從自閉症到全身燙傷,母女攜手走過重生之路;總統教育獎得主陳婕渝:受傷那天,是我人生最珍貴的一天...

14歲的陳婕渝,是2025年總統教育獎的其中一位得主。她身上有明顯可見的傷疤,從害怕被人盯著看,到發現有人偷瞄她,會主動說:「你在看我的疤嗎?想不想聽聽我的故事?」從確診自閉症、內向害羞的女孩,到能在千人群眾前侃侃而談。婕渝超越同齡的成熟,來自生命中那個驚恐的夜晚。 媽媽高芝芸無法忘記婕渝被燙傷時的淒厲尖叫,開啟他們一家漫長又艱辛的道路。她陪女兒走出低谷,母女的心緊緊相連。而她們的挑戰,早在這之前就已經開始。

婕渝還有一個大她兩歲的哥哥,兄妹倆出生後不久皆確診自閉症,婕渝同時還有注意力缺失、先天性高度散光、天性髖關節發育不良,多重障礙讓她在生活上很辛苦。為了照顧兩個孩子,高芝芸像轉不停的陀螺,天天從桃園北上帶兩個孩子早療。

自閉症的孩子多固執、衝動火爆。高芝芸說,她家經常傳出「碰碰碰」的聲音,「鄰居可能以為我在打小孩,其實正好相反…」育兒挫折、經濟壓力和身體的疲憊幾次到了極限,有一回,她已經恍惚地走上頂樓,抱著她大腿的孩子突然哇的哭出來,高芝芸才猛地清醒。

婕渝六歲那年,一場營區火箭爐氣爆,把高芝芸的世界炸得粉碎。婕渝從頭到腹部40%深度燒燙傷,全身皮膚多處脫落。護理師告訴她:「你的孩子,只有一半機率能活下來。」婕渝在加護病房住了23天,期間兩度病危。心疼女兒的高芝芸想安慰自己的孩子,卻連一處能擁抱的地方都找不到。

 

讓媽媽和你一起痛!為女兒剃髮、讓孩子刺青

戴粉紅色眼鏡的婕渝,講話聲音甜甜的,手肘、手掌到指尖上的疤痕清晰可見。「我看到火箭爐的時候,媽媽有提醒我要距離遠一點,我一離開瞬間就爆炸。」下一秒,婕渝倒在地上,一群大人慌忙把她抬到淋浴間;救護車到院時,醫護人員全部衝來把婕渝送進加護病房。「那時婕渝身上的皮已經全部脫落。」高芝芸想起來仍膽戰心驚,當時還能對話的婕渝,隔天便失去意識。

醫生用婕渝頭皮植皮,從頭到身體纏上厚厚的繃帶;嚴重脫水的她,隨時需要好幾袋點滴輸送;換藥時疼痛難耐,正在癒合的傷口讓婕渝身上猶如爬了萬隻螞蟻。

「醫生說72小時都是危險期,我在加護病房前不吃不喝,我想女兒正在受苦,我有什麼資格吃喝。有好幾次我坐一坐,整個人就倒下去,自己也不知道…」高芝芸翻出婕渝送院的照片,一個體重不到20公斤的孩子,體無完膚的躺在病床上。

為了避免疤痕增生導致骨骼萎縮,婕渝必須天天復健。「看到自己的孩子喊痛,我本來會手軟,到後來我是直接把她壓住,手腳並用通通來。」半年後,婕渝的手從完全抬不起來到可以180度伸直。高芝芸苦笑,當媽媽的人,心臟要很強壯。

婕渝要剃頭,高芝芸就跟著剃頭;婕渝復健治療要綁手,高芝芸就跟著綁手;婕渝覺得受傷的地方不好看,高芝芸就把胸口右側到手臂的位置讓給婕渝畫畫,陪她留下印記。「我沒辦法代替渝兒疼痛或受磨難,能做的只有『陪伴』!」

高芝芸胸口的整片刺青,就是婕渝親手所刺。小小的婕渝拿刺青筆時手會抖,高芝芸鼓勵她「想畫什麼都可以」。這是她們共同的創傷,而創傷總會結痂。

 

演講、出繪本分享心路歷程,從創傷尋找意義

氣爆意外半年,婕渝成為小一新生。由於燒燙傷需特殊照顧,她經常出入保健室。「有時上課到一半,婕渝會突然滿身血,那就是傷口乾癢被抓傷。」壓力衣很悶熱,婕渝沒辦法和同學到操場玩,多數時候只能待在教室或冷氣房。

「在記憶中,我很常是被媽媽拖進學校。」想到要面對同學的眼光,婕渝很沒信心。不過在她心中宛如「超人」的媽媽,總是以正面積極的態度鼓勵她。「我以前會覺得有人盯著我看,媽媽就跟我說,你看到人家在看你,那表示你也在看人家啊,這也沒什麼。」

「許多路人會對我投以不友善的目光,甚至不願意和我一起玩耍,我會很生氣也很難過。但經過很多次外出的經歷,我開始慢慢學會不再在意別人的眼光和言語,而是用樂觀的心態去面對。」婕渝接受自己的不同,升上四年級時,她勇敢地舉手自願當班長,希望能回饋同學給她的幫助。

有記者看到高芝芸陪婕渝剃光頭的合照,希望能採訪婕渝的故事。婕渝本來一句話都講不出來,但慢慢的,她想用自己的故事鼓勵更多人。在她出版的繪本《渝兒寶貝重生紀錄》中,婕渝寫下:「這些疤痕是我勇敢的標記,也是女子漢的印記,是我生命歷程中的一部分,它們讓我更堅強,更堅定地面對生活的挑戰。」

婕渝的夢想愈來愈大,原本被視為沒有彈性又固執的自閉症「固著」性格,竟成了她的助力--一旦下定決心,即使困難也不放棄。愈來愈多人邀請婕渝演講,她也積極參與志工活動:捐髮給癌症病童、宣導傷燙傷知識、參與電台和電視節目錄製等,也擔任桃園市兒少代表、中央遞補兒少代表、桃園市兒童及少年福利與權益促進會兒少委員,並在今年獲頒總統教育獎。

這些在婕渝身上的光環,背後是一般人看不見的淚水。回想剛開始復健的辛苦,她花了很久才體會:哭是一天,笑也是一天,那何不微笑面對?「受傷並不可怕,可怕的是內心的不安!」努力把雙手上舉到最高、忍受撕裂般的疼痛時,婕渝總會穿上漂亮的洋裝,因為內心的態度,才是克服困難的關鍵。

 

被燙傷的那天,竟也是人生最珍貴的一天

高芝芸和婕渝走過人生低潮,但這條路上,仍有許多待克服的關卡。有一晚,婕渝和哥哥看到媽媽趴在地上一動也不動,問媽媽需不需要幫忙,媽媽說不用,但整個人就是站不起來。「我們只好把媽媽所有的藥都拿出來,問媽媽到底要吃哪一顆。」媽媽在她心中是最勇敢的英雄,但原來英雄,也有力氣耗盡的時候。

高芝芸幾年前確診恐慌症,她不認為自己在心理上有什麼問題、婕渝的狀況也愈來愈穩定,但身體就是跟不上她的速度,心悸、胸悶、呼吸困難一次爆發。「在事發生當下,我非常理性和強大。婕渝爸爸還沒走到加護病房已經開始哭,我還跟他說不要哭,孩子看到會難過。」原來劫後餘生的創傷後壓力症從未消失。

婕渝第一次演講時,大螢幕放出燒傷意外的新聞畫面。「我們第一次看到受傷的樣子被放的這麼大,我抓住婕渝的手要她把眼睛閉上,不要看。」婕渝也幾乎想不起醫院發生的事。「媽媽給我看受傷的照片時,不知道為什麼,我看一看就會開始掉眼淚。」加護病房返家後,婕渝常在半夜生氣踢牆壁、大哭大叫,她也毫無印象。

「關關難過關關過!」高芝芸鼓勵女兒,也向自己喊話。

婕渝說道,「抵抗壓力」是需要學習的。「我現在要面對的是課業壓力,很不舒服,但我可以一步一步練習。我也會想,媽媽可以撐到現在,她比我還要厲害,她要照顧兩個小孩,我只要顧好成績就好。我們可以一起面對。」接受生命中的裂縫,與之共處,這是母女倆的人生哲學。

有人問婕渝:「你人生中最珍貴的是哪一天?」婕渝說,是她被燙傷的那一天。「大家覺得這應該是我人生中最悲慘的一天,但若不是那天的意外,我不可能有後面這麼多的經歷。」

母女倆一搭一唱,高芝芸會不會後悔當媽媽?她的回答和女兒差不多--「雖然有一段時間真的過得很痛苦,照顧兩個小孩也常常累得半死,但這些經歷,也讓我成為了比過去更棒的人。」

首圖:高芝芸提供

本站提供網路意見交流,以上文章屬作者個人意見,不代表未來親子學習平台立場
成為未來親子 Line好友,看更多教養好文及最新教育資訊喔!


未來親子六星會員超回饋 立即加入

延伸閱讀