牽著這小小的手我們一起努力,讓心智障礙的孩子抬起頭來!

在推動早期療育與融合教育的過程中,甘神父一再強調,孩子父母的態度非常重要。「千萬不要放棄!」這是甘神父很誠懇、幾乎是求情般所說出的話:「每個生命都是上帝賞賜的珍貴禮物,一定要珍惜、保護。」他說他生命中最大的願望是:「讓所有心智有障礙的孩子們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界!」

在台灣創辦「特殊教育」的領航者--甘惠忠神父生於美國紐約市,來自一個非常虔誠的天主教家庭,他從小就有個心願,就是獻身到外國去傳福音。非常特別的是,他到達台灣後是先學習客家語,之後就被派到苗栗縣泰安鄉泰雅爾族的山區部落去服務。當他走入苗栗泰安山區時,不但發現泰雅爾族的原住民普遍非常貧窮,還看到許多家庭都有遲緩兒。身為這種孩子的父母,他們身上背負著無法言說的傷痛。

對甘神父來說,這種狀況一點也不陌生,因為他的二妹在出生後就被確診為「唐氏症」,而當年的美國,特殊教育也才剛開始發展。他妹妹六歲時,想到公立小學申請就讀「啟智班」,同時卻有三百多位遲緩兒也在苦苦等著入學。妹妹的症狀是媽媽最大的心痛,他很快就感受到擁有遲緩兒孩子的父母,心中是多麼痛苦。

也因為這樣,當他看到泰雅爾族的這些情況時,特別感同身受。他發現,台灣的許多家庭有了這種孩子後,父母往往因為自責和絕望,而把孩子和外界隔離起來,有的甚至打算放棄孩子的生命。他也發現有許多心智障礙的村民,不是被關在家裡、見不得人,就是被放逐在山林中,沒有親人關懷。甘神父經常聽到民眾稱呼這種心智有障礙的孩童「白癡」或「智障」,聽到這種錯誤的用語每每讓他十分難過。他告訴家長們:這種孩子只是「學習遲緩」而已,他們需要接受特殊的教育,將來才能自理生活、照顧自己,而不會成為家庭的負擔。

在苗栗教區經過十一年時間,甘惠忠神父發現這樣的孩子真的不少,也一再聽到孩子的父母身心受創相當嚴重,因此,為了幫助這樣的孩子,甘惠忠神父決定回美國進修「特殊教育」,兩年後取得學位再次返回台灣。這次,他積極地學習華語,並將台南市剛剛創設的天主教「瑞復益智中心」的工作給接了下來,還向政府登記,讓這個中心成為全台灣第一間立案的「心障兒日間托育中心」。

 

◆改變一般父母的觀念,當我們了解才能給孩子最好的幫助

甘神父做的第一件事,就是改變一般父母的觀念。該中心不再是「收容」心智障礙兒童的地方,而是開始籌劃怎樣幫助這些幼兒,並且提供醫療和教育的工作。他針對三歲以下的孩子開始推動「早期療育」,希望把握黃金時間,讓這些幼兒能夠克服發展遲滯所帶來的不便,好減少日後生活的障礙。

但是,當他這樣構想時,卻發現送到「瑞復益智中心」的孩子多半是年紀較長的身心障礙者。原因很可能是台灣社會對「早療」的認識不足,一般父母並沒有注意到孩子出生時就有發展上的問題,往往以為孩子只是俗話說的「大隻雞慢啼」;要不然就是認為孩子既然都這樣了,那就讓他這樣下去,是孩子的命不好;再不然,就是找個「教養院」幫忙照顧。

後來,成大醫院小兒科的朱曉慧醫師主動來到「瑞復」參訪,並提起她在門診中,一年就發現大約有一百名三歲以下的嬰兒有發展上的遲緩病兆。朱醫師很清楚這只靠醫療是不夠的,也很難,這樣的孩子需要的是及早教育和整合式的資源支持。

這時,朱醫師主動提起,希望甘神父協助幫忙,就這樣,甘神父派出「瑞復」的工作者進入成大醫院接受訓練,也募集經費添購設備,接受了二十名三歲小孩進入「瑞復」進行「早期療育」,這就是台灣「早療」觀念的形成和發展的基礎。

其實,甘惠忠神父曾參訪了幾處「教養院」,可能是因為主事者對那些發展遲緩的孩子有錯誤的認知,他看到有的孩子是被綁著、關在狹小的房子裡,他看了之後內心非常難過。他說這些孩子在這樣的教養院裡,可能就是一輩子過著被捆綁的生活。父母可能因此獲得「釋放」、心情輕鬆起來,但也等於是將孩子放棄了一樣,因為這樣的孩子等於永遠回不了家了。

在甘神父的看法裡,「隔離」不應該也不是最好的方法,而是要讓這些孩子聽到其他孩子的聲音和活動方式,也讓其他身心健全的孩子能認識這種發展遲緩的孩子,這也是在幫助我們的社會學會「接納與包容」,而不是「拒絕和隔離」,這是非常重要的。所以,他不用「隔離」來收容孩子,而是用「日間托育」的方式來照料,白天提供孩子復健和教育,課後能返家享受家庭生活的溫情,他很清楚地說:「無論我們的機構做得多好,也不會是孩子的父母,都無法用收容來取代家庭和父母給孩子的愛。

他用很誠懇的語氣呼籲我們:「當我們願意瞭解他們、願意努力打破這道隔離的圍牆之後,我們的社會就能變得更和諧。這時候,我們能藉著這些孩子增長智慧,成為更有愛心的人,而這也才是我們活著的真正意義。

 

◆千萬不要放棄!每個生命都是上帝賞賜的珍貴禮物

甘神父眼裡透露著他的夢想,透過融合教育,期待一個更美好的世界。他常問身邊的人說:「你看,這樣不就能建立一個更美好的社會嗎?」從甘惠忠神父來到台灣迄今,已經奉獻超過五十四年的時間。從他開始推動「兒童特殊教育」到現在也已經超過四十年,他所提倡的「早期療育」和「融合教育」更成為台灣特殊兒童教育及服務的主流。

可惜的是,有些「特教班」老師並不是很清楚「特教」老師的責任和使命。甘神父曾提到,有一次開「特殊教育工作研討會」時,有位老師發言說:「那個孩子太嚴重,不適合進入啟智班。」另外幾位老師也紛紛附議。當時甘神父相當生氣,會後他跟這幾位老師溝通說:「每位學生都需要教師和教育法來保障他們的權益。不是學生的程度不適合啟智班,而是啟智班不適合學生。」甘神父說出一個很重要的問題:特教老師的觀念要時常更新,才能真確地瞭解不同孩子身上所出現的各種潛能。

在推動早期療育與融合教育的過程中,甘神父一再強調,孩子父母的態度非常重要。「千萬不要放棄!」這是甘神父很誠懇、幾乎是求情般所說出的話:「每個生命都是上帝賞賜的珍貴禮物,一定要珍惜、保護。

他提到一個例子:有一個小女孩剛出生時,母親就覺得這小孩有點兒「醜」。她帶小女孩去衛生所打預防針時,醫師特別提醒她,說她的女兒「可能患有唐氏症」,需要到大醫院去檢查。她依照醫生囑咐,抱著兩個月大的女嬰去大醫院檢查,結果確診是「唐氏症」。這位母親知道後就一直哭,這大醫院的醫師還告訴這位母親,孩子可能將來不會讀書,也不會寫字,要她就這樣養下去吧!

幸好,這位母親聽到朋友介紹,就和丈夫抱著小女嬰到「伯利恆文教基金會」尋找甘惠忠神父幫忙。當這對夫婦看見甘神父時,第一句話就說:「神父,我們的女兒這樣軟趴趴,要怎樣復健啊?」甘神父抱著孩子就問孩子有多大,這對夫妻說「才出生兩個月」,甘神父卻回答說:「可以開始上課了!」這就是甘神父所強力推動的「早期療育」。

就這樣,這對夫妻每個禮拜都出現在「伯利恆文教基金會」,每禮拜有三次在鄰近的診所做復健。經過兩年後,這小女嬰開始會站起來,且會扶著桌子或牆壁慢慢地移動身體。到了三歲時,這小女孩被送到「伯利恆基金會」所辦的「日間托育班」,由治療師一步步地為她的身體各部位給予物理治療、職能治療、語言治療等。甘神父說:「雖然這小女孩確實智能不足,但老師還是一視同仁,為班上的所有學生上音樂課、舞蹈課、語言課等,沒有任何差別。在畢業典禮或是聖誕節晚會時,老師都將學生們打扮得很漂亮,然後讓所有學生都上台表演。」

甘神父這樣說:「若我們沒有給這小女孩早療的機會,恐怕這小女孩到現在連頭都無法抬起來吧!」

 

◆讓所有心智有障礙的孩子們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界!

甘神父在台灣超過半個世紀,如今他已經高齡八十二歲,右耳失聰,行動也不如以往方便,但是直到今天,他對於特教教育的用心,數十年來從未間斷。他曾說:「雖然我老了,但為了台灣未來的融合教育,我希望自己還能為這塊土地再多做一點事。」由於他的努力與奉獻,讓台灣的特殊兒童獲得了更好的照護與正確的教育,更重要的是民眾對待特殊兒童的觀感與作為也有了大幅度轉變,從原本的隔離、放棄,轉而願意接觸與尊重。

為了感謝和肯定甘惠忠神父的貢獻,政府曾在二○一二年頒發「醫療奉獻獎」給他。他在獲獎時說:「我希望老死在這裡,台灣是我的家,我愛這裡。」他說他的生命裡有了一大群的孩子、孫子,所有他深愛的人們都生活在這裡,他也打算埋骨於此。在他的世界裡,台灣就是他的家,台灣的孩子就是他的孩子,任何一個孩子在他眼裡都是一樣的。他傾生命之力要給孩子們更多教育資源,他說他生命中最大的願望是:「讓所有心智有障礙的孩子們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界!」

這就是甘惠忠神父在台灣努力了一輩子的大事。因為上帝的愛,讓他一路走過崎嶇的路徑,從不放棄用他的生命力量照亮台灣早期療育的荒野。他確實堪被我們稱為台灣「特殊教育之父」,值得我們永遠感念。

 

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摘自   盧俊義《這些人,這些事:用生命疼惜台灣的「愛的守護者」》/啟示出版

 

Photo:Wayne Evans , CC Licensed.

數位編輯:陳玉玲

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