴說著一幕幕恐怖的情境,不時抓緊我的手。突然話鋒一轉:

「媽咪,你做過惡夢嗎?」

「當然有,每個人都有過,就像你那樣。」

「那你可不可以說說看?」

「唉呀!早忘光了,每天要做一大堆事,累到倒頭就睡得不省人事,哪裡記得那麼多。快睡,媽真的好累,待會兒還要陪哥哥睡覺,還要晾衣服,好嗎?」

每天我都巴望著他們早早睡覺,這一晚為了梳理她的惡夢情結,聊了快一個小時,想到接著還得把哥哥從電視機前叫到床上,又是一場戰爭,背脊有些發熱地不耐煩起來。

「好,我說完話就睡。我知道媽咪最愛睡覺,睡著了是美夢,醒來就是惡夢,對不對?晚安。」

她調皮地拉起被子蓋住臉龐,側轉過身,留下一臉愕然的媽媽。從未為自己近乎肉搏戰的每一天下過註腳,此刻,女兒童言童語卻一針見血。

可不是嗎?日日帶著兄妹二人,從早上起床到晚上睡覺,妹妹總是照章行事不勞費心,哥哥則是起床不悅、早餐挑剔、出門上了車畫座位線要妹妹不准越界、晚上叫洗澡不耐煩、呼喚寫功課就摔書包……,活像另一個國度的人。

妹妹陪著我經歷每一個生活細節。於是,她的成長速度倍於同年齡小孩。

曾經因為出差,把兩兄妹託放在同事家裡。次日,同事轉述妹妹的一言一行,簡直就是家中生活的翻版,只是媽媽換了個人。

「哥哥,吃飯了,要洗手喔!」

「哥哥,不要用手拿菜,用筷子。」

「哥哥,先用肥皂抹身體,海綿也要,這樣搓身體才不會痛。」

「哥哥,我看你今天是快寫小子嘛!三兩下就寫了一半!」

「哥哥,三加五,三擺心裡,手比五,再把三抓出來,數下去。」

我們在生活上一直用心用力,但是母女倆對兔兔的心態卻截然不同,我是「等待而不期待」,她小小心靈卻是想望奇蹟出現—哥哥好起來。過年返鄉,例行性祭拜祖先時,不同於其他小孩的嬉鬧,她定定地在神桌前一拜再拜,大家只覺得有趣。小年夜拜天公,眾多孩子玩累了都早早睡去,也獨她跟著大人拜拜,又是一臉虔敬地執香行禮。

「妹,你求什麼?」我好奇地低聲問。

「我求天公保佑我們家,爸爸不忙、媽媽不累、哥哥的病早點好起來。每年我都這樣求的。」

「沒替你自己求啊?」

「有啊!我求天公保佑我,不氣哥哥欺負我。」

香煙裊裊飄向夜空,星光無語,我攬她入懷也無語。

熟識我們的人都說,她是老天派來補償我的。

我不願如此認定。她是她自己,不是任何平衡苦難的附件。倒是年少時在一張書籤看過一句話:漫漫長路,有你同行,不覺路長。
當時只覺得美,如今真懂。她是我辛苦養兒路上的同行者。只是不忍,那時她才八歲。

人們常說,那美好的時光總是過得特別快,其實不美好亦然。我慶幸她靠著自己的努力,和離家以後許多人事的滋養,順利完成學業,投身喜愛的戲劇工作,且稍稍有了成績。即使生活被排練、演出、寫劇本填塞得滿滿,但「家」仍是她最懸念的港灣。每逢年節、家人生日或工作鬆緩時,「回家」就是她的首要排程。甚至,對於未來必須獨力照顧不能自理生活的哥哥,以及父母親的老後,她都念茲在茲的準備著、規劃著。

不甚圓滿的人生長路,我幸運有她同行,但也心疼她負荷之重。

衷心祝願,那路上許許多多的荊棘石礫,能化成她生命的福智資糧,圓滿一生。

 

摘自 李換《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》/ 遠流

【一個母親的堅心告白】她的愛,因為艱難,必須強韌
 
「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了,另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步,我就感覺到當一個母親的艱難,但當時不知道的是,接下來的路,到底有多難,多漫長。」
 
作者李換,走入婚姻,期待孕育兒女,她的人生夢想如此尋常,卻未能順遂。孩子兔兔的誕生,讓她戴上「母親」的冠冕。然而,她逐漸察覺異樣,「床頭的育兒書一遍一遍的翻,對照著嬰兒發展表,他總是慢。」有時只因拿不到小球,就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所,曲折輾轉,最後診斷為中度多重障礙。此際,艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。
 
李換追記自兔兔出生至今三十餘年間,照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能,必須付出數十倍時間心力,一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置,各個面向的功課與挑戰,更是一個接一個。

 
 

Photo:PhotoAC , CC Licensed.

數位編輯:陳妍羽

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