無私的親情,教會我們接納殘缺的生命

照料昆霖稱不上快樂,但讓我很有成就感,我從來不覺得帶他出門,在眾目睽睽之下把食物剪碎,再小口小口餵他,或者帶著他去上廁所,有什麼好丟臉的。偶爾有好奇的路人指指點點,我也毫不在意。別人要怎麼想,怎麼看,關我什麼事?不要理他們就好了。

文/ 陳節如∕口述, 陳昭如∕執筆

每天早上起床,就像展開一趟驚心動魄的冒險。那種牽腸掛肚的擔憂與緊張,若不是智障兒的父母,是永遠無法體會的

譬如說,今天該怎麼讓孩子乖乖張嘴吃飯、換衣服、洗澡、睡覺,這些對其他孩子來說輕而易舉的事,對昆霖來說卻非常困難。不過日子久了,餵飯、刷牙、把屎把尿這些事還算輕鬆,我也越做越順手,我最擔心的,是昆霖的健康,我最害怕的,就是他生病。 自從知道昆霖再也無法恢復健康,我跟他爸爸只有一個心願,就是讓他活得健康快樂。昆霖不太懂得表達自己的需求和感受,每次只要發燒或拉肚子,都嚇得我一身冷汗。幸好他還算是個健康寶寶,身體出了什麼狀況,通常只要吃點藥,補充點營養品,大概就沒事了。 


他的一小步,就是我們的一大步

昆霖的雙腳無力,不靠別人協助站不起來,一直躺在我特別為他布置的榻榻米房裡。很多人說:「像你兒子這樣,這輩子大概別想站起來了!」可是我不死心,從昆霖一歲半起,我每週帶他去做復健,一星期做兩次,一做就是十八年,從來不曾間斷。

昆霖八歲那年的某一天,突然扶著牆壁慢慢站了起來,我想,那應該是我有生以來最快樂的一天了。 既然他會站了,我們這對「貪心」父母的野心更大了。我們希望他學會自己走路。 每天下午五點鐘爸爸下班,是昆霖與爸爸專屬的散步時間。

除了爸爸出國開會,或是氣象局發布颱風或豪雨特報外,父子倆總是風雨無阻地出現在師大校園、夜市,有時也會走到台大或大安森林公園,數十年如一日。 昆霖只能以小碎步緩緩前行,然而他的一小步卻是我們家的一大步,每次看他歪歪斜斜地走過來,我就高興得不得了。過去奧運選手紀政不是在推行「日行一萬步,健康有保固」嗎?如果她要找活動代言人,我願意免費出借昆霖,他每天走那麼多路,根本就是活廣告。 

 

特教觀念不普遍,爸媽只能自己教學

昆霖出生的七○年代,正是台灣快速向上發展,累積財富的時代。人人視賺錢為第一,什麼是「身障人權」,什麼是「社會福利」,沒人知道,也沒人關心,像他這樣的孩子是被整個社會忽略的。該怎麼照顧智障兒?我們既沒人可以問,又沒有書籍可以參考,一切只能土法煉鋼。

昆霖的記性還算不錯,見過什麼人,對方叫什麼名字,全都記得一清二楚。抓住這點優勢,爸爸東想西想,自行研發出一套「錄音帶教學法」,把想教給他的事,統統用錄音機錄下來,再反覆播給他聽。 例如,我們會在睡前跟他複習,今天去了什麼地方?我們去看了醫師、去公園玩、去吃了麵、買了什麼東西……然後把這段話錄下來,不斷地播給他聽,一方面是訓練記憶力,一方面是訓練說話能力。

昆霖一遍又一遍聽著錄音帶,慢慢了解一天作息是從刷牙洗臉開始,以上床睡覺作為結束,生活變得很規律。不過或許是我們訓練得太好,讓他生活「太」規律,所以每天傍晚,只要巷口的垃圾車響起「少女的祈禱」的音樂,他便堅持要上廁所,而且不上不行,非上不可,有時一坐馬桶就是一個小時,弄得我們哭笑不得。 我也常會跟昆霖說白雪公主、灰姑娘的故事,然後用錄音機錄下來,一次次播給他聽。有回他聽到一半,突然逕自接著說下去,還改編了部分情節。當我聽到他說出「昆霖版」的白雪公主時,簡直像中了樂透彩一樣高興,誰說付出不會有收穫呢。

 

無私的親情,讓人接納殘缺的生命

每逢星期假日,我們就會帶他到公園、遊樂園玩,參加家族聚會或婚喪喜慶等場合,我也會把他打扮得整整齊齊的,帶著他一起出席。誰說智障的孩子只能目光呆滯、流著口水,歪歪倒倒坐在輪椅上任人擺布?至少我們昆霖的童年不是如此。

照料昆霖稱不上快樂,但讓我很有成就感,我從來不覺得帶他出門,在眾目睽睽之下把食物剪碎,再小口小口餵他,或者帶著他去上廁所,有什麼好丟臉的。偶爾有好奇的路人指指點點,我也毫不在意。別人要怎麼想,怎麼看,關我什麼事?不要理他們就好了。 我有位先天視障的表姑,人長得清清秀秀的,又彈得一手好鋼琴,我們小孩子都很喜歡她,經常主動讀報紙、讀小說給她聽,親戚朋友也從來不把她視為異類。表姑的一生過得平安健康,婚姻生活也很美滿,如今回想起來,我從小對弱勢者就有種特殊的感受,就是因為表姑的緣故。 或許無私的親情,總是讓人比較容易無條件地接納殘缺的生命吧!

摘自 陳昭如《為愛,竭盡所能》/圓神出版


Photo:Mayur Gala,CC Licensed.
數位編輯:吳羽茜

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