血管瘤
在我門診追蹤的一位氣喘小病人，出生時臉上有一很大片的葡萄酒色痣（血管瘤的一種），幾乎涵蓋了半邊的臉。
媽媽說，孩子剛出生時，她到嬰兒室，一邊餵奶，一邊掉淚。
孩子成長的過程中，其他人看到的第一個反應：瞪大眼睛，屏住呼吸。
帶孩子走到公園或超商，路人交頭接耳，指指點點。
朋友或親人總會問：「你懷孕的時候吃了什麼東西？」
「你會不會給他曬太多太陽？」
「這麼大片可以手術嗎？」
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孩子打疫苗和生病看病時，兒科醫師提都不敢提，只顧低頭寫病歷、填表格，或把頭轉向電腦螢幕，避免眼神接觸。
「有家族史嗎？」比較認真的醫師會這麼問。
她心想，可能有吧。孩子有個舅舅年輕時走了。
「要不要把父母兩邊家族的人都抓來抽血？孩子的症狀有可能得到解釋。」
她搖搖頭，孩子一切健康正常。皮膚上的斑塊可以去除，遺傳學上的標記不能被抹滅。
孩子送托兒所，經常感冒生病。每次孩子看不同的醫師，她就要再被問一次同樣的問題，心就再往下沉一次，一再地被提醒：
可能是自己帶了隱藏的壞基因給兒子。是自己帶了隱藏的壞基因給兒子。就是自己帶了隱藏的壞基因給兒子……
這些年，沒有人說什麼，但她感覺，丈夫有意無意疏遠，婆婆話中有話。
她成為「十手所指」的標的，倒沒關係。苦的是，她陷入深深的自責。
孩子是她生的，她只能概括承受：是因為自己的關係。一切都是她的錯。沒別的法子。沒有別的解釋。
她無法改變孩子身上的DNA。丈夫再怎麼不愛她，她愛她的小孩，她絕不會放棄成為她可愛孩子的母親……
一位年輕的醫師看了孩子的臉，不知道怎麼安慰她，只好說：「我有見過更糟的。」
還有一次孩子高燒掛急診，檢傷人員看了看孩子，一臉驚恐，懷疑這會不會是嚴重的燒傷？立刻讓孩子插隊看醫師。
她帶著孩子遍訪名醫，有的說這不會好了，有的說長大後可以試試雷射，有的說可以搽點粉作點「偽裝」……
因為工作關係，她時常搬家。每到一個新社區，面對新鄰居，就會遭逢新的異樣眼光。
她重新開始無止盡的解釋，只為了讓孩子得到正常的對待。
媽媽說她最難忘、最感激的，就是孩子出生後幾天一位訪客看見孩子說的第一句話：「恭喜你。」
其他訪客一看到孩子都滿心遺憾，忘了恭賀她生產的喜悅。所有的人包括她，一直在意孩子有缺陷的那半邊臉，而忽略了孩子另外一邊漂亮的臉。
她非常感謝那些把她孩子當成「正常」小孩對待的人。
在我的門診追蹤，孩子氣喘症狀逐漸改善。後來孩子接受了雷射治療。病灶的顏色變淡了，不那麼明顯，有點灰白相間，總之是好多了。
問我該怎麼形容現在到底像什麼呢？
我會說，那像是得麻疹或者是水痘留下的痕跡。這很常見，長大會慢慢消失的。
摘自 林思偕《病歷的彼端，未盡的故事》/晨星出版
作者簡介|林思偕 診間內，他是一位小兒科醫師；診間外，他是一位穿著白袍的詩人。看透人間無常，更懂得醫病之間當溫柔以待。行醫路上笑中帶淚，努力不懈只為抓住那雲系中的一煦曙光。 ◎現職 林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科主治醫師 林口長庚醫院學術組教授 《長庚醫訊》發行人、總編輯
Photo：shutterstock/達志 數位編輯：黃晨宇
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