跨越身體先天限制,樂觀正向開創豐富人生!

2021年桃園市共有兩位國中生榮獲「2021總統教育獎」殊榮,為桃園品格教育立下本年度的最佳典範。就讀中興國中的藍睿瑜以及竹圍國中的楊季湄,他們因先天身體的問題,自小得面臨許許多多的障礙,但堅強如他們,總能迸發出非比尋常的熱情,並以驚人的毅力,寫下自己精彩的人生故事。

就讀中興國中的藍睿瑜罹患罕見疾病「馬凡氏症候群」,因基因缺陷,導致骨骼、心臟及視力都大受影響,得常跑醫院,也無法和一般孩子一樣自在的奔跑。但樂觀正向的他,並不氣餒,反而處處加倍努力,認真課業、投身參與罕見疾病基金會的各種公益活動,跨越身體的限制,開創豐富人生。

 

藍睿瑜──不怕麻煩,加倍努力展現學習精神

在「馬凡氏症候群」的影響下,藍睿瑜骨骼鬆軟易受傷、具有高度近視,脆弱心臟也有主動脈剝離的風險,上體育課時總需要父親的陪伴與老師及同學的照護,無法和同學一起打籃球,只能在場邊打著一個人的籃球,但樂觀正向的他,卻在自傳中幽默寫下:「我是馬凡,不是麻煩。」

圖說:藍睿瑜不畏身體障礙,加倍努力。

 

縱然身體狀況有諸多限制,藍睿瑜絲仍秉持一貫的積極與樂觀,他向老師表示,「書本看不清楚,我就多花一點時間唸書。」而身為數理資優生的他,面對困難的課業,也勇於接受挑戰, 花費加倍的努力,以堅強的意志力,扎實學習、認真反思,展現超凡的學習態度,不但在班上成績名列前茅,更獲桃園市110年度3Q達人故事甄選AQ類第1名、109、110年度慈濟新芽獎學金、109、110年罕見疾病基金會奮發向上獎及成績優良獎肯定,成績斐然。

圖說:藍睿瑜獲頒2021總統教育獎。

 

樂觀正向,以公益奏響生命樂章

儘管得定期回醫院追蹤檢查心臟、視力等問題,但藍睿瑜樂觀的表示,醫生說沒有退步,這樣就已經很好了。而他也在專注國中繁忙的課業之餘,在父親的陪伴下,付出自己寶貴的時間,他謙虛的認為,有需要他的時候,他一定要站出來幫忙。

因此,他投身「大愛探索週報」、民視異言堂「高人一等的麻煩病」等影片拍攝,向大眾宣導馬凡氏症。熱愛音樂的他,也參加罕見天籟合唱團,在課餘時間辛苦練唱,在感恩音樂會中與其他病友齊心獻唱,為大家唱出生命的動人樂章。此外還參加繪畫班、棒球隊等,為生活與青春揮灑出豐富的顏色。

 

★藍睿瑜心靈小語:遇到困難不要害怕,也不要逃避,要勇敢面對,積極解決。

 

楊季湄──生活充滿挑戰 跨越困難成了日常

就讀竹圍國中的楊季湄因罹患先天罕見的Nager症候群(又稱「軸前面骨發育不全症候群」)外貌異於常人,手部與腳部也因骨骼發展不完全而彎曲,握筆、行走等他人的日常,對季湄卻都是挑戰。但季湄卻樂觀面對,堅強且積極的學習,展現優異的成績與多元的學習成果,認真活出精彩的每一天。

很難想像日常生活處處都是挑戰時,我們將如何自處?楊季湄以行動來告訴我們答案。她耳朵聽不清楚、牙齒咬合不正、眼睛看不清楚、手腳不能行動自如,然而她卻寫得一手好字,上課專心聽講,成績更是位居班上前三名。

季湄進入竹圍國中時,雖有助理員入校協助,但堅毅又渴望獨立的她,在熟悉校園環境後,就沒有再申請助理員幫助,而是靠著同學的扶持以及自己的毅力,在校內努力自主打理生活點滴,無論是上下樓梯、或是閱讀書寫,季湄的生活天天都充滿挑戰,卻堅強的一一跨越,讓克服困難成了日常。

圖說:樂觀的楊季湄,無畏生活中的挑戰,堅強而認真。

 

珍惜當下,豐富精彩人生

由於季湄的身體先天狀況不佳,剛出生時的存活機率甚至不被看好,因此也讓她養成即時努力的習慣,她向各種不同面向張開學習觸角,積極吸收新知、學習新技能,因為她喜歡做的事、想要做的事,得趕著做完。

季湄的媽媽細心陪伴季湄學習,也嚴格要求她必須學會自理自處,以獨立自主工作為未來目標。另一方面季湄也在繪圖與電腦程式語言設計方面施展自己的潛能,曾獲108學年度網路競賽一般軟體繪圖組第2名及scratch程式設計競賽遊戲設計組優等佳績,多元的興趣與豐富的技能,點亮季湄的生命。愛畫畫的她,希望未來能以插畫繪圖為目標,繪製精彩的圖畫,帶給人們快樂。

圖說:楊季湄勇敢嘗試、積極吸收新知。

 

★楊季湄心靈小語:看看世界上比自己可憐的人,並珍惜自己現在的樣子。

 

●更多關於品格教育:https://bit.ly/3uk8qHR

 

本文圖片:由桃園市政府教育局提供

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