沒有關係,爸爸,你只是不了解

面對學習障礙的女兒,當我終於知道我越想幫她就越使她痛苦時,我們才有了前所未有的親密
  • 書摘
  • 2016-03-16
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文/多吉

 

 

托馬迪斯的學生裡,有個不太相信聲音可以矯正學習障礙的醫生明生(Ron Minson);但是,當他發現女兒有問題時,他的態度也跟著改變了。

 

當親生孩子因嬰兒猝死症(crib death)離世後,他和太太南西(Nancy)收養了還在襁褓中的艾莉加(Erica)。艾莉加本來是個快樂的孩子,但一年級時開始出現閱讀問題,無法念出字母,寫字顛倒,不會拼字也不會算數;說話時聲音平板、全無抑揚頓挫,雖然很努力想了解別人對她說了什麼,但總是聽不明白,也無法理解別人究竟是在開玩笑還是說真的生氣。她連一年級都念不過,每個學年結束時,她體驗到的都是無窮無盡的失敗感。


明生的同事認為她可能患有失讀症,但試了所常規療法──請私人家教、去看語言治療師、上特殊教育的課──都不見成效,想用利他能之類的興奮劑去刺激她的注意力反而使她「興奮過度」。漸漸地,艾莉加變成一個陰沉、憂鬱、沮喪、叛逆的青少年,心理測驗說她「活在一個幻想的世界中,大部分的時間都在做白日夢」,抗憂鬱症藥物的副作用,更使她覺得比得了憂鬱症更難受。都已經讀高中了,她的閱讀才只有五年級程度,卻拒絕讓父母幫助她。在被學校放棄之後,她在十一年級時中輟,去旅館當清潔工、替人洗車、到速食店打工,但也都因為工作態度欠佳、不敬業、該上班時沒去上班等,做不了多久就被開除。十八歲時,她的同學都在準備上大學,只有她還不知道自己的前途在哪裡。就像很多有學習障礙的孩子一樣,她放棄了自己,有自殺傾向;父親雖然自己就是個精神科醫生,但也束手無策,一點忙都幫不上。


十九歲時,有一天她在浴缸裡放滿溫水,躺進去之後用刀片割腕。但是,她的貓在這個時候進到浴室,跳上浴缸邊緣舐她的肩膀,讓艾莉加改變了主意。


也剛好就在那時,明生的另一位同事在年會上聽到馬道談起托馬迪斯如何改變了他的一生。明生說他聽了之後「嗤之以鼻」,因為這種說法太怪異了;但眼見艾莉加的憂鬱症每況愈下,便去搜尋了一下誰是托馬迪斯,才發現有一篇論文是用英文寫的,正是馬道的那篇〈失讀化的世界〉(The Dys-lexified World),「讀完這篇論文時我哭了,這才終於了解被困在那個世界中是什麼樣子。」明生說。


馬道寫下這篇〈失讀化的世界〉時才不過二十八歲,但到目前為止,還是我所讀過最了不起的論文之一。精神科幾乎不把學習障礙當一回事,比如《精神疾病診斷和統計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual of Psychiatry, DSM-IV-TR)中就只有標題,例如「閱讀障礙症」(reading disorder),符合標準就是不能閱讀就像沒有通過標準測驗,也就是說,失讀症只是一個學業上的問題。

 

馬道的論文一舉擊破這個看法。他寫道:


在許多人的眼中,閱讀障礙只存在於教室中,因為這就是閱讀有問題學童的標籤。……我寫這篇論文的目的,是想特別關注在閱讀障礙的孩子身上,那個躲在所謂「失讀症」現象背後的人,因為有閱讀障礙的孩子是二十四小時都生活在閱讀障礙之下,不論是下課的十分鐘還是在家裡,是跟他的朋友在一起還是自己一個人,是在睡覺或在作夢,他都有閱讀障礙,並不是只在教室中才會如此。這些孩子無時無刻不是活在閱讀障礙的陰影下。你很難掌握閱讀障礙的孩子,因為就連他都抓不住自己;……他之所以會使別人昏頭轉向,是因為自己就有那麼昏頭轉向。事實上,他把自己內在的世界投射到別人身上,就是我們會用「失讀化」來形容的現象。

 

接下來,馬道描述了心理治療師有多常覺得無法幫助青少年的失讀症者,無法和他們好好相處,這些失讀症的孩子又有多像「在扮演一個自己也不清楚是什麼的角色」,以及治療師覺得有多難「和他們形成直接、敞開的關係」。這正是老師和學校系統為什麼會寧願放棄、而不是幫忙這些孩子的理由,也說明了父母有多束手無策、診斷系統又為什麼會如此忽略孩子──因為他們對失讀症都一知半解。關心失讀症的人也因此如墜五里霧中,不知何去何從。


一九八九年,明生終於對艾莉加說,有一個音樂的治療方案可能幫得上忙,如果她願意,他會全程相陪;然後,他帶她到鳳凰城的聆聽中心。這個中心的負責人其實是湯卜生(Billie Thompson),但是馬道常去照看,協助中心的發展。雖然艾莉加有自殺傾向,但精神科醫生認為,假如她的父親能夠一直陪在她身邊的話,她就不需要住院。「所以我們住了三個星期旅館,一共上了十五堂聆聽的課;我的希望是她能學會閱讀,克服這個障礙,最終可以擺脫憂鬱症。」明生說


讓他驚訝的是,艾莉加的憂鬱症幾乎馬上就消失了,不再一睡就是一整天,心智和身體的能量也回來了,才上過四、五堂課,就變得容光煥發。最大的差別是,她可以立刻表達她在想什麼、有什麼感覺(用我的話來說,神經刺激大腦能量中心的網狀組織可以幫助她調控睡眠週期,使她神經放鬆,可以再度充電,讓自己更有能量)。現在的她,終於可以調控自己的情緒、學習和分化了;另外,神經放鬆的階段同時活化了她的副交感神經系統,啟動社會連結機制,讓她可以找到自己和別人的關係。之前從來沒有聽過她那麼想說就說的明生,也觀察到艾莉加已經變得能說善道,不禁驚訝到說不出話來,更高興她的改變來得這麼快。有一天晚上在旅館中他問艾莉加:「為什麼你以前那麼抗拒我們的幫助?」艾莉加說:「你們和治療師所做的每一件事,都只會突顯我有多麼做不到,所以我只好封閉自己;我覺得我不屬於這裡,應該降生在另外一個星球上。我期待的只有死亡。」


「聽到她談起這些痛苦的歷程,」明生告訴我:「而且感受不到任何希望,我說:『艾莉加,我很抱歉,真的很抱歉,以前我真的不明白。』她說:『沒有關係,爸爸,你只是不了解。』


即使和我談起的已經是許多年前的對話,明生還是流下了眼淚。「我到現在仍然感覺得到那種痛苦,我是那麼想幫助我的女兒,卻一點辦法也沒有,只會氣惱她不肯努力,卻根本不知道她的內心是如此痛苦。當我終於知道我越想幫她就越使她痛苦時,我們才有了前所未有的親密。」


你可能會說,艾莉加的突破是因為她爸爸願意陪她接受治療,讓她覺得爸爸是愛她的,但事實並非如此;艾莉加告訴我,即使在她情況最糟的時候,她也一直都「感受得到父母親百分之百的愛」,只不過,她和爸爸很多次想要連結彼此都失敗了,「以前我只會覺得他是在向我說話(talk at me)和不是和我對話(talk with me),因為我的大腦聽到的聲音和別人不一樣,所以一直不能了解他說了什麼,直到用過托馬迪斯的方法後,我才聽得懂他的話;雖然只在鳳凰城待了三到四天,醒來時就覺得很快樂、很有活力。有一天,午餐的帳單送來時,我居然可以加出總數,而且帳單還是倒著放、面朝我爸爸那個方向的。以前數學對我就和英文拼寫一樣,都是最困難的事。」

 

 

 

摘自 多吉《自癒是大腦的本能》/遠流出版

Photo:hannah_garcia, CC Licensed.

數位編輯整理:彭德先

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