母親陪讀罕病女兒,一起完成碩士學位

上帝給了不容易的功課,但也慈悲平等地給了自由意志,我們可以選擇抱怨,也可以選擇用愛面對。生病雖然是不幸運的,但讓我們一家人更把握當下,享受罕見的幸福。

文/周純如

我的二姐(巫媽)真的太強了而更強大的是巫以欣!(感佩)

 

106/6/18星期日的畢業生代表致謝詞

三張投影片,三段落。

1.校長各位老師各位同學大家好,我是周麗玲和我的女兒巫以欣,一起完成真理大學宗教研究所的課程,想到即將要畢業,離情依依!真的很感謝這裡的老師 ,亦師亦友的教導我們,心裡滿滿的溫暖。

人的一生學習的就是選擇,選擇早上一起床就想著等下要吃什麼?上學去是要騎車還是搭捷運?
但是一場病沒有經過同意就來到我的家,罕見疾病讓我們這一家選擇要面對疾病,以欣因為罕見疾病神經的病變,漸漸的無法吞嚥,沒辦法吃,走路也越來越沒力氣,巫以欣跟醫生說,她想上學,請醫生不要給她鼻胃管,她選擇開刀做胃造廔管,管灌餵食,在手術後她寫了一段話給我:「媽媽,我病好了,一定要讀研究所!」

以欣,妳做到了,恭喜妳~夢想成真。
 

2.罕見疾病讓以欣失去了健康,也讓媽媽我失去職場競爭力,我選擇更努力完成老闆交待的績效,也學習箱型時間管理,我要優秀的在職場提早退休,因為生病雖然是不幸運的,但讓我們一家人更把握當下,享受罕見的幸福。
 

3.一千塊掉到馬桶,它的價值還是一千塊,雖然是罕病的學生,老師鼓勵以欣在病弱的身體中不要放棄自己,老師的愛心給以欣堅強的意志力,在課堂上以欣說話速度慢,有時,常常無法在表定時間完成口頭報告,老師們也另外幫以欣額外的教導和陪伴鼓勵,還有同學的友愛,買髮夾送禮物給以欣,謝謝您們的友情。

上帝給了不容易的功課,但也慈悲平等地給了自由意志,我們可以選擇抱怨,也可以選擇用愛面對,贏別人沒什麼了不起,重要的是,成為有能力幫助別人的角色,真正的幸福是──走下去才有驚喜。

生命堅持下來,還是勇敢到底!

 

全文經作者《周純如》FB專頁授權轉載,原貼文標題為《母親陪讀罕病女兒,一起完成碩士學位。(感佩)》

 


*補充說明

巫以欣,原本是個聰明可愛的小孩,在她小二的時候,爸媽發現她的功課開始退步、簡單的加法也算錯。起初他們還以為「這小孩怎麼不好好念書?」並沒有預料到這可能與疾病有關。直到以欣開始出現步伐不穩、連吃飯都會嗆到,巫爸巫媽驚覺不對勁,歷經一年多無數診斷的煎熬,才在2000年確診罹患全世界只有百餘個案例的罕見疾病「尼曼匹克症C型」。

這是一種是神經系統病變,會導致肌肉僵硬、發育遲緩、學習障礙、智力減退、說話不清等,還會出現眼神呆滯、記憶力退化症狀、協調能力退化等症狀。治癒的唯一可能方法是骨髓移植。

弟弟巫以諾,也被檢查出患有同樣的疾病。雖然姊弟倆都罹患罕見疾病,但一家人仍帶著笑容一起大喊:「在生命的每個難處,永不放棄!」

資料參考:罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福(2015年10月24日)。民報,取自: http://bit.ly/2tMebMv

 

照片提供:周純如

數位編輯:吳佩珊、楊逸慧

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