11歲女兒罹癌,凱莉哥:我別無選擇,只能當家中的鎮定劑,因為我是媽媽

「平凡日常,原來並非理所當然,」這是凱莉哥在女兒小露罹癌後,最深的體悟。病魔到訪如此令人猝不及防,凱莉哥坦言,她並不勇敢、也不堅強,但還是要努力穩住,陪著孩子好好的過日子,因為,她是媽媽。

很多人會形容,生命中所遭逢的苦難,是上天送來的禮物,對此,凱莉哥笑稱:「那我可以拒收嗎?」旋即又說:「好啦,沒辦法,它(癌症)來了就是來了,我就得努力,穩住軍心,當家裡的鎮定劑。」

剛過42歲生日的凱莉哥,2004年開始經營部落格,從旅行寫到婚姻,再從教育寫到教養,她的部落格已累積6800多萬次的瀏覽量,臉書粉專「村子裡的凱莉哥」則有近25萬人追蹤;她曾出過三本書,還創了無毒指甲油品牌,在全台有十多個櫃點。

凱莉哥的大女兒叫小露,今年11歲,小女兒小梨9歲,兩人喜歡看書、畫畫;老公的暱稱是25,最愛拍照,常拿著相機,繞著家中三位女生轉,還被粉絲笑稱像是卡通《櫻桃小丸子》中的小玉爸爸,總拿著相機拍家人。

她美麗,她家庭幸福,她事業有成,有些人會將凱莉哥歸類為「人生勝利組」,她自己則說:「我只是很努力,努力的活成我喜歡的樣子。」

 

從小生活習慣超健康,病魔卻仍找上門

「人生不會一直順遂的,你不知道什麼時候,會跌進坑洞中,」凱莉哥說,而她們家碰上的,是癌症。她最新的一本書《不完美的11歲》,正是在記錄這件事情。

今年初,小露剛過完11歲生日,脖子卻突然腫起來,而且還有硬塊,經過反覆檢查後,在3月確診為淋巴癌。「一開始真的一直在想,為什麼?她們兩個從小到大,都是晚上9點就睡了,吃的也都很健康,我甚至到她們5歲時,才讓她們吃有調味的食物。我們也都很善良啊!常做好事啊!為什麼?」

更別提,當時正是新冠肺炎疫情風聲鶴唳時,凱莉哥一家卻得常跑醫院。而即便不斷思索「為什麼是我們」,卻仍得面對現實,在主治大夫的安排下,小露旋即展開為期兩年多的治療。

治療的第一階段,是住院20週施打化療針劑,20週後雖然可以回家、再定期返院治療,但因為抵抗力不好,不能去人多的地方。「小露聽到不能去上學,就崩潰了,又聽到化療的後遺症是掉頭髮,再度崩潰……」看到女兒如此傷心,凱莉哥也很難過,卻不得不打起精神,做好相關因應。

 

地球不會停止轉動,生病了也要好好過日子

首先,是課業的安排。「我請小露想想,是要自己持續學習,治療後回去接著讀國二;還是要先好好休息,完成療程後再回去讀書,但同學可能會比自己小兩、三歲。後來,小露選了持續學習。」既然小露都做出選擇了,凱莉哥便全力支援,跑學校跟老師溝通、負責遞送作業,讓小露掌握班級進度,也請來了家教。

除了學業要跟上,凱莉哥也帶了很多書到醫院,讓小露閱讀,還鼓勵她寫日記、畫畫,甚至在身體能負荷時,多走走、做點運動,「疾病雖然難熬,但愁雲慘霧也是一天,好好的過也是一天,世界不會因為你生病而停止轉動。」

掉髮的事情,則比找回生活節奏難辦多了。「小露從小就很在意頭髮,一聽到化療會掉頭髮,眼淚就流不停,有段時間她甚至不敢睡覺,因為只要睡覺起來,枕頭上總是沾滿了她掉落的頭髮…」凱莉哥回想,起初,她還能打起精神,笑著把小露的掉髮搓成圓球、蒐集起來,但到後來,實在太嚴重了,小露便決定直接剃光頭。

剛剃光頭時,妹妹小梨非常害怕小露光頭的樣子,只要小露拿下毛帽,小梨就眼神飄忽、暫離現場,甚至連小露來找她聊天,小梨都無法直視;外界的眼光,也很難面對,小露的光頭總引來關切眼光,讓她沮喪萬分,凱莉哥只得不斷「洗腦」她,說她的光頭很有型、很好看,慢慢的,小露才接納了自己,也漸漸覺得自己光頭挺美的。

在病痛之中,很多孩子會情緒不好、鬧脾氣,也因大人寵溺,漸漸養成孩子的驕縱。從孩子小時就很重視禮貌的凱莉哥,對此特別在意,她會提醒小露,醫護人員是來工作的,父母長輩等也是因為愛她而照顧她,還是要有禮貌,別太自我中心,「畢竟疾病是一時的,教育教養則是一輩子的。」

 

媽媽先照顧好自己,才能「穩定軍心」

凱莉哥還盡力地讓住院的日子,不那麼黯淡,比方說,她會帶小露跟她習慣的洗沐用品到醫院用,母女倆每天也都還是會認真穿搭,還會在病房做瑜珈、敷面膜;甚至,她每天都會化妝,儘管醫院規定得時時戴口罩,小露就笑稱:「我真不知道妳每天化妝,要給誰看,但我喜歡妳那麼美。」

在治療的空檔,若小露不需特別照顧,凱莉哥也會偷閒溜出去喝咖啡、巡櫃點,或上美髮店洗個頭,是個非典型的陪病者,「我要照顧好自己,做些喜歡的事情,有電了、開心了,才能繼續當個『穩定軍心的媽媽』。」

化療的痛苦,非親身經歷無法體會,生活被打針、吃藥、嘔吐、暈睡佔滿,更是讓人窒息,「當然難免也會想,為什麼是我們?但,幸好小露早期發現、幸好身在台灣醫療很棒、幸好我們還有辦法面對…」這段經歷,也讓她跟小露下定決心,未來要努力幫助更多這樣的孩子。

如今,第一階段的治療已結束,進入後續的「鞏固期」,小露除了定時回診,還要特別留意飲食起居,雖不必住院,還是有不開心的時候,比方說,她原本最愛吃七分熟的牛排、如今只能吃全熟的,柚子、西瓜等本來喜歡的水果,也統統不能碰;也因為怕感染,不能去人多的地方、不能赤腳踩在泥土地上…。

 

人生原本就不公平,但要努力做更好的自己

「有時候還是會難過,但我總告訴小露,沒人喜歡生病,世界本就不公平,但,在你生病的時候,地球還是在轉動的,你如果每一天都還是努力的過,兩年之後,治療完成,你也變成更好的自己了。」

凱莉哥甚至還跟小露說,雖然11歲罹癌,乍聽之下,非常不幸,「但換個角度想,你的人生已經跌到了谷底,以後只會走上坡、再也沒有什麼事情會更苦、更難的了。」

在凱莉哥的鼓勵跟陪伴下,小露現在超級自律,維持早睡早起的好習慣,也持續閱讀跟學習的計畫,最近的新歡是《紅樓夢》;母女還常常一起去運動,凱莉哥做重訓、小露跳舞,如此平凡日常,即是幸福。

出書之後,凱莉哥每天都收到雪片般的私訊,很多人覺得她很勇敢、很樂觀,「勇敢,是不得不吧!樂觀則是真的,我從小就少根筋,很天真,在小露開始住院治療後,我做的第一件事情,就是換手機,想說有好一點的拍照功能,可以幫小露好好記錄這段時光。」凱莉哥認為,日子既然還是得過,總不能大家一起難過,她的選擇,是好好穩住,當家人的鎮定劑。

在此同時,她還是做著自己喜歡的事情,忙事業、忙寫作、忙著愛自己,「我要先照顧好自己,才能照顧家人;我努力撐下去,就是希望活成自己喜歡的樣子,也希望以後女兒想起我時,覺得媽媽是閃耀發光的一個存在。」

圖片提供:圓神出版

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