幸運遇見您!守護「星星的孩子」,伴他展翅高飛

「幸運遇見您─自閉症研究與實踐交流分享會」由競衡公益基金會發起,遠見.天下文化教育基金會、新北市政府共同舉辦二場專業交流,希望能讓社會大眾更能理解自閉兒的需求和行為,給予適切引導協助,更能幫助他們發展優勢、活得自在。

80年代電影《雨人》,由金獎影帝達斯汀霍夫曼詮釋擁有超人記憶力、精於算牌的高功能自閉症患者,讓外界開始對自閉症充滿好奇與討論。而HBO根據真人真事拍成的電影《星星的孩子》,描述天寶‧葛蘭汀博士(Temple Grandin)如何從小被診斷出自閉症,最後卻能成為全球知名的動物科學及行為學家,以及自閉症啓蒙活動倡議者的故事,更是深深撼動人心,也讓大眾更重視自閉症的研究、診斷、早療和生活訓練。

儘管「泛自閉症」不乏傑出人士,如阿根廷足球員梅西(Messi)、英國歌手蘇珊大嬸(Susan Boyle)等。然而,自閉症者,若自幼缺少適當的行為和情緒引導,往往在社會上成為遭受歧視的族群;反觀,若能及早理解自閉兒的需求和行為,給予適切引導協助,更能幫助他們發展優勢、活得自在。

「幸運遇見您─自閉症研究與實踐交流分享會」由競衡公益基金會發起,遠見.天下文化教育基金會、新北市政府共同舉辦二場專業交流,分別於台北 7/12日、上海 7/17日兩地舉行。上海場還特別邀請了美國加州大學在華中心博士王勉,從專業角度分享國際上對於基因、腦部掃描、自閉症干預等最新研究成果。

依照目前醫學界的普遍看法,自閉症是一種腦部發展障礙,主要影響孩童大腦的語言、溝通,和社交技巧3個區塊。症狀有社交功能障礙,不知如何與人「交談」,像是聽不懂言外之音,缺乏同理感受,思考固著、自我中心造成社交障礙,合併認知功能障礙,有些甚至會影響到智力發展。簡單來說,自閉就像「被一扇門關住了」,操作理解和表達有困難,導致溝通受限、行為看似怪異。

「自閉症的發生率不斷攀升,每59位就有1位。」王勉博士認為,雖然還沒辦法找出明確的發生原因,但已有相當多的研究,在探討如何運用行為科學及心理學進行干預訓練,例如強調發展式的思路和方法,透過自然的遊戲和活動、使用圖片交換交流系統、成人伴隨引導或同伴訓練法等,來促進自閉症兒童的社會關係和人際交往。


↑ 上海競衡公益基金會,從專業角度分享國際上對於基因、腦部掃描、自閉症干預等最新研究成果

 

協助發掘出內在的豐富

「我是誰?誰是我?」「就像一個人在沙漠中,無助地行走,倒下來大哭,沒有人發現。」新北市文山國中的邱筑君老師分享她透過打字溝通法去看到自閉症孩子的內心情感。她提到,以往是訓練孩子符合常規,用一般人可以接受的方式去練習表達情緒,但這並不能夠真正傳達他們內在的真實感受。比方他們非常容易焦慮,甚至對聲音、顏色會異常敏銳,為了要讓自己表現正常,只好用加倍的力氣去克服焦慮,那是一般正常人難以想像的壓力。「這些外表看起來有很大限制的孩子,他們的內在其實有非常豐富的內容,而且每個孩子都不一樣。」

陳玉燕老師則分享了如何從帶領學生向外望的“窗”,變成走進學生心裡的“門”。因為多數的自閉症學童在語言使用的質與量上較正常同儕有明顯的遲緩與異常,他們受限於溝通能力,無法表達個人所想及所需,當需求未被滿足或生理不適無法得到抒解時,就會出現哭鬧、推人、自傷及暴衝的情形。透過打字溝通方式和孩子確認真正的想法,彼此就能建立起信任關係。「找一個方法,打開隔在我們之間的門,讓孩子能融入社會,也讓社會能理解他們。」

 

透過應用行為分析  戰勝限制 

上海幸運兒發展中心賴怡靜主任、林佩蓁高級顧問、劉陽高級顧問也從應用行為分析與自閉症的聯繫的視角,透過心理學分析孩子的行為與環境間的關聯,進而調整環境因子來降低問題行為的頻率,並逐步引導出適當的行為能力。

「行為分析的重點,在於改變行為,而不是要去改變人的個性和特質。」劉陽強調,應用行為分析不是辱罵、操縱、也不是為了製造像機械般反應的孩子,而是引導孩童在日常生活中練習把情緒正常的表達出來。林佩蓁提及,每個自閉症兒童的人生就像是一幅缺了一塊的美麗畫作,而我們就是要運用行為分析與教學,將缺少的一塊補回畫作中,讓他的人生拼圖能更完整、更獨立。賴怡靜也會繼續宣導ABA的教學方式教導給父母,讓父母未來也可以在家庭生活當中,嘗試解決孩子的問題,可以讓他們學習更獨立、讓家庭更和諧。

每個孩子都是一個故事,都獨一無二。競衡公益基金會副理事長張簡珍認為「孩子是上天給的禮物!」因為看見這個特殊群體的需要,能讓我們學習更勇敢、更包容、更懂得珍惜自己擁有的幸福,並產生力量去同理、關懷更多其他社會上的弱勢者,這種發自內心的愛與善意,是競衡基金會的使命與初衷。因此面對這群星星的孩子,我們能夠做的不是抗拒它,而是建立更友善的環境、給予引導協助,陪伴他們展翅高飛。

 

數位編輯:楊逸慧

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