7歲妥瑞兒看電影發出聲音遭抗議,母道歉離席;孩子默默低語:其實我很好的

妥瑞的孩子和家庭所承受的壓力和旁人異樣眼光,絕非一般人所能體會和忍受。有孩子曾經跟我說,「我會這樣是不是因為我真的很不乖,好像遭天譴一樣?」

編按:有名網友在臉書社團發文表示,近日去看電影時,從播放電影預告就時不時有啾啾聲,像是小鳥又像機器運轉聲。

原PO表示,當時有人受不了問「誰啊?」,接著眾人此起彼落痛罵「這麼沒有公德心」「出去好嗎」。

結果,一名媽媽向大家說:「對不起,我的小孩有妥瑞氏症,他進到電影院已經很勇敢了!我現在就帶他離開,至少我們試過了,社會就是這麼殘酷!」

原PO表示,「黑暗中看到媽媽身後跟著7、8歲的兒子,小男生邊走邊道歉『其實我很好的』聽了好難過⋯」

原PO說:「今天先不論公德心和同理心,這很難一言以蔽之,如果媽媽有在社團裡,我想鼓勵你們!妳帶孩子走出舒適圈,真的很棒很勇敢!」

 

心理師呂幸芳對此撰文表示:對妥瑞氏症的孩子來說,「家庭和社會的支持絕對是不可或缺的最重要成效因素」,以下是她的全文:

 

我有妥瑞氏症是因為我不乖嗎?

近日新聞一個妥瑞媽媽帶孩子去電影院,因無法克制的發出的聲音招致旁人責罵,最後道歉的慌亂離場。孩子跟在媽媽身後,邊道歉邊說:「其實我很好的」。看到這段新聞我潸然淚下。

 

回想起孩子小時候也帶去電影院,當時孩子因為不適應暗黑的環境和巨大的電影聲效,瞬間哭鬧不已,雖然沒人噓我們出場,但是我們也是這樣狼狽的速速離開電影院,但是,再長大一點這問題就不再發生了。只是,對這些有妥瑞氏症的孩子來說,也許去電影院看電影不是那麼單純長大一點就好了,除非症狀消除。

 

過去臨床上處理不少妥瑞氏症孩子,輕微的只是手部動作,中等嚴重的是臉部肌肉的不自主扭曲,被同儕戲稱是鬼,最嚴重的就是穢語症,逢人就以三字經打招呼,也曾被不了解的路人直接嗆聲…。

 

這些孩子和家庭所承受的壓力和旁人異樣眼光,絕非一般人所能體會和忍受。有孩子曾經跟我說,「我會這樣是不是因為我真的很不乖,好像遭天譴一樣?」我總說,絕對不是,為何會這樣沒有人知道,但是,我知道,因為你比別人更有能力和勇氣去面對這一切,只有你才知道要如何跟它當「好朋友」,這是一般人做不到的。

 

治療過程,我們會一起為他的妥瑞氏症取名字,一起畫下他的樣子,但是孩子往往畫出來的這個妥瑞總像大隻的怪物,自己卻畫很小隻,我們一起討論原來這大隻的妥瑞怪物一直在控制著他。它想跟你當朋友,你總是一直拒絕它,

 

妥瑞氏症是一種神經系統的問題的治療有很多種,治療上多會以藥物治療方式進行,但是在心理治療上,認知訓練,對抗反向訓練和社會支持也是很重要的治療方式。有的孩子對於對抗反向訓練效果有限,孩子會說,你不要再跟我說到這個,愈說我會愈嚴重,果真,就看到孩子無法克制地用手拍打自己的頭,甚至拍打到需手術治療。但是若搭配其他認知和遊戲治療有時卻可以達到很好效果,但是這麼多治療的經驗是,對妥瑞氏症的孩子來說,「家庭和社會的支持絕對是不可或缺的最重要成效因素」。

 

家人說不要說你有妥瑞

孩子有妥瑞氏症,身為大人很焦急,但是更多的情緒是憤怒,生氣自己為何生下這樣的孩子,生氣為何孩子會這樣,生氣是不是辛苦懷孕的媽媽過程吃了什麼。生氣最後常造成家庭失和,夫妻離異,最後被犧牲的是眼前的孩子。

 

有孩子說,「我的家人說,如果我和他朋友出去,不要說我有妥瑞,快發作時就到旁邊去不要被別人看到」。孩子接受到的是大人不接納自己的疾病,這只會讓妥瑞症狀更難和孩子共存,讓孩子更抗拒自己有這樣的疾病,甚至討厭自己。不少研究已證實,妥瑞症和情緒是有很大關聯的,當孩子感受到壓力或負面情緒時,症狀會更顯惡化。

 

更有家長認為孩子有這樣的問題是「故意的」,「因爲如果遇到比較兇的老師他就不會發作,表示他可以控制啊」,是啊,孩子看似可以「控制」,事實上,他只是暫時壓抑下來,但是在其他時候卻會發作得更為頻繁,這樣的後果也是惡化妥瑞氏症,唯有包容和接納才是面對妥瑞氏症的最好方式。

 

有妥瑞氏症的孩子真的很痛苦很痛苦,但是如果遇到懂的人,可以陪著他將妥瑞症化身為生活的一部分,以幽默方式應對,讓孩子也是這樣看待自己的疾病,真的可以改善不少症狀的發生和嚴重程度。

 

我們感謝有這樣的新聞事件發生,我們感謝這位勇敢的媽媽,感謝也有妥瑞患者分享自己的經歷,感謝各種支持和反對的不同聲音…。

 

這些就是人類異於其他物種最美妙的地方,因為我們有思考可以表達不同想法,但是,我知道這個社會一點都不殘酷,只是很多時候,大家對妥瑞氏症了解的不夠多,每個人都有自己的立場和當下的情緒狀態,彼此包容,彼此更多的同理,才能共同創造一個有愛的社會,因為台灣最美的風景永遠都是「人」。


作者呂幸芳為兒童臨床心理師,小魚兒心理治療所所長

FB粉專:呂幸芳臨床心理師

 

Photo:shutterstock/達志

數位編輯:黃晨宇

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