前立委謝國樑:生下聽損兒小愛之後,我從默默滴淚到仰著頭大哭,我決定和過去的謝國樑說再見

我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛,這是我第一個孩子,外人不能想像我有多期待。

有意義的千分之三

作者|謝國樑
 
我過去曾向這一路上陪著我的夥伴詹斯敦說過:「我真的想過就在這裡結束一切。」雖然這件事情沒有發生,但是足以代表小愛從小聽不見這世界的聲音,對我來說,是多大的打擊。

 
和過去的謝國樑說再見
 
在小愛確診是極重度聽損之後,有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望,過去那個單身時,瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了,取而代之的是一個無能為力的「小愛爸爸」。
 
坐車、出差時想過很多意外發生的可能,各式各樣。甚至為自己買很多保險,買到保險員都問我說:「謝先生,你還好嗎?」我身體還好,只是心裡怎麼樣,就不知道怎麼回答了。
 
後來心情隨著小愛的狀況漸漸上軌道好轉,但也可以感覺自己變得不一樣了。過去謝國樑有很多頭銜,立法委員、執政黨黨鞭、安永企業家獎等等,聽起來很威風,但大概都不會是我衷心所屬。
 
我現在最重要的職稱大概就是「小愛爸爸」,如果我可以把這個工作做好,陪她做許多決定、陪她到國外念書,陪她好久好久,那我就沒白活了。
 
人生後半段就是要給小愛的,為了她,我才有動力繼續活下去。
 
我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛,這是我第一個孩子,外人不能想像我有多期待。
 

「聽力篩檢」沒通過?

不說可能很難相信,小愛還小時,我們做任何反應,跟小愛玩、逗她笑,甚至是假裝嚇她,她都會對你露出天使般的笑容,你以為那是她聽到你的聲音,但其實不然,孩子除了用聽覺辨別父母的情緒與互動之外,她也仰賴視覺,她用看的分辨對方的情緒與行為。

也因此聽力有問題的孩子,父母很難在日常生活中發覺。所以當別人告訴我「小愛聽不到」,我不相信啊,她會因為我說話逗而笑的,她怎麼可能聽不到!

新生兒出生後二十四小時要做聽力篩檢,小愛第一次檢查就沒有通過,那時醫生說可能是羊水塞住了,或是其他原因,總之一個月後再來看看吧。我沉浸在喜獲女兒的情緒裡,再加上既然醫生都說可能是其他原因,我也就根本沒有放在心上,沒覺得小愛會跟其他孩子不一樣。

一個月後複診,小愛媽媽打電話給我,「聽力篩檢還是沒有過」,她聽起來有點擔心,但後面又好像是想說服自己的接著解釋,「不過醫生說,這種情況也是發生過的,或許還要再做其他檢查。」現在回憶起來,那時可能大家都不願意相信是壞結果。

我當時人不在她們身邊,在電話裡聽到這個消息,過去的自信影響了我的判斷,只告訴小愛媽媽:「相信我,沒事的。」

當我這樣一個凡事都比她有經驗、日常間無時無刻都要下判斷的人,都樂觀的告訴小愛媽媽「沒事的」,她也只能說好。

等到第三個月回診,才真的讓我面對這晴天霹靂的事實。

回診當天,我一早就出發到上海出差,沒辦法陪診,是小愛媽媽帶著她去的。我中午到飯店後接到電話,電話那頭她用顫抖的聲音跟我說:「檢查結果出來了,醫生說,小愛確定是先天性重度至極重度聽損。」

「什麼意思?我聽不懂。」一時之間我沒辦法反應過來,那時候好像是第一次體驗到「腦袋懵了」,瞬間,腦子裡一片空白,沒辦法給任何反應。

電話掛掉後,許多疑惑在我心底一閃而過,「像小愛這樣的新生兒,聽不到聲音是什麼意思?她聽不到,所以也不能說話嗎?」「這是我未來要跟小愛一起走的路嗎?」「為什麼讓我遇到這樣的事情?」「究竟是哪裡出了差錯?」
 

每個問題,我都沒有答案。

找不到解方,對我這樣個性的人來說是很慌的,從懂事開始,我就認為每件事情都應該要有解決方法,就像我在面對政治、商業決策時刻的思路,我總會把可能的每個變數、後果、影響都想了一遍,然後生出一個解決方案,而如今怎麼會有我無法處理、解套的事情,我真的沒遇過,而這件事卻發生在最珍貴、最疼愛的女兒身上。

一整天這件事在我腦海裡揮之不去,愈想理出頭緒愈沒有頭緒,晚上我自己在飯店裡,吃不下、睡不著,愈想愈混亂。

上網胡亂搜尋相關資訊,什麼電子耳、助聽器、聽損、復健、手語等等,國內國外的治療方法也都看了一輪,亂七八糟的盡可能想要釐清與計劃接下來的生活,畢竟,在這天之前,我完全不懂這些輔具的運作方式、手術什麼的,也沒想過日後會這麼了解。

看到最後,我從默默滴淚到仰著頭大哭,那時才知道電視裡演的那些悲痛欲絕的主角,都會把頭仰高、放聲哭喊都不是騙人的,原來,那是人到了最極致悲傷時,最原始的身體反應。

小愛,從此成了聽損兒,她的治療復健之路就要開始了。

註:台灣每年新生兒中,有千分之三~四有先天性聽力損失問題,比先天性代謝異常,如先天性甲狀腺低能症、蠶豆症等等的發生率還高,其中又有千分之一至千分之二,會被診斷為先天性雙耳重度至極重度聽損。

 

摘自 謝國樑,詹斯敦《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程》聯經出版

 

Photo By:Pexels
數位編輯:黃晨宇

 

 

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