不要怕成為孩子的負擔,生病時的陪伴是述說親子之愛的最佳時機

當父母的,總害怕成為孩子的負擔;生病的時候,也害怕成為家人的負擔。其實轉個念,人生很少有什麼機會,能夠單純地專心地和心愛的人相處,反而是臥病在床的時候,能有深入的情感交流,甚至能聽到長輩述說你從沒聽過的故事呢!│關係經營就在未來親子

收下依賴的禮物與照顧的負擔

每次問到病人他們所受的苦時,病人往往告訴我,他們怕變成心愛之人的負擔。有時候,人不是怕死,而是怕自己得依賴別人照顧,害照顧的人覺得不但要扛起經濟需求和病人身體需求,還要應付無可避免的情緒要求。的確,照顧臨終病人需要毅力,家屬可能得持續留意著病人身體是否舒適,例如隨時幫病人把嘴唇濡溼,幫病人退燒;這些家屬可能得陪著病人,一坐就是好幾個鐘頭,甚至好幾天,用陪伴來展現自己的愛和保證。照顧病人的人,通常都無法好好睡覺,這幾乎已經是普遍的狀況,臨終病人可能發出聽不懂的呻吟,也可能呼吸很吵雜,會讓照顧者不但不能睡,更覺得淒涼、緊張。

可是,把這段時期單純說成「負擔」,是扭曲了這段經驗的本質。雖說病人自己可能覺得被照顧、被密切注意,真的使照顧者太費力或太不愉快了,但是我不只一次聽到照顧病人的人告訴我,他們認為陪病的時光很珍貴,負擔很少太重。更常見的情況反而是,照顧病人的人,認為陪病是一項神聖的責任,他們願意扛起來--他們需要扛起來。我常請病人想像,要是他自己好好的,是另外一個家人快死了呢?病人通常會回答:「噢,那我會很難過,可是我要照顧他們。」

 

在心愛之人臨終時照顧他,可以強力地向對方表達愛意、忠誠和尊敬

臨終病人可以送出的最後禮物,就是「允許配偶或成年子女照顧自己」。「照顧」的身體行為,也可以對哀傷的家屬有所幫助。這點確實在傑可.愛德華茲和他家人身上得到印證。傑可一直覺得自己像個棄兒,所以年紀一到就離開了米蘇拉,當他發現染上愛滋時,才很不情願地回家。他很愛母親和幾個姊妹,但是想到她們得照顧他,他就好恨。他覺得自己不值得,這種感覺讓他更強烈覺得照顧自己是一種負擔,因此有一段時間他堅持拒絕讓母親和姊妹照護他的身體需求。直到某一刻,傑可了解自己奉上的「負擔」本質是什麼,也允許母親和姊妹護理他日益惡化的身體。傑可這種自我犧牲的行為:放棄自己追求獨立的願望,允許自己在家人面前不設防、示弱,乍看之下可能覺得他很消極,但事實上,這決定很艱難、很積極,是他刻意要送給家人的禮物。讓家人照顧,接受家人的愛,傑可藉此以自己的方式,幫助家人緩和喪親的傷痛。只要把傑可的故事說出來,就足以充分傳達他在臨終之際,與他家人體驗到的療癒和成長。

 

拜訪傑可

我轉錯了無數個彎,才終於在州際的高架橋附近,找到傑可的家。公路另一頭有個紙漿廠,空氣瀰漫著濃濃的木屑味。那是一棟兩層樓的建築,前門廊下有烤肉架,周邊還有晾衣繩。傑可住在一樓的公寓裡。

傑可當時才四十三歲。我第一次知道這號人物,是聽家庭保健護士夏綠蒂說的,那時她在醫院外停車場一角遇到我,跟我說:「我有一個愛滋病人,我要跟他的醫生討論,把他轉到安寧療護。我想時候到了,你該去看看他。」

於是我問:「他有什麼事情,是妳可以告訴我的?」

「嗯,他有很多問題。」她頓了一下,彷彿是想到了更重要的話要說:「他是個問題病人,對每個人揮拳頭,可是我就是喜歡他。」我驚訝地挑了挑眉。夏綠蒂是腫瘤科病房的老鳥了,照顧過不計其數的臨終病患,有著交通警察粗裡粗氣的外表。跟她談過之後的這幾週,我會開始了解,傑可.愛德華茲雖然壞脾氣又暴躁,卻會慢慢讓人喜歡上他,他可以融化冷酷的專業人士。

我擔任安寧療護的醫療主任,有一項工作就是審核每個病人的疼痛和用藥狀況,確保每個病人都可以盡量舒服一點。我要整合安寧療護護理師和安寧療護社工師,團隊合作、各司其職,可是也一起努力達成全面關懷的目標。有時候,我覺得自己好像在指揮一個很有天分的小型樂隊,要讓每個人音調、拍子都正確,我強烈地知道完整演奏的曲調聽起來應該是什麼樣;我要病患和家屬情緒上都覺得安全,安全到可以把病人最後幾週甚至最後幾天時間,當成機會,進行有意義的互動。在傑可這個例子裡,我的工作成果格外令人滿意,因為最後演奏出來的「音樂」,比我們原先所能想像的要悅耳得多。

傑可獨居,雖然他已經病到這地步了,還是養了一條桀傲不馴的混種拉布拉多獵犬,名叫凱特,而他母親寶琳經常往他家跑。這是母子之間的痛處:傑可痛恨自己無法獨立,寶琳偏又拒絕撤退,即使一天也不肯。找到傑可家之後,迎接我的,是個嬌小的白髮女人,眼神溫柔,原本憤怒沮喪,卻很高興見到我。傑可剛剛過完悲慘週末,反覆噁心、嘔吐、持續頭痛,還一直責怪他唯一的目標,也就是他母親,害他這麼不舒服。

於是我自我介紹,問他感覺怎樣,期待聽到他說自己哪裡痛、說自己人很虛,還準備迎戰他的憤怒。我已經很習慣面對憤怒的病人,尤其是得阻塞性肺病、愛滋、或癌症末期的。有時候病人直接對我發作,只因為我就在現場,或因為我代表救不了他們的那個醫療體系。他們可能因為和醫師、醫院有過一連串不愉快的經驗,所以就發怒了。他們覺得自己被騙了又受到忽略,所以對於新的醫療人員會非常懷疑。可是,憤怒往往不只是對於殘酷命運的反彈,而是一種情緒面具,面具背後就是傷心。人正要失去珍貴的東西或珍愛的人時,就會生氣,但明明「失去」時的情緒是傷心和無計可施的痛。只是憤怒可以把這樣的痛苦導向外面。

傑可詳細述說著剛過的痛苦週末,又說此刻覺得好多了,可以吃流質,胃口稍微恢復了一點點。可是他還是下不了床,非常虛弱。雙腿痛得要命,加上惡夢連連,夢到管子插進自己腦袋裡,害他睡得斷斷續續的。

他生氣地宣布:「甘昔維爾鈉這種藥真的把我擊垮了,弄得我一塌糊塗。」還抱怨自己不同的藥物治療,引發腸道感染,也讓他左眼視力慢慢減退。幾天前,他還抨擊原來的醫師「開什麼笨藥」,要求草藥治療。他說話聲音沙啞、憤怒,偶而停下來喝口水,然後又久久沈默著。寶琳站在門口附近,每次他一動,她就主動要過來幫忙。「不要陰魂不散!」他掙扎著要去端一杯水的時候,會突然迸出這麼一句。於是寶琳只好躲到廚房去。

我想知道他對自己的病程到底有沒有疑問?他粗魯地回應說自己知道愛滋會要命,他看過別人死於愛滋,可是他會擊敗愛滋,至少短期看來是如此。我希望他說得對,也希望他這番樂觀不是一種徹底的否定,而比較是為了壓抑痛苦的可能性。傑可最後的路要怎麼走此時並不明朗,但我要設法在時候到了,他也願意的時候,讓他安全地看得更遠,而不要只是否認。

 

完成病人的願望

於是我們討論怎樣可以幫助他感覺更強壯,我開始說:「我想我們可能讓你覺得更舒服;可是,萬一無常今天或明天就來呢?假如你突然病得更重,或者突然來個颶風,屋頂塌下來,你知道自己受困,只剩十五分鐘可以活呢?你在等死的時候,心裡會閃過什麼呢?什麼事還來不及做?有沒有什麼事你還來不及做、有沒有什麼話來不及對重要的人說?」

「是啊……」他慢慢開始說起:「有些東西,我希望我的孩子可以擁有。我有好多話想告訴她們。」他說著,只能勉強抬起頭來,只有虛弱的時刻,急切的心情才會沈靜下來。提起兩個女兒來,他似乎比較放鬆;怒火像退潮一樣淡去,他談起了自己的人生。

傑可在米蘇拉長大,他父母生了六個孩子,他是獨子,排行老二,很黏姊姊格里,整個童年時代,都當她的心腹,保護著她。和妹妹阿琳的關係就比較不明確,前幾年累積的衝動行為及手足爭吵造成的傷害,讓雙方關係更緊張,自從他確診得愛滋之後,妹妹就沒來看他了。傑可是個天生的音樂家,他母親記得他還在學步時就會敲打鍋碗瓢盆,跟一般孩子不同的是,他這習慣長大了還改不過來。他們一家經濟拮据,住在鄉間,只能勉強餬口。傑可的父親,在他十七歲那年心臟病發,一命嗚呼,家裡沒有人掉淚;因為他父親是酒鬼,常毆打傑可這個獨子。傑可一長大,就離開米蘇拉,到加州去,在搖滾樂團當鼓手。活在夜店林立的世界,加上工作不穩定壓力大,傑可很快就跟父親一樣有了酒癮。雖然如此,他還是掙扎著,熬過了好幾年酗酒、施打毒品的日子。

傑可很複雜多面,不只是個油盡燈枯的音樂家,在加州那幾年,情緒上就像雲霄飛車,總是大起大落的。他娶了吉妮這個嬌小的黑髮女子,這女子就像他的音樂一樣,是一生的熱情所繫。他們生了兩個女兒,賽西莉亞和蕭妮,兩個孩子差兩歲,傑可一下子寵上天,一下子嚴厲管教。傑可和吉妮的婚姻風風雨雨、互相怨恨。他一直和吉妮鬥,對兩個孩子又很善變。在吉妮堅持下,傑可放棄了自己的音樂和夜生活,雖然音樂和妻子都是他的愛,但最後證明為了愛妻子而犧牲了自己熱愛的音樂,這樣的婚姻實在是太沈重。其實,傑可還沒離婚就又開始熱情地打鼓---還有吸毒。他大概就是在那時候用了不乾淨的針頭,決定了他的命運。

離家十二年之後,傑可從加州回到米蘇拉,他告訴母親他是回來跟童年朋友一起玩樂團的,但我一直懷疑那個時候他隱約知道自己是回家等死的。最後,有一次他喉嚨痛了整整五個禮拜,禁不住母親一再嘮叨,才去看醫生,接受愛滋病毒測試。一開始他沒跟母親說測試結果是陽性反應,而是宣布自己得了肺氣腫,還沒年邁就會跟那些「走到哪裡都要拖著氧氣罐」的人一樣。我認為傑可是害怕母親一旦知道真相,會逼瘋他,於是他自己保密了三天,可是最後還是向母親坦白了。等母親終於哭完之後,他得到母親絕不會搬到他的住處,也絕對不會送他去住院的保證。

傑可還是對自己可以戰勝愛滋存有希望,所以一再向母親保證:「別擔心,會有轉機的。」也許這句話只是幌子,給她希望。所以偶而傑可強悍的外表會消逝,他會斥責自己「怎麼這麼蠢」,痛罵醫生開的藥沒有用,還怪母親哭個不停。

離開傑可和他母親時,我一方面充滿希望,一方面覺得不勝負荷;因為傑可的例子熟悉到令人心痛,有太多的事要做,涵蓋的層面也很廣,我怕我們只有幾個禮拜的時間。我可以保證他不會痛苦而死,還可以保證安寧療護工作人員會協助他完成心願,也許給兩個女兒寫一封遺書。只是傑可這輩子活得一團亂、活得很苦惱,一連串破滅的夢想和破碎的人際關係彷彿沒完沒了,未竟之大業還很多。不過,這一團亂的苦惱人生,掩不住他人性的光輝。雖然同事事先就警告過我,但我發現自己還是喜歡傑可。這個已經定性很難改變的年輕人,在他母親眼中依舊是小男孩,我在他身上還是能看到他母親看到的那個小男孩。在憤怒的面具背後,我看得到他的天真、他的愛。我不要他死得孤孤單單,身邊除了母親沒有別人;我也不要他死的時候覺得自己不值。我不否認他犯的錯很嚴重,但還是在他身上看到一種根本的美,希望他在死前可以體驗什麼叫做「無條件的愛」。

 

#你可能會有興趣的文章:

在生命終點,相愛的人將以另一種形式溝通>>https://pse.is/CX8JQ

在你心裡也曾住著一個仰望著媽媽的小孩嗎?你的孩子,現在也和當初渴望愛的你一樣>>https://pse.is/CUMBJ

 

摘自    艾拉‧碧阿克 直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣/高寶書版

 

Photo:pixabay, CC Licensed.

數位編輯:吳怡蓓、王信惠

本站提供網路意見交流,以上文章屬作者個人意見,不代表未來親子學習平台立場