女兒來到世界的時候沒有呼吸,身為醫生的丈夫,為前世情人做的第一件事是「急救!」

以為只有笑不容易,原來哭也是。女兒以沒有呼吸的方式來到世界,本來只是單純陪產的先生,為前世情人做的第一件事是「急救!」出生時沒哭的女兒, 也不太笑,後來才知道她不會的事很多,但障礙並不代表沒有權利享受。

出乎意料的情節:不會哭的新生命

二○○四年的夏天,我躺在醫院的生產臺上、用盡全力,要將我的第一個孩子推出體外。或許是用錯力道,我眼球的微血管破裂,眼白布滿血絲,但我還是想盡辦法讓女兒離開了我的身體。

我想,對每一對父母來說,孩子都是獨特的,這是愛孕育出來的小生命,但是我的女兒似乎過於獨特,接下來的情節和我想像的不大一樣─她沒有哭

幾近虛脫的我,等不到醫師把女兒抱到面前,只能用餘光努力地瞄,努力瞄見的是一個全身發黑的小身體,這是缺氧的臨床徵狀。此時此刻,產房內的所有醫師全動起來了,一連串的急救處置瞬間啟動,急救團隊裡包括我的先生─王醫師。

這天他休假,他只是單純進產房陪產。是的,一個父親為前世情人所做的第一件事就是「急救」,盡全力挽救這個一不小心就可能會離開的小生命。

我靠著「只要努力,沒有不可能」的信念拚到醫學院,出社會工作也一路升遷加薪,對我而言,人生中似乎沒有什麼難得倒自己的障礙,女兒小米以「沒有呼吸」的方式出生,打破我對「成功」所有的信念與定義。

剛出生的小米不會哭、不會笑、不會吸奶、不會發出聲音,還出現嚴重的「頑固型癲癇」,這種癲癇要是發作起來,常會停止呼吸,要是次數太頻繁,可能會危及生命安全,是很棘手的狀況。

比起一般新生兒在醫院頂多住個五天、七天,小米整整在醫院住了三周,生命跡象才總算狀況穩定下來。一出院,她就領到「極重度多重身心障礙手冊」,「腦性麻痺」成了我幫女兒自我介紹的第一句話。

 

忐忑的一百八十天:就怕她忘記呼吸

我家沒有迎接新生兒的喜悅,小米出生後的一百八十幾天裡,我、王醫師與小米的阿公阿嬤、外婆,每天二十四小時都提心吊膽,一直注意著她是否還活著,害怕聽到關於她的任何消息,因為壞消息總是多過好消息。懷孕時,我收集「才藝班」資料,滿心期待女兒來實踐。但出生缺氧後遺症已經造成,且幾乎不可逆,別說才藝班,能不能好好長大都是問題。我撕毀才藝班的資料與簡章,撕毀本來對小米的滿心期待,只能堅強起來。當下唯一的願望,只剩下要她記得呼吸,記得心跳。以後的事,以後再說吧。

我的生活開始被各大醫院就醫與復健教戰手冊占據,像是如何安排復健、如何搶到好的復健時段、哪一位復健師最強最厲害、哪個地方的早期療育中心最熱門最搶手、什麼治療最先進最有效果……。我的心思除了這些,還是這些。

我還是很努力。只是不管我多努力,女兒還是以龜速的方式前進,慢到連笑都不太會。以前在醫學院念解剖學,曾學過笑的動作是由哪些神經、肌肉群連動而產生。還不懂這些專業醫學知識的時候,我早把「笑」當成理所當然的事。想笑就笑,覺得好笑就笑,怎麼現在要女兒「笑一個」都有困難。

 

棘手的狀況:連吃奶的力氣都沒有

小米的狀況很棘手,發育與發展落後同齡的孩子非常多,大部分的時間就只能癱躺在嬰兒床上。大腦中樞神經系統受損,連帶影響小米的神經傳導與肌肉發育,因此小米的頭頸部無法挺直。

以人類發展學來看,頭頸部能挺直是首要的發展指標,待此處肌肉穩定後才能進行下一階段的軀幹發展,接著才是爬行、步行、跑跳等移動能力。

神經傳導控制肌肉的路徑出了問題,導致小米全身肌肉伸直張力要不過度強化,要不完全無力,只要一伸直張力過度,就會全身僵直,這是她無法控制的情況。連帶發生的是肌肉附著的骨頭變形或攣縮,嚴重的話,還需要開刀處理。

一個人不能控制自己的肌肉,不知道何時該出力伸直,何時該放鬆彎曲,真的很多事情都做不來。小米軀幹無法發展,肢體有著嚴重的障礙。

吸吮也需要靠肌肉的輔助。對一般嬰幼兒來說,使用上下顎、嘴脣及雙頰的肌肉來吸吮乳汁,這是求生的本能,不用特別教,就會。但小米卻吸得很吃力。

小米喝奶需要很長的時間,而且不能一次給太多。她沒有力氣吸奶瓶時,我就用小湯匙,一滴一滴地餵。雖然插鼻胃管進食能給足份量,但醫師鼓勵我們訓練小米從口進食,一餐吃不多,就增加進食頻率,或用高熱量營養品補充。

小米出生後二個月,我的產假告一段落,回公司上班。

我和王醫師決定把小米託給保母照顧,白天送去,晚上接回。保母謹慎又細心,讓我能安心衝事業,期間剛好遇到一個不錯的機會,即將轉職到一家薪水更好,規模更大,職位更能發揮的工作。不過,就在差不多交接完畢,新工作預備上工之際,我決定離開職場。那時,小米八個月。

 

無助的衝擊:一個孩子我都搞不定

因為王醫師工作要輪班,上下班時間跟其他朝九晚五上班族不大一樣,所以小米不在保母家時(平日晚上我下班後或假日),大部分還是我自己照顧。本來以為早做好當全職媽媽的準備,但突然變成二十四小時都要顧,還是混亂到不行。一下要餵奶,一下要收拾吐奶殘局,一下要拉筋復健,一下要吃藥,一下要要出門針灸……。好幾次在傍晚覺得肚子餓,才想起自己連早餐都還沒吃。

原本在職場上應付危機處理、規劃專案,突發狀況也能處理地有條不紊的我,如今竟然連一個孩子的生活都搞不定,還把自己活成這副模樣。

正處於事業衝刺階段的王醫師,下班回到家都晚了,沒有多餘的時間與體力幫我分擔,以致我很孤單又很無助。整個人癱坐在沙發上,一邊餵奶一邊流眼淚,是常有的事。我每天都在問自己「離開職場的決定,到底是對還是錯?」

當王醫師見我連自己都顧不好(三餐沒按時、精神狀況差),提出找幫手的建議。他明白我個性好強,一定不會求助,便自己主動聯繫看護仲介,進行申請。本來我根本不同意,是王醫師一句話點醒了我,他說「照顧小米不是一年二年,是一輩子,你不能冒著倒下的風險逞強。路很長,我們要一起走。」

 

要「像個正常人」,還是「過得像個人」

離開職場這件事,我是考慮很久才下定決心。那時,我在工作上發揮所學,贏得成就感與掌聲,加上有個好保母幫忙照顧著小米,實在沒理由說走就走。

不過,早期療育愈小年紀開始愈好,三歲以前是腦部發育的黃金時期,這段期間需要更頻繁的復健與治療。保母沒辦法帶小米到處奔波,到各醫院上復健課,這件事情終究還是需要母親自己來。

一年過一年,小米的復健持續進行著。

有天,有位復健師跟我聊起「復健的意義」,他的語重心長,讓我開始去想─我真正想看到的小米,應該是什麼樣子。復健師說到自己曾經有一個個案,母親長期帶他來上物理治療課的唯一目標,就是要從「不會走路」晉級到「會走路」。個案的母親一心一意就認定,只要他的孩子認真上課,終有一天能獨立行走。對她而言,獨立行走代表生活可以自主的標竿。

復健師巴不得這個個案能走路,但他的身體機能天生就存在限制,能扶著站立和攙扶著跨步,已經是多年復健以來最大(出人意料)的進展了。幾次復健師考量個案爾後行動時便利性,想訓練他使用電動輪椅,個案母親卻始終婉拒。

其實,復健師理解為人母的難處,誰都不希望自己的孩子永遠要坐輪椅,要是能學會走路,就能離「正常」近一點。復健師也認為,在進步空間極度有限的情況,學會使用電動輪椅,多了自主行動能力,有更多力氣做其他享受生活的事。復健師問我:「復健的終極目標是要『像個正常人』,還是要『過得像個人』?」

復健師的問題,是我從來沒有想過的。我不辭辛勞帶著小米上足每一堂復健課的真正原因,會不會就跟那個個案的媽媽一樣,有著「想讓小米更像正常人」的期待,那我不就在無形中剝奪了她享受其他人生的機會了嗎。

被提點之後,我想通了,也有了不一樣的新目標─一個人的生命有障礙,不代表他沒有權利獲得有品質的生活。這一刻起,小米的所有復健,我不再以達到正常人的水準為目標,而是讓她把障礙降到最低,練習過有品質的生活,練習過有尊嚴的人生,以此為基礎,啟動一連串復健之外的練習。

我發現,當標準縮小了,每一個小進步的喜悅似乎就放大了。像是當女兒學會站立後,我不再為她不能走路而哭泣,反而慶幸她能在外出旅行時站著換尿布(躺著換尿布的環境太有限了)。所有練習的動心起念,都是為了讓女兒離開「什麼都做不了的世界」。

摘自  劉淑慧當了媽媽,更要練習做自己:拋開對完美的執著,找回人生的主導權/新手父母

 

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數位編輯:吳怡蓓、王信惠

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