必須有人站出來代表你
在我參加帕奧,並能在泳池甲板上看到看起來很像我的運動員之前,有兩個人影響了我,讓我在這趟旅途中感覺沒那麼孤單。艾美是其中之一──雙側膝蓋以下截肢,美麗而強悍,正是我想成為的樣子。
「潔西卡,這是給妳的。」我記得有天爸爸下班回家,把郵件拿進門。我當時在廚房的餐桌上寫功課,他遞給我一個信封,上面寫著我的名字。我撕開了信封。裡頭是來自某個義肢廠商的信,信封裡還有一張廣告卡片。但引起我注意的,是卡片正面那位美麗的金髮女郎,她的雙肘靠在椅背上,兩條假腿斜放在前方的牆上。那是C形的刀腿,不是我這種裹著人造皮的腿。我在當時那個年紀,只穿看起來很逼真的假腿,還沒有足夠的信心穿上那些更明顯標記我與一般人不同的腿。但她毫無遮掩。她直視鏡頭、直視我時,看起來為自己感到驕傲。照片底部印有她的名字:艾美.慕琳斯(Aimee Mullins)。
這感覺就像看到了十五年後的自己,我必須更了解她。我立即問爸爸卡片正面這位女士的情況。她究竟是何方神聖?她為什麼看起來那麼像我?我問了爸爸,他做了些研究;他和我一樣好奇。我們發現艾美也患有腓骨半肢畸形,跟我有著同樣的先天缺陷,而她已經成為模特兒、演員和運動員。
我留著那張與我相似的勇敢女人的照片,而且保存了很多年,有時只是坐在床上盯著看,它提醒我:我並不孤單。
另一個是魯迪.加西亞.托爾森(Rudy Garcia-Tolson),魯迪的兩條腿從膝蓋以下就切除了,而且他生來就有脣顎裂,簡直就像我和哥哥喬許的綜合體。魯迪的雙腿天生就有缺陷,無法使用,他五歲接受十五次手術後,告訴爸媽他寧願成為截肢者。
那天我在阿公阿嬤家看迪士尼頻道,看到魯迪沒有腿,卻能像其他孩子和我一樣,玩滑板、跑步跟游泳,做一大堆事情,我感到了希望和驚訝。他的故事很有感染力,讓我感動、敬畏。
這就是「有人站出來代表你」的力量:使人與人之間建立起默契,讓你知道你並不孤單。艾美和魯迪給了我希望,讓我相信,我可以做到頑固的腦袋正試著說服我去做的事:我想做什麼,都能做到。這是我生命中的兩個重要時刻,因為我在參加游泳競賽之前看到了艾美和魯迪。在那之前,我還沒見過其他雙側截肢者。
我身邊每個人都有腿,所以看到其他年輕的雙側截肢者過著充實的人生,充滿冒險和競爭精神,不讓任何事情阻礙時,我內在的一部分產生了共鳴,我不確定有誰能完全理解這種感受。我記得那些時刻對我來說意義重大。看到其他人掌控並利用自己的與眾不同時,我們就更容易體認到與眾不同帶來的力量。
我十二歲加入帕奧代表團,成為美國隊的大使,才剛發現身障人士社群,開始自我接納之旅。不可思議的是,即使在那個時刻,我的人生故事仍在影響人們。我當時還沒開始公開演講或倡導什麼,但現在回顧往事,那次經歷告訴我,你永遠不知道光是站上擂臺、做自己,就會對人們產生怎樣的影響。我敢打賭,魯迪起初也沒意識到自己如何影響了其他截肢者。
在我參加帕奧會、認識了跟我一樣的運動員隊伍之前,我只有一張艾美的照片,還有以魯迪為主角的迪士尼廣告。他們給了我希望,接著帕奧會上的每個人都向我展示,有一整個社群在支持我。第一次見面時,我環顧四周,在那裡發現了魯迪,心想,天啊,原來外頭真的有我們這種人。他們之前都躲到哪裡去了?那就是這段旅程真正的起點,讓我真正承認自己的身分,不再怨恨自己的與眾不同。這就是社群的力量。
當我們看到和我們一樣的人、有人站出來代表我們的時候,就有勇氣說:既然他做得到,那我也做得到。這種社會代表能為你帶來驗證,讓你知道自己並不孤單。一旦你開始接受自己的與眾不同,並展現真實的自我,就能吸引那些愛你並選擇你的人。這就是找到社群的方式。但如果你躲起來,人們就無法與你建立連結。
當我感到不安,或者想躲避好奇或敵意的目光與評論,我會想起那個拿著艾美.慕琳斯的照片、不再感到那麼孤單的小女孩。這已經成為我的標準程序──想像年輕時的自己。有時,那個俄羅斯小孤兒會讓我想起對游泳的熱愛──少關注肌肉痠痛,多關注把身體推向更大目標時所感受到的自由。
有時,那個小女孩(年幼的我)會讓我想起在那些年需要什麼,如此一來,我就能為別人提供當初需要的助力。我需要的是看到那些跟我一樣的人持續成長。我需要的是異於常人之處被視為常態。
我需要的是人們的理解和心領神會。因此,我想代表身障人士社群,自豪地分享我是誰,並向其他人伸出援手。
許多微小的改變可以產生很大的改變,像是拿著和你一樣的人的照片,或是在迪士尼頻道看到截肢者。有人站出來代表你,就是產生變革的重要一步,但我們不能就此止步!讓我們作為一個社群繼續上臺發言,以解決身障人士需要的無障礙設計的相關問題,並透過教育和「有人站出來代表你」來改變人們的觀點。讓我們繼續努力使差異被正常化,推動一個與我們一同適應的世界。記住,你並不孤單。
摘自 潔西卡.隆恩 《與眾不同,更有力量》/方智出版
圖片來源:潔西卡.隆恩 IG 數位編輯:王信惠
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