我的孩子並不完美,但我仍然深愛著她

當我清楚的看見女兒的缺陷,卻沒有讓缺陷遮蔽住她這個人的時候,就是我終於記起她的翅膀「其實並沒有受傷」的那一刻。

小圓四歲確診時,那診斷名是我當時還不甚了解的「重度典型自閉」。

 

當時我幾乎年年拎著三個孩子回台灣度過暑假。因為貪戀台灣書店的好環境,總是排除萬難抽空去逛新書,有一次帶著小孩去信誼基金會玩耍兼採購童書時,買了一本《受傷的天使》,大意是說:妹妹有智能障礙,媽媽雖然哭泣難過,但總是堅強地陪伴妹妹,並告訴家人妹妹原本是天使,但是在降生於世的路上傷了翅膀,所以我們要以愛陪伴,讓她長出新的羽毛。

 

徬徨的我沒有多想,把書帶回中和裝進行李箱,考慮回家後可藉此與小圓的哥哥姐姐談談妹妹的狀況。

 

但是後來我忘記了這件事,也沒有讀這本書給小孩聽,十年之後回望,我非常、非常高興自己對它的遺忘,因為我已經無法以不足的孩子、有缺陷的孩子、受損的孩子、需要矯治的孩子……這其中任何一種狀況,來看待我的女兒了。

 

雖然我仍然知道她需要許多陪伴與幫助,但我想,她降生於世上時,必定如同每個小孩一樣,是個完整美麗的嬰兒。

 

若要一言以蔽之,這也許是這幾年,我心境轉變的過程。這難以與「每個孩子都是完美的,因此我們只要以愛澆灌他」作區別,因為這句話對我其實太虛幻。我所說的並不是如此浪漫、近似宗教的情感,而是比較單純的,在日復一日平常的歲月中「我發現這個孩子是如此的有想法、有意思、我真高興身邊有他」那種當媽的心情。

 

我很高興在很久以後才與我另外兩個孩子談到他們的妹妹,那時我講的已經不是天使羽毛之類的,那些看似溫柔光明,實際上卻時刻忘不了其障礙的悲傷話了。

 

我跟小孩說:「小圓很煩吼,好多東西都學好久,可是你看她學會很多了,沒關係我們再教她,她就知道了。」

 「如果一直沒學到呢?」

「沒學到就等一等吧,真的不會就算了!我們每個人也不是什麼都會吧。」

 

小滿和小意不覺得妹妹很麻煩,就算依舊抱怨小圓學的實在很慢,也會帶著忍耐的臉色,認份地面對生命裡有一位自閉手足的不尋常,並且懷抱著希望過日子,與她一同成長,是相互為伴的兄弟姐妹。

 

我想若不是看到美國社會這幾十年來,在特殊教育上的反芻與成長,我應該不會有如今的心境。

 

美國社會在幾十年前,從醫生紛紛建議父母把特殊兒送到安養中心不再聞問,也就是那段特教史上稱之為「羞恥的年代」開始,漸漸改變了對小眾的態度,其中更有許多為弱勢發聲的父母、醫生、學者,乃至於特殊兒本人,企圖讓這個社會知道:應該以孩子的價值與貢獻來對待孩子,而不是以孩子的失能,來預測他的一生。

 

基於此,美國社會也為特殊小眾設計了不同的求學、就業與安養計畫。並在每個父母各自努力,那一條條或美麗、或悲哀、或充滿希望的路上,看見許多撲撲翅膀,終於飛起的孩子。

 

霍金所言於是有了如詩一般的光澤,他是這麼說的:「專注在那些你的缺陷無法阻擋你能成就的事情上,也不要為受到影響之處惋惜後悔。不要讓缺陷在妨礙了你的肢體時,也損傷了你的心靈。」

 

你問我為什麼又用了「缺陷」這兩個字嗎?我想是這樣的:當我清楚的看見女兒的缺陷,卻沒有讓缺陷遮蔽住她這個人的時候,就是我終於記起她的翅膀「其實並沒有受傷」的那一刻。

 

執行編輯:許資旻、王信惠

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